von Cecil » 28.05.2017, 15:55
Hallo,
ja, ich wurde wegen einer HochrisikoCLL (17p, p53, 11q) in Erstlinie (nach einer "Induktionstherapie", 4 Zyklen FCR, dann Konditionierung) fremdstammzelltransplantiert. Die verschiedenen Kinasehemmer, vor allem Ibrutinib als der "älteste", waren zu der Zeit allenfalls in Studienphasen, wenn überhaupt.
Heute würde mir das nicht mehr passieren. Gemäß Leitlinien würde man bei mir alle drei KIs nacheinander durchdeklinieren, kombiniert mit monoklonalen Antikörpern. Erst nach deren Versagen und wenn ich dann überhaupt noch fit genug dafür wäre, käme es zur HSZT.
Insofern bin ich ganz froh, dass der Kelch an mir vorbei gegangen ist.
Allerdings konnte niemand, zu keiner Zeit, wissen, wie es ausgehen würde. Und es war auch phasenweise alles andere als einfach. Ich hatte wirklich riesiges Glück.
Ich bin übrigens ganz ohne Zweitmeinung ausgekommen, weil ich zufällig gleich bei der ED in der richtigen Uniklinik lag.
Hallo,
ja, ich wurde wegen einer HochrisikoCLL (17p, p53, 11q) in Erstlinie (nach einer "Induktionstherapie", 4 Zyklen FCR, dann Konditionierung) fremdstammzelltransplantiert. Die verschiedenen Kinasehemmer, vor allem Ibrutinib als der "älteste", waren zu der Zeit allenfalls in Studienphasen, wenn überhaupt.
Heute würde mir das nicht mehr passieren. Gemäß Leitlinien würde man bei mir alle drei KIs nacheinander durchdeklinieren, kombiniert mit monoklonalen Antikörpern. Erst nach deren Versagen und wenn ich dann überhaupt noch fit genug dafür wäre, käme es zur HSZT.
Insofern bin ich ganz froh, dass der Kelch an mir vorbei gegangen ist.
Allerdings konnte niemand, zu keiner Zeit, wissen, wie es ausgehen würde. Und es war auch phasenweise alles andere als einfach. Ich hatte wirklich riesiges Glück.
Ich bin übrigens ganz ohne Zweitmeinung ausgekommen, weil ich zufällig gleich bei der ED in der richtigen Uniklinik lag.