von Watson » 20.12.2017, 10:26
Hallo Claudia,
hier ist noch jemand mit ähnlichem Befund
. Erstdiagnose war bei mir 2015, die Leukos bewegen sich so zwischen 12.000 und 15.000, der Anteil der klonalen B-Lymphozyten liegt so um die 8.000/µL. Daran hat sich seit 2015 wenig geändert. Neutrophile und Thrombos am unteren Referenzwert, Milz grenzwertig, Leber vergrößert (Fett + iatrogen). Lymphknoten unauffällig, am Hals einen ganz kleinen Knubbel.
Grund für die Diagnostik waren bei mir die Leukozytose, ein latenter Eisenmangel sowie unerträgliche Müdigkeit, wobei letzteres beides wohl eher keine spezifischen Frühzeichen einer CLL sind. Somit also eher "Zufallsfund". Unglücklicherweise erhielt ich durch ärztliche Fehlleistung ein Übermaß an Eisen infundiert (8 Gramm innerhalb von zwei Jahren!), so dass ich heute zusätzlich an eine Eisenüberladung mit allen schädlichen Folgen leide. Um die Ferritin- und Leberwerte halbwegs zu stabilisieren, bekomme ich regelmäßige Aderlässe. Was wiederum nicht unbedingt günstig für die CLL ist, aber wohl alternativenlos.
Die Molekulardiagnostik habe ich auch durch. Wie Thomas schon schrieb, macht man das normalerweise erst bei Therapiebeginn. Viele Onkologen neigen aber mittlerweile dazu, die prognostischen Marker schon gleich am Anfang zu bestimmen, um zu wissen, womit man es zu tun hat. Das kann vorteilhaft bzw. beruhigend (für den Arzt
) sein, aber möglicherweise auch zusätzlich belastend für den Betroffenen. Na jedenfalls sind bei mir die IgHV-Schwerketten auch mutiert, was möglicherweise für eine etwas bessere Prognose spricht. Und auch bei mir die Abwesenheit einer 11q oder 17p-Genmutation in den B-Zellen, ebenfalls prognostisch günstig. Einschränkend ist jedoch anzumerken, dass das Chromosomenprofil der Krebszelle nicht in Stein gemeiselt ist. Es kann im Laufe der Zeit zu Transformationen kommen..
Zu deiner Frage: Eine fehlende Chromosomenveränderung, also normaler Karyotyp, schließt die CLL nicht aus. Es handelt sich immer nur um eine Zusatzinformation. Diagnosebestimmend für die CLL sind die typische Antikörper-Expression und der B-Zell-Klonalitätsnachweis.
Das Problem der Angst und Ungewissheit kenne ich nur zu gut, es zieht einem am Anfang den Boden unter den Füßen weg. Immerhin bedeutet die Diagnose CLL nicht weniger als unheilbarer Blutkrebs mit ungewisser Zukunftsprognose.
Mit der Zeit hat sich die akute Angst bei mir allerdings einigermaßen gelegt. Solange erst mal nicht viel passiert, setzt eine gewisse Gewöhnung ein. Es braucht eine gesunde Mischung aus seriöser Information und Verdrängung, was nicht einfach ist. Wir sehen ja auch hier viele jahrzehntelange Verläufe, und die Chancen stehen gut, dass die Therapien, falls erforderlich, sich in den nächsten Jahren noch verbessern.
Was mir schwer zu schaffen macht, ist eine unbeschreibliche Müdigkeit und Erschöpfung. Inwieweit hier ein Zusammenhang mit der CLL besteht, bleibt unklar und überfordert Ärzte ausnahmslos. So muss man, ob man will oder nicht, uneingeschränkt durchs Berufsleben durch. Man erlebt immer mal wieder Enttäuschungen, z.B. mit manchen Ärzten oder auch in der persönlichen/beruflichen Umgebung. Aber man lernt den Wert des Lebens auch wieder auf eine neue Art schätzen, indem man feststellt, dass so eine Diagnose meist nicht gleich ein Todesurteil ist und es andere oft noch deutlich schlimmer trifft.
Zu deiner Frage zu den ominösen B-Symptomen: Wie auch Thomas schon schrieb, ist das ein schwieriges Thema. Nachtschweiss kann beispielsweise auch hormonell oder infektiös bedingt sein. Wenn aber diese Symptome sehr stark ausgeprägt sind und als offensichtliche Folge der CLL auftreten, kann das schon auf einen Erkrankungsfortschritt und Behandlungsbedarf hinweisen. In deinem Krankheitsstadium aber eher nicht wahrscheinlich.
Liebe Grüße,
Watson
Hallo Claudia,
hier ist noch jemand mit ähnlichem Befund :|. Erstdiagnose war bei mir 2015, die Leukos bewegen sich so zwischen 12.000 und 15.000, der Anteil der klonalen B-Lymphozyten liegt so um die 8.000/µL. Daran hat sich seit 2015 wenig geändert. Neutrophile und Thrombos am unteren Referenzwert, Milz grenzwertig, Leber vergrößert (Fett + iatrogen). Lymphknoten unauffällig, am Hals einen ganz kleinen Knubbel.
Grund für die Diagnostik waren bei mir die Leukozytose, ein latenter Eisenmangel sowie unerträgliche Müdigkeit, wobei letzteres beides wohl eher keine spezifischen Frühzeichen einer CLL sind. Somit also eher "Zufallsfund". Unglücklicherweise erhielt ich durch ärztliche Fehlleistung ein Übermaß an Eisen infundiert (8 Gramm innerhalb von zwei Jahren!), so dass ich heute zusätzlich an eine Eisenüberladung mit allen schädlichen Folgen leide. Um die Ferritin- und Leberwerte halbwegs zu stabilisieren, bekomme ich regelmäßige Aderlässe. Was wiederum nicht unbedingt günstig für die CLL ist, aber wohl alternativenlos.
Die Molekulardiagnostik habe ich auch durch. Wie Thomas schon schrieb, macht man das normalerweise erst bei Therapiebeginn. Viele Onkologen neigen aber mittlerweile dazu, die prognostischen Marker schon gleich am Anfang zu bestimmen, um zu wissen, womit man es zu tun hat. Das kann vorteilhaft bzw. beruhigend (für den Arzt :-)) sein, aber möglicherweise auch zusätzlich belastend für den Betroffenen. Na jedenfalls sind bei mir die IgHV-Schwerketten auch mutiert, was möglicherweise für eine etwas bessere Prognose spricht. Und auch bei mir die Abwesenheit einer 11q oder 17p-Genmutation in den B-Zellen, ebenfalls prognostisch günstig. Einschränkend ist jedoch anzumerken, dass das Chromosomenprofil der Krebszelle nicht in Stein gemeiselt ist. Es kann im Laufe der Zeit zu Transformationen kommen..
Zu deiner Frage: Eine fehlende Chromosomenveränderung, also normaler Karyotyp, schließt die CLL nicht aus. Es handelt sich immer nur um eine Zusatzinformation. Diagnosebestimmend für die CLL sind die typische Antikörper-Expression und der B-Zell-Klonalitätsnachweis.
Das Problem der Angst und Ungewissheit kenne ich nur zu gut, es zieht einem am Anfang den Boden unter den Füßen weg. Immerhin bedeutet die Diagnose CLL nicht weniger als unheilbarer Blutkrebs mit ungewisser Zukunftsprognose.
Mit der Zeit hat sich die akute Angst bei mir allerdings einigermaßen gelegt. Solange erst mal nicht viel passiert, setzt eine gewisse Gewöhnung ein. Es braucht eine gesunde Mischung aus seriöser Information und Verdrängung, was nicht einfach ist. Wir sehen ja auch hier viele jahrzehntelange Verläufe, und die Chancen stehen gut, dass die Therapien, falls erforderlich, sich in den nächsten Jahren noch verbessern.
Was mir schwer zu schaffen macht, ist eine unbeschreibliche Müdigkeit und Erschöpfung. Inwieweit hier ein Zusammenhang mit der CLL besteht, bleibt unklar und überfordert Ärzte ausnahmslos. So muss man, ob man will oder nicht, uneingeschränkt durchs Berufsleben durch. Man erlebt immer mal wieder Enttäuschungen, z.B. mit manchen Ärzten oder auch in der persönlichen/beruflichen Umgebung. Aber man lernt den Wert des Lebens auch wieder auf eine neue Art schätzen, indem man feststellt, dass so eine Diagnose meist nicht gleich ein Todesurteil ist und es andere oft noch deutlich schlimmer trifft.
Zu deiner Frage zu den ominösen B-Symptomen: Wie auch Thomas schon schrieb, ist das ein schwieriges Thema. Nachtschweiss kann beispielsweise auch hormonell oder infektiös bedingt sein. Wenn aber diese Symptome sehr stark ausgeprägt sind und als offensichtliche Folge der CLL auftreten, kann das schon auf einen Erkrankungsfortschritt und Behandlungsbedarf hinweisen. In deinem Krankheitsstadium aber eher nicht wahrscheinlich.
Liebe Grüße,
Watson
