Vielen Dank für Eure Antworten, ich werde die hilfreichen Tipps an meine Mutter weitergeben.
Sie hat CML seit 2005. Jetzt soll sie Glivec eine Woche absetzen, um zu sehen, ob die Knochenschmerzen davon kommen oder nicht. Wenn ja, meinte der Arzt, dass sie das Medikament dann evtl. nicht weiternehmen könne. Ich hoffe, dieser Fall wird nicht eintreten.

Liebe Grüße an Euch,
Steffi

Hallo,

meinst Du 2005 oder evtl. 2006?

Ich hatte im ersten Monat sehr starke Knochenschmerzen und habe diese mit heftigen Schmerzmitteln bekämpft, dann gingen sie wieder weg.
Ich würde mich jedenfalls wieder Schmerzmitteln anvertrauen, weil sie - wie es mir scheint - gewisse Schmerzkreisläufe durchbrechen.

Alles Gute von Lise

PS: Fett - bei mir zB keine Nebenwirkungen, dabei esse ich viel Fett (Butter, Fleisch, gerne auch Schokolade).
Ich würde mir aber keinesfalls gefallen lassen, daß man irgendetwas "aushalten müsse". Richtige Einstellung meines Erachtens: gucken, was man medizinisch (gleichbedeutend auch mit Ernährung) machen kann und auf jeden Fall alles ausprobieren. Ich finde ja, daß Glivec ein Kobold ist - äußerst hilfreich, aber eben auch sehr eigensinnig.

Hallo!
Ich(37J.) nehme seit zwei Jahren Glivec 400mg., habe auch immer wieder Durchfall. Hauptsächlich in Verbindung mit Fett beim Essen, seitdem ich das reduziert habe, ist Durchfall deutlich weniger geworden. Dass übliche Mittel gegen Durchfall verboten sein sollen, glaube ich nicht, darf jederzeit Loperamid oder andere nehmen.
Knochenschmerzen gehören natürlich zu den häufigsten Nebenwirkungen von Glivec, dass man aber mit irgendeinem Schmerz oder belastenden Befindlichkeitsstörung leben muss, ist definitiv falsch. Ich habe oft Muskelkrämpfe die ich etwas mit Magnesium lindern kann, alle anderen Nebenwirkungen haben wir geschafft abzustellen. Hol Dir eineZweitmeinung ein und versuch den Duchfall ev. mit Fettreduktion zu lindern.
Alles Gute!

Hallo!
Meiner Mama (57) wurde im Februar 2005 die Diagnose CML gestellt. Seitdem nimmt sie Glivec und hat permanent Durchfall und jetzt sind auch noch extreme Knochenschmerzen dazugekommen. Ihr Arzt hat ihr gestern daraufhin eine Infusion gegeben, von der die Knochenschmerzen nur noch schlimmer wurden und sie Fieber bekam.
Jetzt erwägt er, Glivec für kurze Zeit abzusetzen. Mir kommt das alles komisch vor und ich habe Angst. Er hat ihr nie etwas gegen Durchfall gegeben und meinte, sie müsse das aushalten. Hier auf Leukämie-Online lese ich aber man könne Loperamid geben und gegen Knochenschmerzen gibt es auch ein mögliches Mittel (COX2-Inhibitoren)

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß, was gegen Durchfall bzw. Knochenschmerzen bei Glivec hilft?

Steffi

PS: Ich finde es toll, dass es dieses Forum gibt, im Alltag mache ich oft die Erfahrung, mit niemandem reden zu können und mich ziemlich allein zu fühlen.