von AndreaA. » 23.06.2003, 18:24
Erstmal danke für die Antworten!
Ich weiß auch nicht, aber die Diagnose selbst war für mich gar nichtmal schlimm. Die Ungewißheit vorher mit den stetig steigenden Leukozyten und Thrombozyten, und dem abnehmenden HB, das war irgendwie schlimm. Die Diagnose hat dann mit dieser Ungewißheit aufgeräumt, und ich war eigentlich froh zu wissen woran ich bin.
Ich bin auch gleich in eine STI-Studie aufgenommen worden, kam aber in die mit Interferon behandelte Kontrollgruppe. Das entschied Novartis, und nichtmal meine behandelnden Ärzte hatten Einfluß darauf. Und da ging es mir, bis Novartis die Bedingungen lockerte und ich in den STI-Arm wechseln konnte, richtig schlecht. Ich war einmal soweit, daß ich die Behandlung wirklich hingeschmissen habe. Ich hab damals das Interferon und AraC einfach abgesetzt, denn wenn weiterleben bzw. längerleben "so" aussieht, dann wollte ich lieber NICHT noch länger leben. Ich hatte die Schnauze sooo voll! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Arbeiten, zumal Nachtdienst, das wäre nicht gegangen. Nachtdienst ist schon als gesunder Mensch eine große Belastung, unter Interferon ... niemals! Ich war auch ganz ohne Belastungen fast nicht in der Lage meinen Tag zu bewältigen, weil ich einfach überhaupt nicht hochgekommen bin. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Naja, jetzt mit Glivec (oder besser gesagt STI-571, ich bekomme das Studienmedikament) geht es mir wirklich super. Und wenn man es genau nimmt, dann "arbeite" ich ja auch. So ganz ohne Aufgabe konnte ich halt nicht sein, und so nehme ich wieder Tierschutzhunde in Pflege, zusätzlich zu meinen eigenen. Ich mache täglich eine etwa 4 1/2 bis 5-stündige Wanderung mit meinen jetzt sechs Hunden, und das macht mir Spaß und tut mir gut. Aber dafür bekomme ich ja kein Geld, im Gegenteil. Das Futter für die Pflegehunde bezahle ich aus eigener Tasche. Aber das jetzt mal nur am Rande.
Wie gesagt, körperlich geht es mir prima! NUR, da wäre eben diese große Schwierigkeit, mich über längere Zeit auf etwas zu konzentrieren, und diese verminderte Aufnahmefähigkeit. Ich hab mein Leben lang gelesen, und nicht nur Romane sondern auch Fachbücher, daher habe ich durchaus einen Vergleich. Ich habe früher Texte mit Leichtigkeit erfasst und verstanden. Heute muß ich manchmal dreimal lesen! Das ist schon frustrierend, zumal ich mal mit dem Gedanken gespielt hatte, nochmal eine Umschulung zu machen. Nutzt mir gar nix, wenn ich nicht "lernen" kann. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Ich denke mal, so rein privat bin ich auf dem richtigen Weg. Ich mache was mir Spaß macht, eben mit Hunden umgehen, und ich tue auch was für die Allgemeinheit indem ich Wegwerfhunde bis zu ihrer Vermittlung in Pflege nehme, und ihnen solange sie hier sind auch noch einiges beibringe bzw. abgewöhne

, aber ob´s das mit 39 schon gewesen ist? Hm! Und all das mache ich ja unentgeltlich, d.h. ich muß trotzdem auf Sozialhilfeniveau leben, was mir manchmal wirklich Existenzängste beschert.
Ich wünschte einfach, ich wäre noch so aufnahmefähig und "auf Zack" wie früher, aber das ist wohl wirklich vorbei. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Liebe Grüße, und euch allen alles Gute,
Andrea
Erstmal danke für die Antworten!
Ich weiß auch nicht, aber die Diagnose selbst war für mich gar nichtmal schlimm. Die Ungewißheit vorher mit den stetig steigenden Leukozyten und Thrombozyten, und dem abnehmenden HB, das war irgendwie schlimm. Die Diagnose hat dann mit dieser Ungewißheit aufgeräumt, und ich war eigentlich froh zu wissen woran ich bin.
Ich bin auch gleich in eine STI-Studie aufgenommen worden, kam aber in die mit Interferon behandelte Kontrollgruppe. Das entschied Novartis, und nichtmal meine behandelnden Ärzte hatten Einfluß darauf. Und da ging es mir, bis Novartis die Bedingungen lockerte und ich in den STI-Arm wechseln konnte, richtig schlecht. Ich war einmal soweit, daß ich die Behandlung wirklich hingeschmissen habe. Ich hab damals das Interferon und AraC einfach abgesetzt, denn wenn weiterleben bzw. längerleben "so" aussieht, dann wollte ich lieber NICHT noch länger leben. Ich hatte die Schnauze sooo voll! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Arbeiten, zumal Nachtdienst, das wäre nicht gegangen. Nachtdienst ist schon als gesunder Mensch eine große Belastung, unter Interferon ... niemals! Ich war auch ganz ohne Belastungen fast nicht in der Lage meinen Tag zu bewältigen, weil ich einfach überhaupt nicht hochgekommen bin. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Naja, jetzt mit Glivec (oder besser gesagt STI-571, ich bekomme das Studienmedikament) geht es mir wirklich super. Und wenn man es genau nimmt, dann "arbeite" ich ja auch. So ganz ohne Aufgabe konnte ich halt nicht sein, und so nehme ich wieder Tierschutzhunde in Pflege, zusätzlich zu meinen eigenen. Ich mache täglich eine etwa 4 1/2 bis 5-stündige Wanderung mit meinen jetzt sechs Hunden, und das macht mir Spaß und tut mir gut. Aber dafür bekomme ich ja kein Geld, im Gegenteil. Das Futter für die Pflegehunde bezahle ich aus eigener Tasche. Aber das jetzt mal nur am Rande.
Wie gesagt, körperlich geht es mir prima! NUR, da wäre eben diese große Schwierigkeit, mich über längere Zeit auf etwas zu konzentrieren, und diese verminderte Aufnahmefähigkeit. Ich hab mein Leben lang gelesen, und nicht nur Romane sondern auch Fachbücher, daher habe ich durchaus einen Vergleich. Ich habe früher Texte mit Leichtigkeit erfasst und verstanden. Heute muß ich manchmal dreimal lesen! Das ist schon frustrierend, zumal ich mal mit dem Gedanken gespielt hatte, nochmal eine Umschulung zu machen. Nutzt mir gar nix, wenn ich nicht "lernen" kann. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Ich denke mal, so rein privat bin ich auf dem richtigen Weg. Ich mache was mir Spaß macht, eben mit Hunden umgehen, und ich tue auch was für die Allgemeinheit indem ich Wegwerfhunde bis zu ihrer Vermittlung in Pflege nehme, und ihnen solange sie hier sind auch noch einiges beibringe bzw. abgewöhne :) , aber ob´s das mit 39 schon gewesen ist? Hm! Und all das mache ich ja unentgeltlich, d.h. ich muß trotzdem auf Sozialhilfeniveau leben, was mir manchmal wirklich Existenzängste beschert.
Ich wünschte einfach, ich wäre noch so aufnahmefähig und "auf Zack" wie früher, aber das ist wohl wirklich vorbei. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Liebe Grüße, und euch allen alles Gute,
Andrea