von RenateW » 15.07.2017, 16:38
Hallo Anne,
das ist eine schwierige Situation, ich kann verstehen, dass Du ratlos bist.
Ich verstehe nicht, weshalb Bosulif dann besser verträglich sein soll als Sprycel oder Tasigna. Mir wurde auch die Teilnahme an der BODO-Studie empfohlen und ich habe gefragt weshalb, da der Fokus bei mir auf einem erfolgreichen Absetzversuch liegt. Ich möchte auf einen TKI wechseln, der die Chancen erhöht und ich habe gesagt, dass es bei Bosulif hierzu noch keine Erkenntnisse gibt und ob dann ein Absetzen überhaupt in Frage kommt. Dann hieß es, dass das auch nach einer Therapie mit Bosulif denkbar sei. Ich sehe das skeptisch, da die dritte Generation der TKI noch keine Langzeitdaten hinsichtlich der Sicherheit und der Wirkung vorweisen kann.
Die EUROSKI-Absetzstudie hat ergeben, dass es hinsichtlich des erfolgreichen Absetzens KEINEN ÜBERLEGENEN TKI gibt. Deshalb frage ich mich, ob nicht auch ein Wechsel auf Glivec für Dich in Frage kommt. Es geht doch jetzt in erster Linie darum, den Perikarderguss in den Griff zu bekommen bzw. zu beseitigen.
Mich würde noch interessieren, weshalb Du das pegylierte Interferon abgesetzt hast, da ich selbst bezüglich der NW Bedenken habe.
Ich würde die nächsten Wochen nutzen, mir eine alternative Meinung einzuholen. Vielleicht kannst Du auch mit der CML-Hotline von Novartis sprechen, da Tasigna ja dort hergestellt wird. Schaden kann es jedenfalls nicht.
Lieber Gruß
Renate
Hallo Anne,
das ist eine schwierige Situation, ich kann verstehen, dass Du ratlos bist.
Ich verstehe nicht, weshalb Bosulif dann besser verträglich sein soll als Sprycel oder Tasigna. Mir wurde auch die Teilnahme an der BODO-Studie empfohlen und ich habe gefragt weshalb, da der Fokus bei mir auf einem erfolgreichen Absetzversuch liegt. Ich möchte auf einen TKI wechseln, der die Chancen erhöht und ich habe gesagt, dass es bei Bosulif hierzu noch keine Erkenntnisse gibt und ob dann ein Absetzen überhaupt in Frage kommt. Dann hieß es, dass das auch nach einer Therapie mit Bosulif denkbar sei. Ich sehe das skeptisch, da die dritte Generation der TKI noch keine Langzeitdaten hinsichtlich der Sicherheit und der Wirkung vorweisen kann.
Die EUROSKI-Absetzstudie hat ergeben, dass es hinsichtlich des erfolgreichen Absetzens KEINEN ÜBERLEGENEN TKI gibt. Deshalb frage ich mich, ob nicht auch ein Wechsel auf Glivec für Dich in Frage kommt. Es geht doch jetzt in erster Linie darum, den Perikarderguss in den Griff zu bekommen bzw. zu beseitigen.
Mich würde noch interessieren, weshalb Du das pegylierte Interferon abgesetzt hast, da ich selbst bezüglich der NW Bedenken habe.
Ich würde die nächsten Wochen nutzen, mir eine alternative Meinung einzuholen. Vielleicht kannst Du auch mit der CML-Hotline von Novartis sprechen, da Tasigna ja dort hergestellt wird. Schaden kann es jedenfalls nicht.
Lieber Gruß
Renate