Was kommt nach Glivec?

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von Muttersorgen » 27.04.2006, 09:40

Hallo Denise,

bei meinem Sohn (17 Jahre) wurde heuer im Jänner CML festgestellt. Jetzt unter Clivec
sind seine Werte schon sehr gut, es geht ihm auch meist recht gut.
Habe aber auch Probleme zu akzeptieren, dass er diese Krankheit hat und man nicht
sagen kann wie es für ihn in einigen Jahren aussehen wird. Aber wer kann das für sich schon?
Also versuchen wir uns daran zu gewöhnen und das Positive zu sehen, mein Sohn geht zur Schule, hat sich ein neues Mountainbike gekauft und ist meist guter Dinge.
Die Informationen auf dieser Seite helfen mir auch sehr, da es in Österreich keine so
gut betreute Seite gibt !!



:) Es geht weiter! Alles Gute :) :)
[addsig]

von Marc » 21.03.2006, 13:41

Hallo Denise,

die Fragen die Du Dir stellt, stelle ich mir selber öfters.

Ich denke man muss einfach den Glauben nicht verlieren, das alles gut gehen wird. Die Langzeit-
ergebnisse mit Glivec stehen sicherlich noch nicht fest, aber die Erfahrungen die man seit der
Einführung von Glivec gewonnen hat, geben Anlass zur Hoffnung, das man sich mit Glivec bis
ins Rentenalter retten kann. Schließlich leben viele Menschen mit Diabetes, Bluthochdruck, etc.
auch mit Ihren Medikamenten ein langes Leben. Die Forschung schreitet immer weiter fort,
wenn man die hist. Entwicklung der CML-Behandlung sich ansieht (von Arsen, Milzbestrahlung, Busulfan, Hydroxyurea, KMT, Interferon bis zu Glivec) so hat sich die Lebensqualität und der Behandlungserfolg doch stetig verbessert. Insbesondere seit der Einführung von Glivec und
schließlich sind schon viele andere Medikamente AMN107/Nilotinib und BMS354825/Dasatinib
in der Erprobung, um im Falle eines Glivecversagens weiterhelfen zu können.
Desweiteren steht als einzige tatsächliche Heilungsmethode noch die KMT zur Verfügung.

Freut Euch über die guten Werte Deines Mannes und über die Einstellung Deines Mannes "mein Mann ist guter Dinge und denkt irgendwann ist alles wieder gut... ". Ich denke diese Einstellung
ist sehr wichtig, um mit der Krankheit leben zu können.

Gruss

Marc

von Denise » 21.03.2006, 12:56

Hallo Ihr Lieben,
nachdem bei uns anfänglich ja hauptsächlich daß erreichen guter Werte im Vordergrund stand, welche ja nun auch dank Glivec und Interferon erreicht wurden, beschäftigt uns immer mehr die Frage: Wie geht es weiter? Was kommt nach Glivec?
Mein Mann(42) nimmt Glivec und Interferon seit Oktober 04 und die Ärzte sprechen von einer kompletten Remission, worüber wir natürlich sehr glücklich sind.Aber wie geht es weiter, muß man Glivec wirklich für immer nehmen? Wie lange werden die Werte so konstant bleiben?
Ja ich weiß es gibt noch keine Langzeitergebnisse mit Glivec aber ich frage mich schon wie es mit der Lebenserwartung unter diesen Bedingungen steht...mein Mann ist guter Dinge und denkt irgendwann ist alles wieder gut...

Liebe Grüße von einer nachdenklichen Denise <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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