Hallo zusammen,
so schnell sind dann 3 Wochen auch schon wieder vorbei.
Wir waren 27 Patienten aus den unterschiedlichsten Ecken Deutschlands, von der Nordsee bis zum Bodensee, vom Rheinland bis ans Ende von Sachsen.
Von der Krankheitsgeschichte waren dabei frisch Diagnostizierte bis hin zum alten Hasen mit ueber 20 Jahren CML "Karriere".
Die Alterspanne von ~30 bis 71 Jahre.
An Medikamenten war alles bis auf Ponatinib und das neue Asciminb dabei, des Weiteren auch 5 Absetzer.
(viele davon stille Mitleser aus diesem Forum - also Einspruch erheben wen was nicht stimmt, oder bestaetigen und ergaenzen)
Am ersten Wochenende war Frau Prof Dr Saussele und Herr Prof Dr Hochhaus zu Vortraegen in Bad Berka. Beide interessant und bei beiden die Moeglichkeit saemtliche Fragestellungen auch ausserhalb einer "normalen" Sprechstunde mit DEN CML Aerzten zu besprechen.
Die 3 Wochen waren gut gefuellt mit Sport und Erholungsprogram durch die Klinik aber, und vor allem, mit intensivem Austausch zwischen uns, den Patienten. In den drei Wochen wuchs eine gute Gemeinschaft heran, wir wurden von den Therapeuten und Aerzten als eine harmonische Gruppe erlebt.
Und speziell das macht das Angebot dieser CML Wochen aus, die Moeglichkeiten des unbegrenzten Austauschs, manchmal bis spaet in die Nacht. (Was nicht bedeuten soll dass wir nur CML Talk betrieben haben!
).
Bad Berka selbst ist ein nettes Staedtchen nahe Weimar und Erfurt und man kanns hier gut 3 Wochen aushalten. Ueber die Klinik kann man in den diversen Klinikbewertungsportalen lesen - ich wuerd sagen nicht so schlimm wie manchmal beschrieben.
Alles in allem - eine Reha als CML Patient? (und nicht den Zeitdruck zu bestimmten Zeiten gehen zu muessen)
Ich wuerde empfehlen auf diese Massnahme (findet immer im November statt - auf Flyer achten!) zu warten und dann zusammen mit vielen anderen CMLern diese 3 Wochen zu verbringen.
Liebe Grüße vorm letzten Wochenende
Der Eisbär
