Hallo zusammen,

bei mir ging es 2015 los und meine CML wurde mit Tasigna (Studie) behandelt. Mit sehr gutem Erfolg und ohne große Nebenwirkungen. Nach einigen Monaten hat man die Dosierung erhöht, weil man mit den Werten (ich hatte bis vor kurzem keine Ahnung von BCR ABL) nicht zufrieden war für den Zeitverlauf, mit der Folge dass ich einen HB von 32 hatte und im Krankenhaus gelandet bin. Daraufhin wurde die Therapie abgebrochen und dann ging das "stochern im Nebel" los. Zuerst haben wir Glivec versucht mit Nebenwirkungen, dann Spreycel mit Nebenwirkungen und nun bin ich am Ende wieder beim "guten alten" Tasigna in meiner ursprünglichen Dosierung (2x150). Die "Ehrenrunde" hätte man sich vielleicht auch sparen können??? Die Blutwerte sind aktuell hervorragend, aber dennoch ist immer noch das Thema Knochenmarktransplantation auf der Agenda. Denke bei mir ist mit diesem "Tabletten-Hopping" schwierig ein Therapieerfolg zu messen.

Das Forum zeigt mir, dass jeder anders reagiert und es hier leider kein Patentrezept gibt. Diese Erfahrung hab ich auch gemacht und finde es schwierig, die Signale des Körpers einzuordnen. Es gibt gute und schlechte Tage, war eine Aussage zu Beginn meiner CML. Ich würde heute nicht mehr die Dosierung erhöhen, wenn es mir gut geht und versuche nicht nach meinen Werten zu entscheiden, wie es mir geht. In Summe bin ich zufrieden und happy über die Therapiemöglichkeit.

Freu mich hier Gleichgesinnte zu treffen und wünsch Euch allen alles Gute.

Herzliche Grüße
Tina

Liebe Irmi,

ich bekam meine Diagnose 2012 und startete direkt mit Tasigna. Die Nebenwirkungen setzen erst nach einigen Monaten ein.

Ich will da gar nicht in Details gehen, denn alle Medikamente haben Nebenwirkungen. Und sie können sehr unterschiedlich sein. Und ich will dir keine Angst machen, denn jeder erlebt es anders.

Seit März 2016 nehme ich Sprycel. Die NW waren anders, als bei Tasigna. Ich habe seitdem allerdings massive Schlafprobleme.

In Absprache mit meinem behandelnden Arzt haben wir die Dosis reduziert... Ich nehme Sprycel nur von Montag - Freitag. Das hilft nicht wirklich viel. Was mir allerdings geholfen hat: Sport. Durch den Sport schlafe ich viel besser.

Es ist einfach so, dass wir wohl alle mit NW leben müssen. Aber es gibt eben auch Möglichkeiten, die Lebensqualität zu verbessern. Man muss das individuell beobachten.

Ich bin froh, dass ich den Arzt gewechselt habe, der mir andere Optionen aufgezeigt hat.
Und wir können auch selbst etwas dafür tun, dass es uns gut geht.

Alles Gute für dich!

Hallo Irmi,

ich männlich,33, habe meine Diagnose einen Tag vor Heiligabend 2016, also vor 3 Wochen bekommen. Am 24.12. habe ich mit Sprycel 100mg angefangen. Bis auf ein paar Verdauungsprobleme (Durchfall, Sodbrennen) am Anfang habe ich keine Nebenwirkungen mehr. Im Moment merke ich wirklich gar nichts von dem Medikament. Gestern war ich das letzte Mal bei der Blutuntersuchung und ich bin, Gott sei Dank, schon kurz vor der hämatologischen Remission. Meine Leukos waren bei Diagnose bei 130.00, jetzt nur noch bei 5.78
Ich bin einfach nur dankbar bei meinem Arzt in guten Händen zu sein und das es solche Medikamente gibt

Ich drücke Dir die Daumen, dass das Medikament gut bei Dir wirkt und du am besten keine Nebenwirkungen bekommst. Immer positiv denken!

Alles Gute & Viel Grüße
Tim

Hallo Irmi

Habe seit Juni 16 Sprycel 100/d. In den ersten Einnahmetagen habe ich mir auch gedacht, dass "grosse Wirkung" wohl auch "grosse Nebenwirkungen" bedeuten muss. Ist bei mir aber nicht so eingetreten. Hatte zunächst zwar leichte Probleme im Verdauungstrakt und recht ausgeprägte Müdigkeit. Inzwischen ist die Müdigkeit etwas weniger geworden und hoffe, dass sie weiter nachlassen wird. Weiter Nebenwirkungen habe ich nicht.
Das Spektrum an Nebenwirkungen über alle Patienten hinweg ist glaube ich relativ gross. Insgesamt gibt es aber, so viel ich weiss, doch einen grossen Anteil an Betroffenen, die eine akzeptable bis sehr gute Lebensqualität unter Sprycel haben.

Toi toi toi!
Homar

Hallo Irmi,
bin kein Sprycel-Dinosaurier wie Marc, musste aber nach 12 Jahren Glivec-Medikation ab Januar diesen Jahres auf Sprycel umgestellt werden.
Die gute Nachricht: Sprycel 100 mg/d hat bei mir den Ende 2015 festgestellten sehr hohen PCR-Wert 3,453 % innerhalb von einem Monat auf 1,39 % und innerhalb weiterer acht Monate auf 0,006 % gesenkt.
Die schlechte Nachricht. Das Medikament hatte mir mit Kurzatmigkeit und Pleuraerguß jegliche Lebensqualität genommen und wurde deshalb wieder abgesetzt.
Meine Empfehlung: Freue Dich darauf, ein allgemein sehr gut wirkendes Medikament zu erhalten, lies den Beipackzettel erst dann, wenn Du bislang Ungewohntes als eventuell auftretende Nebenwirkungen verspürst, besprich diese dann mit Deinem Hämatologen - es gibt bestimmt eine Lösung.
Beste Grüße aus Leipzig!
saegensc

Danke, Marc, für Deine schnelle Antwort, dass beruhigt ja sehr, ich habe hat wahnsinnig Angst, dass es das Ende meines "freien" Lebens ist und wie ich mir den Veränderungen klar komme.. Ich bin gespannt.
Liebe Grüße Irmi

Hallo Irmi,

ich denke ich gehöre hier im Forum zu den Sprycel-Dinosauriern.
Meine erste Tablette nahm ich im Oktober 2005. Damals noch im Rahmen einer Studie 140mg (2x70mg pro Tag), also eine deutlich höhere Dosis.

Eine leichte Akne besonders im Nacken, öfters mal Kopfschmerzen und erhöhter Schlafbedarf waren die Nebenwirkungen. Alleine die Änderung der Dosierung von 140mg auf 100mg pro Tag hat die Nebenwirkungen sehr deutlich reduziert.

Bei Nebenwirkungen gilt aber die Regel, jeder hat etwas andere und jeder empfindet sie anders.

Wichtig ist aber, dass die Nebenwirkungen sich bei den allermeisten Patienten im Laufe der Zeit
ausschleichen.

Also keine Angst.

Liebe Grüße

Marc

Hallo zusammen, ich bin 56 Jahre und habe vor 2 Wochen Diagnose CML erhalten. Therapiebeginn mit Sprycel 100 ist nächste woche Mittwoch nach einer Knpchenmarkpunktion. Ich habe große Angst vor dem Eintreten der Nebenwirkungen. Gibt es unter euch jemanden, der seine Erfahrungen mit diesem Medikament, vor allem in der ersten Einnahmezeit, mir mitteilen kann? ich wäre sehr dankbar wenn ich dies mal nicht aus dem Mund eines Arztes ,sondern eines Mitbetroffenen erfahren würde. Danke Irmi