Hallo Steve,
ich möchte deinen Thread nutzen und auch Hallo im Forum sagen und ein bisschen zu meiner Geschichte erzählen.
Ich erhielt vor 2 Wochen die Diagnose CML mit 34 Jahren und ohne Kinder. Ich habe dann viel gelesen und angeschaut und war ein bisschen „beruhigter“. Alles was ich davor über Leukämie wusste war, dass es eine Diagnose mit einer sehr schlechten Prognose ist.
Dieses Video (ich hoffe man darf Links posten) hat mir sehr geholfen zu verstehen was passiert da eigentlich
https://www.youtube.com/watch?v=uu8-xufd5ao.
Nachdem ich verstanden habe, dass ich sehr wahrscheinlich „nur“ Tabletten nehmen muss und ein normales Leben führen kann war ich beruhigter. Klar ist da noch die Angst über die Nebenwirkungen, allerdings was sind ein paar Nebenwirkungen gegenüber einer Chemo mit KMT.
Ich habe direkt eine Kryokonservierung meiner Spermien gemacht, da ich die Option Kinder zu zeugen nicht verlieren will bzw. mögliche Therapie Unterbrechungen vermeiden möchte.
Diese Woche war ich das ersten Mal im Zentrum und habe meinen Arzt der mich durch die Krankheit begleiten wird kennengelernt. Wir waren uns auch einig, dass wir trotz der relativ frühen Diagnose nicht lange warten wollen mit den Tabletten
. Er schlug mir dann vor, dass ich mit Dasatinib anfangen soll und Teil der DasaHit Studie werden solle. Hier geht es darum, dass man probieren möchte ob man 5 tage Tabletten nimmt und dann zwei Tage Pause hat. Das soll die selbe Wirksamkeit haben aber 20% weniger Nebenwirkungen. Ich habe auch das Glück das direkt ausprobieren zu dürfen.
Die ersten zwei Tage mit den Tabletten waren schrecklich. Jetzt bin ich bei Tag 4 und muss sagen ich bin in Ordnung und darf ja am Wochenende Pause machen.
Ich sehe es auch so, dass die Tabletten mein Freund sind. Ich denke mir halt jede schlechte Zelle in meinem Körper die durch das Medikament erst gar nicht entstehen kann muss auch nicht irgendwie bzw. durch das Medikament getötet werden. Und das ist glaube ich bei CML entscheidend und mit Therapie treue gemeint. Auch kann eine Zelle die nicht existiert auch nicht eine mögliche Schläfer Zelle werden. Das ist mein Bild im Kopf, wenn ich weiß jetzt ist es Zeit die Tablette zu nehmen.
Ansonsten nutze ich die Diagnose um ein paar Prioritäten im Leben neu zu ordnen. Ich will in Zukunft mehr leben. Aus dem Hamsterrad Arbeit und Alltag öfters entfliehen und die Momente genießen welche das Leben zum Leben machen. Weil es ist leider so, dass man morgen einfach Tod sein kann und man sollte jeden Tag genießen (Mir haben auch die Worte von Steve Jobs geholfen
https://www.youtube.com/watch?v=D1R-jKKp3NA). Das ist das was ich gelernt habe aufgrund meiner Diagnose. Vielen Dinge sind einfach lächerliche über die ich mich manchmal geärgert habe und meine Zeit mit verschwendet habe.
Im Ganzen bin ich guter Dinge trotz dieser Diagnose. Klar muss man den Verlauf abwarten es gibt ja noch ein paar Möglichkeiten welche eine Ausnahme bilden und die Möglichkeit der Chemo und KMT ist nicht zu 100% aus der Welt. Allerdings wie oben gesagt hilft es nicht sich verrückt zu machen, sondern man sollte abwarten und während man das tut das Beste aus dieser Lebenszeit machen.
Ich finde das Forum eine sehr tolle Sache und bin froh darüber diese ganzen Informationen lesen zu können. Danke an dieser Stelle, dass es Menschen wie Jan gibt. Welche viel Zeit und Energie einsetzen umso eine tolle Informationsquelle zu schaffen! Auch die ganzen Studien Teilnehmer in der Vergangenheit haben es ermöglicht das wir neuen CML Patienten eine „Standard Therapie“ erhalten können.
DANKE
Sorry das es ein bisschen länger geworden ist.
Lg aus dem süden
