von Thomas55 » 31.10.2017, 08:40
Hallo, liebe Mit-betroffene,
ich schreibe mal hier rein, einmal passt es zur Überschrift und zum anderen bleibt das Forum so etwas übersichtlicher für Leute die später dazu kommen und mit dieser (aktuell immer noch stark eingesetzten) Therapie konfrontiert sind und hier die Suche benützen möchten.
Ich habe aktuell 3 Zyklen (August/September/Oktober) gemacht, mehr sind nicht geplant und auch nicht möglich. Zusätzlich sollte noch nach Empfehlungen aus Köln Ibrutinib eingesetzt werden (aufgrund der guten Ergebnis der Helios Studie) das haben wir bisher nicht gewagt, da Ibrutinib die Thrombos (mein bisheriger Problembereich) senkt. Die ersten beiden Zyklen haben wir noch mit Neulasta, einem Mittel um die neutroph. Granulozyten zu "retten" ergänzt, die sind dann auch gestiegen, allerdings hatte ich dadurch jeweils 5 Tage leichtes Fieber und einen Dauerpuls von 120. Beim letzten Zyklus haben wir Neulasta vorerst weg gelassen.
Die Ergebnisse sind nun für mich eher frustrierend : Die Thrombos sind nach einem zwischen-zeitigen "Hoch" von 55 Tsd. wieder auf 27 Tsd. gesunken, der HB ist mit 9,8 auf dem niedrigsten Wert meiner 21jährigen Cll-Geschichte und die Lymphozyten haben sich mit 158 (normal sind 1.000 bis 4.000) fast verflüchtigt. Die Milz dagegen mit 29 cm nach wie vor ziemlich groß.
Da wird schon deutlich wie unterschiedlich die Cll-Verläufe und auch die Reaktionen auf die verschiedenen Therapien sind. Studienergebnisse sind sehr oft nicht auf Einzelne übertragbar, so auch meine Erfahrung in der Selbsthilfegruppe.
Bin nun gespannt wie es weitergeht, hoffe dass sich die Thrombos und HB noch erholen. Die Leukos werden in den nächsten Monaten vermutlich noch weiter sinken, so meine Erfahrung als ich 2012 die gleiche Therapie machte.
Nach den vielen Therapieversuchen in den vergangenen 12 Monaten (3 abgebrochene Versuche mit Ibrutinib, dann 11 Wochen mit N-Plate und immer wieder die oft wöchentliche Dexamethason-Räusche bin ich so langsam Therapie-müde...
Gruß
Thomas
Hallo, liebe Mit-betroffene,
ich schreibe mal hier rein, einmal passt es zur Überschrift und zum anderen bleibt das Forum so etwas übersichtlicher für Leute die später dazu kommen und mit dieser (aktuell immer noch stark eingesetzten) Therapie konfrontiert sind und hier die Suche benützen möchten.
Ich habe aktuell 3 Zyklen (August/September/Oktober) gemacht, mehr sind nicht geplant und auch nicht möglich. Zusätzlich sollte noch nach Empfehlungen aus Köln Ibrutinib eingesetzt werden (aufgrund der guten Ergebnis der Helios Studie) das haben wir bisher nicht gewagt, da Ibrutinib die Thrombos (mein bisheriger Problembereich) senkt. Die ersten beiden Zyklen haben wir noch mit Neulasta, einem Mittel um die neutroph. Granulozyten zu "retten" ergänzt, die sind dann auch gestiegen, allerdings hatte ich dadurch jeweils 5 Tage leichtes Fieber und einen Dauerpuls von 120. Beim letzten Zyklus haben wir Neulasta vorerst weg gelassen.
Die Ergebnisse sind nun für mich eher frustrierend : Die Thrombos sind nach einem zwischen-zeitigen "Hoch" von 55 Tsd. wieder auf 27 Tsd. gesunken, der HB ist mit 9,8 auf dem niedrigsten Wert meiner 21jährigen Cll-Geschichte und die Lymphozyten haben sich mit 158 (normal sind 1.000 bis 4.000) fast verflüchtigt. Die Milz dagegen mit 29 cm nach wie vor ziemlich groß.
Da wird schon deutlich wie unterschiedlich die Cll-Verläufe und auch die Reaktionen auf die verschiedenen Therapien sind. Studienergebnisse sind sehr oft nicht auf Einzelne übertragbar, so auch meine Erfahrung in der Selbsthilfegruppe.
Bin nun gespannt wie es weitergeht, hoffe dass sich die Thrombos und HB noch erholen. Die Leukos werden in den nächsten Monaten vermutlich noch weiter sinken, so meine Erfahrung als ich 2012 die gleiche Therapie machte.
Nach den vielen Therapieversuchen in den vergangenen 12 Monaten (3 abgebrochene Versuche mit Ibrutinib, dann 11 Wochen mit N-Plate und immer wieder die oft wöchentliche Dexamethason-Räusche bin ich so langsam Therapie-müde...
Gruß
Thomas