hallo Laumi,

ja, das stimmt vorhersehbar ist da ganz wenig. ich genieße daher jede minute un habe gelern mit der cml zu leben. es kommt wie es kommt, wenn was ist dann wird es von neuem angegangen und von neuem gehofft.
es ist einfach nur schön zu wissen, dass die forschung weitergeht und das lässt mich ruhig schlafen.

die tabletten für die ich mich damals entschieden habe heißen GLIVEC welches einer neuen substanzenklasse angehört und zur gruppe von tyrosinkinasehemmern gehört. es blockiert also ein enzym, welches bei der CML vermehrt gebildet wird. durch diese einzige genetische veränderung wird auch die cml bei vielen patienten ausgelöst, der mutation zum Philadelphia-Chromosom. durch glivec wird diese mutation verhindert und man eine komplette remission erreichen kann. es ist mit einer "klassischen" chemotherapie nicht vergleichbar. man muss glivec auch dauerhaft und jeden tag einnehmen.
die nebenwirkungen sind auch wirklich sehr moderat,so dass man wirklich ein ganz normales leben führen kann.

liebe Laumi ich wünsche dir viel glück für die nächste chemo. bleib stark und verliere nie die hoffnung.

lieben herzlichen gruß
jannina





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Hallo Laumi, hallo Jannina,

Eure Ausgangspositionen sind zu unterschiedlich und lassen sich nicht vergleichen. CML und AML besitzen eine verschiedene Dringlichkeit.
Wenn sich für den AMLPatienten die Möglichkeit der Transplantation bietet, bedeutet dies die Chance auf ein leukaemiefreies Leben, ein Rezidiv stellt die Ärzte vor ein kaum lösbares Problem. Der AML -Patient hat nicht unbedingt die Zeit für einen längeren Entscheidungsspielraum .Jedoch eine Garantie gibt es für beide nicht.
Zur urprünglichen Frage der haploidenten Transplantation kann ich empfehlen diesen Begriff bei Google bzw. Metager einzugeben.
Habe z.B folgenden Link:http://www.medizin.uni-tuebingen.de/webim2/bethge.htm

Bei der Spende, die ein Mismatch für den Empfängerbeinhaltet, also nicht 100 % HLA identisch ist
versucht man mit dieser Form der Transplantation durch Herausfiltern der T-Zellen die Anstossungsreaktion zu minimieren.

Viele Grüsse
Heide
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Hallo Jannina,

danke für Deine Antwort. Wie lief diese Tablettenform eigentlich ab? Alle 4 Wochen eine? Welche Wirkung haben die? Verändert sich das Blutbild stark?
Das Problem mit der Unsicherheit hat man aber auch, wenn man erfolgreich transplantiert wurde. So wie ich es sehe, ist die Rezidiv-Gefahr auch da gegeben.
Mein Chemoarzt hat einmal gesagt: Der Gesundheitsverlauf ist keine Mathematik sondern Biologie und von daher immer nur beschränkt vorhersehbar.

Gruß
Laumi
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hallo Laumi,

am anfang sage ich dir, dass ich nicht beurteilen kann, was in deinem fall besser wäre.

ich kann dir aber sagen, dass wenn man vor so einer entscheidung steht, es nicht leicht ist, denn auf beiden seiten sich risiken verbergen , die man nicht vorhersehen vermag.

ich bin cml patientin und man hat mich vor 3,5 jahren auch vor die wahl gestellt. tabletten oder kmt, wenn ein potentieller spender gefunden worden wäre. ein spender wurde in meiner familie gefunden und trotzdem bin ich den anderen weg gegangen, ohne zu wissen, ob dieser wirklich der richtiger für mich sein sollte.
heute nach 3,5 jahren kann ich sagen, dass das die richtige entscheidung war, es hätte aber auch anders laufen können.
die unsicherheit ist nicht schön, ich sage aber immer, solange es mir gut geht, dann ist das der richtiger weg und ich bin glücklich damit.

informiere dich daher gut, sprich mit deinen ärzten und vielleicht schreibt noch ein betroffener mit der gleichen leukämie, so ein austausch ist immer gut. falls ein spender für dich gefunden wird, musst du, wie jeder der mal vor so einer wahl stand, alleine entscheiden.

ich wünsche dir auf jeden fall viel viel glück und dass deine vollremission bestehen bleibt.

lieben herzlichen gruß
jannina



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Hallo,

ich habe AML M4 seit 11.11.05. Stehe kurz vor 4. Chemo. Vollremission nach der 2. Fühl mich top-fit.
ABER: Leider ist die Spendersuche immer noch erfolglos. Mehrere Aktionen wurden durchgeführt. Weltweite Datei wurde mittlerweile durchgeprüft. Aber keine Chance.
Nach Gespräch mit Transplantationsarzt gibt es wohl nur eine wirkliche Chance auf Heilung: Haploidente Transplantation.
Hat jemand mit dieser Therapie Erfahrung?
Ich bin sehr verunsichert und verängstigt seit dem ich weiß, welche Risiken dahinterstecken. Eigentlich will ich noch warten.
Das Dilemma: Warten mit dem Risiko eines Rezidivs oder transplantieren mit einem erhöhten Abstoßungs- und GvH-Risiko!!!!
Kann mir jemand einen Tip geben?

Gruß
Laumi
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