Herzlichen Dank für die Reaktionen. Ich habe diese leider erst heute lesen können. Es ist gut zu wissen, dass man nicht ganz allein bleibt.
Im Moment bin ich mir gar nicht mehr sicher, wenn ich Eure Antworten lese. Meiner Mutter geht es übrigens bis Mittags ganz gut (nimmt die Kapsel gegen 8 Uhr), dann kommen Kopfschmerzen...
Ich werde mir jetzt erst mal den letzten Befund und die letzten Laborwerte organisieren. Was mir vorliegt, ist schon etwas älter. Daraus geht z.B. hervor: 1. chron. Myeloproliferatives Syndrom (MPS), Philadelphia-Chromosom neg., 2. plasmatische Thrombophilie ausgeschlossen 3. ess. art. Hypertonie
Bis Ende März hat meine Mutter ASS 100 eingenommen und ein Medikament wegen hohen Blutdrucks (welches weiß ich im Moment nicht).
Danke und Grüße
von Heike
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Hallo Heike,

es ist <!-- BBCode Start --><B>sehr</B><!-- BBCode End --> ungewöhnlich, dass eine CML unbehandelt bleibt. Du bist ganz sicher, dass es sich um eine CML und nicht um eine CLL handelt? Wenn ja, dann würde ich mir ehrlichgesagt schnellstmöglich die Laborwerte und Befunde kopieren und eine Zweitmeinung bei einem erfahrenen Hämatologen einholen. Auf Dauer hält auch Litalir eine CML nicht auf - es wird meist nur zu Beginn der Therapie eingesetzt, um die Blutwerte zu normalisieren, dann wird mit einer Therapie weitergemacht, die die CML tatsächlich bekämpft. Welche "regelmäßige Behandlung" hat Deine Mutter denn erhalten?

Wegen "Fasern im Blut" - davon habe ich ehrlichgesagt noch nichts gehört. Was es bei CML vor allem in fortgeschrittenen Stadien meines Wissens gibt, ist eine Verfaserung des Knochenmarks, auch Osteomyelofibrose oder Knochenmarkfibrose genannt. Hat der Arzt eventuell dies gemeint?

Wenn wir Dir helfen können, sag bitte Bescheid.

Viele Grüße
Jan

Ich auch nicht ??!!
Welche Medikamente hat Deine Mutter bis jetzt bekommen ??

Ich habe nach meiner CML-Diagnose zuerst auch Litalir bekommen und es gut vertragen, hatte ausser ein bisschen Durchfall keine Nebenwirkungen.

Seit einem Jahr habe ich 400 mg Glivec pro Tag. Meinst Du Glivec mit "keinem Krebsmedikament " ??

Das mit den Fasern habe ich noch nie gehört und kann Dir keine Auskunft geben. Ich würde den Onkologen bitten, Deiner Mutter oder Dir zu erklären, was er mit dieser Aussage genau meint.

Vielleicht weiss Jan mehr darüber ??

E liebs Griessli

Hallo Heike,

bei einer CML keine "Krebsmedikamente"? Das verstehe ich jetzt nicht!
Lieber Gruß,
ANDREA

Bei meiner Mutter (heute 63) wurde im März 2004 Leukämie (CML) diagnostiziert. Seitdem war Sie in regelmäßiger Behandlung, ihr Zustand relativ stabil (Blutbild alle 4 Wochen beim Hausarzt, etwa alle 6 Monate Vorstellung beim Onkologen, mehrfach Knochenmarksuntersuchung; bisher keine "Krebsmedikamente"). In letzter Zeit ging es ihr an manchen Tagen schlecht (Schmerzen in den Beinen, Kopfschmerzen, Unwohlsein usw.)
Heute Termin beim Onkologen: Die Milz ist größer geworden und es würden sich Fasern im Blut befinden, deren Herkunft nicht zu erklären sei. Der Onkologe hat ihr Litalir 500 verschrieben, einzunehmen von Montag bis Freitag 1x. Meine Mutter (ich natürlich auch) hat Angst vor den Nebenwirkungen.
Kann mir jemand das Vorhandensein von Fasern im Blut erklären???
Gruß von Heike
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