von Alan » 01.05.2018, 20:31
Hallo Christina,
du schreibst, Zydelig sei milder u. verträgl. als Chemoimmuntherapien. Ich denke , dass man die beiden nicht vergleichen kann. Bekannt ist, dass unter Zydelig schwerw. Nebenwirkungen aufgetreten sind, viele mußten die Therapie abbrechen.
Die Patienten ,die Zydelig vertragen und gut darauf ansprechen, können sehr zufrieden sein.
Du hast geschrieben , dass deine Mutter noch nie so stark von viralen Infekten geplagt war wie unter Zydelig. Ein Apotheker und CLL Patient aus den USA ( Tom Henry ) hat einen Bericht veröffentlicht über Idealisib. Die von ihm aufgez. , schwerw. und sogar tötl. Toxitäten passen zu den Beschwerden deiner Mutter ..Eine Del.17P oer TP53 Mutation hat meiner Meinung nach nichts mit einer erhöhten Anzahl v.Infekten zu tun.Ich habe seit 2007 Del.11q und seit 2012-2013 11q und Del.17P und dam. Verlust v. TP53 Gen. Ich habe schon sehr lange keine Infekte mehr, habe mich auch nicht mehr gegen Grippe impfen lassen, würde anderen Betroffenen aber nicht dazu raten. Bei Beginn einer Ibrutinib Therapie , ich habe vor ca. 3,5 J. damit begonnen, ist es wichtig, gen. Thrombos zu haben z.Zt. ca 80-110 000. Mein Hämatologe kann nicht garantieren dass die Thrombos nach einer Grippeimpf. abstürzen können. Fallen die Thrombos unter einen best. Wert, bedeutet das ein Einstellen der Therapie. Du hast leider nicht geschrieben ob sich deine Mutter in einem Rezidiv befindet oder ob die Cll stabil ist..Du möchtest abwarten bis sich die Lymphknoten vergrößern um eine größere Angriffsfläche zu haben f. Ibutrinib, Dann müßte eine größere Tumormasse abgeb. werden. Bei Venetoglax Therapie wäre das eine bedrohl.Situation ( Tumorlysesyndrom), auch bei Chemo-Antikörperth. kommt dann ein stärkeres Hochwasser auf Nieren , Harnwege und Blase zu. Abwarten bedeutet auch, dass bei Therapiebeg. eine hohe Anzahl Leukos im Blut und große Lymphkn., die Verschiebung der Tumorzellen aus den Knoten ins periphere Blut zu einer sehr hohen Anzahl der Leukos kommt,( 95-96 % Lymphos) Bei Beginn meiner Therapie mit Ibrutrnib waren die Leukos bei 88 000 , stiegen dann auf 255 000 .Dann begann der kontinuirlicher Abbau .Nach 9 Mon.auf 6200 bis heute Stand 4500.
Steigen die Leukos über 200 000 oder verdoppeln sich die Lymphos innerhalb 6 Mon., Abfall der Thrombos o.Hämoglobin unter Soll. ? Welche Wahl hat man dann noch ? Eine Chemo Antikörper FCR ist bei TP 53 Mut. und Alter sowie körp. Allgemeinzustand nicht die richtige Entsch. Das gleiche gilt auch für BR oder CLG Tabletten-Chemo- Antikörper - Therapie. Was bleibt außerhalb v. Stud. Ibrutinib o.Venetoglax.Bei FCR ist Goldstandart für einige von uns, Del.13q IgHV mutiert. Bei FCR wird i.d.neuen Leitllinien auf Langzeitnebenwirk.wie MDS und AML hingewiesen.Ich wurde 2007 in Erstl.mit FC therapiert. Man sagte mir, die Chemo dämpft die CLL, aber " hoffentl. findet man mal was ",
Das Anspr. v. Ibrutinib bei CLLund TP 53 Mut.ist sehr hoch. Die Ansprechrate nach einer Idelalisib-Retuximab Therapie kann verring. sein. Je mehr vorbeh. , um so schwieriger wird es, das zeigen die Studien.(leider)
Hallo Christina,
du schreibst, Zydelig sei milder u. verträgl. als Chemoimmuntherapien. Ich denke , dass man die beiden nicht vergleichen kann. Bekannt ist, dass unter Zydelig schwerw. Nebenwirkungen aufgetreten sind, viele mußten die Therapie abbrechen.
Die Patienten ,die Zydelig vertragen und gut darauf ansprechen, können sehr zufrieden sein.
Du hast geschrieben , dass deine Mutter noch nie so stark von viralen Infekten geplagt war wie unter Zydelig. Ein Apotheker und CLL Patient aus den USA ( Tom Henry ) hat einen Bericht veröffentlicht über Idealisib. Die von ihm aufgez. , schwerw. und sogar tötl. Toxitäten passen zu den Beschwerden deiner Mutter ..Eine Del.17P oer TP53 Mutation hat meiner Meinung nach nichts mit einer erhöhten Anzahl v.Infekten zu tun.Ich habe seit 2007 Del.11q und seit 2012-2013 11q und Del.17P und dam. Verlust v. TP53 Gen. Ich habe schon sehr lange keine Infekte mehr, habe mich auch nicht mehr gegen Grippe impfen lassen, würde anderen Betroffenen aber nicht dazu raten. Bei Beginn einer Ibrutinib Therapie , ich habe vor ca. 3,5 J. damit begonnen, ist es wichtig, gen. Thrombos zu haben z.Zt. ca 80-110 000. Mein Hämatologe kann nicht garantieren dass die Thrombos nach einer Grippeimpf. abstürzen können. Fallen die Thrombos unter einen best. Wert, bedeutet das ein Einstellen der Therapie. Du hast leider nicht geschrieben ob sich deine Mutter in einem Rezidiv befindet oder ob die Cll stabil ist..Du möchtest abwarten bis sich die Lymphknoten vergrößern um eine größere Angriffsfläche zu haben f. Ibutrinib, Dann müßte eine größere Tumormasse abgeb. werden. Bei Venetoglax Therapie wäre das eine bedrohl.Situation ( Tumorlysesyndrom), auch bei Chemo-Antikörperth. kommt dann ein stärkeres Hochwasser auf Nieren , Harnwege und Blase zu. Abwarten bedeutet auch, dass bei Therapiebeg. eine hohe Anzahl Leukos im Blut und große Lymphkn., die Verschiebung der Tumorzellen aus den Knoten ins periphere Blut zu einer sehr hohen Anzahl der Leukos kommt,( 95-96 % Lymphos) Bei Beginn meiner Therapie mit Ibrutrnib waren die Leukos bei 88 000 , stiegen dann auf 255 000 .Dann begann der kontinuirlicher Abbau .Nach 9 Mon.auf 6200 bis heute Stand 4500.
Steigen die Leukos über 200 000 oder verdoppeln sich die Lymphos innerhalb 6 Mon., Abfall der Thrombos o.Hämoglobin unter Soll. ? Welche Wahl hat man dann noch ? Eine Chemo Antikörper FCR ist bei TP 53 Mut. und Alter sowie körp. Allgemeinzustand nicht die richtige Entsch. Das gleiche gilt auch für BR oder CLG Tabletten-Chemo- Antikörper - Therapie. Was bleibt außerhalb v. Stud. Ibrutinib o.Venetoglax.Bei FCR ist Goldstandart für einige von uns, Del.13q IgHV mutiert. Bei FCR wird i.d.neuen Leitllinien auf Langzeitnebenwirk.wie MDS und AML hingewiesen.Ich wurde 2007 in Erstl.mit FC therapiert. Man sagte mir, die Chemo dämpft die CLL, aber " hoffentl. findet man mal was ",
Das Anspr. v. Ibrutinib bei CLLund TP 53 Mut.ist sehr hoch. Die Ansprechrate nach einer Idelalisib-Retuximab Therapie kann verring. sein. Je mehr vorbeh. , um so schwieriger wird es, das zeigen die Studien.(leider)