hallo Jan und Gerd,

ich danke euch für die antworten und die mühe, mir das so gut zu erläuten. ich bin froh, dass mein infostand dem auch entsprach. seit mein bekannter die cml hat versuche ich mich so gut wie es geht zu informieren um über die therapieformen bescheid zu wissen und mich auch über das thema unterhalten zu können. ich muss sagen, dass je mehr infos ich habe, umso weniger ängste und unsicherheit sich bei mir ausbreiten. ja ich weiß, ich bin von der schrecklichen krankheit nicht betroffen und habe gut reden aber daduch ist der umgang mit meinem bekannten leichter und ich auch dadurch seine angst besser verstehen kann.

allen betroffenen

wünsche ich auf diesem weg alles liebe und gute

Jonas

p.s. eine antwort von dem arzt habe ich dann doch noch bekommen. da ist sie.

Sie haben völlig Recht, daß man bei Glivec noch recht wenig Langzeitdaten hat. Dennoch kann man nach heutigem Stand nicht davon ausgehen, daß es darunter zu dauerhaften Heilungen kommt, wenngleich die Erfolge damit deutlich besser sind als unter herkömmlichen Therapien. Bei der Transplantation weiß man nicht, ob der/die Betreffende die Transplantation überlebt und ob/wann es zum Rezidiv danach kommt. Daher sind die Langzeitergebnisse bei 1000 Transplantierten und bei 1000 ohne Transplantation Behandelten in etwa gleich. Im Einzelfall geht es langfristig natürlich genau denjenigen am besten, die eine Transplantation gut überstehen und bei denen ein Rezidiv in den ersten Jahren ausbleibt. Jemand, der die Transplantation nicht überlebt wäre dagegen mit der medikamentösen Therapie besser dran gewesen. Der Verlauf im Einzelfall läßt sich aber nicht vorhersagen. Daher kann man eben keine generelle Empfehlung zu einer Transplantation aussprechen

Hallo,

die Aussagen von Jan kann ich bestätigen.

Bei meinem letzten Nachsorgetermin beim Hämatologen vor 2 Wochen habe ich mich mit ihm über die heutigen Behandlungsmöglichkeiten der CML unterhalten. Mein Hämatologe erkrankte als Jugendlicher an AML und wurde damals transplantiert. Er meinte, wenn er heute eine CML bekäme, würde er versuchen, die Erkrankung mit Glivec zu behandeln. Der medizinische Fortschritt sei derartig rasant, daß die Zeit für die Patienten spiele. Einen lebensgefährlichen Eingriff wie eine KMT würde er heute nur noch machen lassen, wenn eine medikamentöse Behandlung nicht ansprechen würde.

Ich selber erkrankte in 06/1999 an CML und erhielt in 04/2000 mit 38 Jahren eine KMT. Ich hatte in jeder Hinsicht Glück und lebe heute ein völlig normales Leben ohne irgendwelche Einschränkungen. Ich wurde durch die KMT vollständig geheilt. Ich weiß nicht, wie ich mich heute entscheiden würde. Bei einer Behandlung mit Glivec wäre in mir immer der Gedanke, wie lange geht das gut und was passiert, wenn das Medikament nicht mehr wirkt? Eine Entscheidung über den Behandlungsweg zu treffen ist sicher nicht einfach.

Herzliche Grüße,

Gerd
[addsig]

Hallo Jonas,

im Grunde ist der zitierte Dialog schon richtig. Allerdings läßt sich aus den bisherigen Studienerfahrungen gerade nicht belegen, dass es in chronischer Phase nach einiger Zeit automatisch zu Resistenzen/Rückfällen/Schüben kommt - dies ist nur oft der Fall bei Patienten, die die Therapie erst in fortgeschrittenen Phasen beginnen. Die letzten IRIS-Daten haben gezeigt, dass der Anteil von Remissionen von in chronischer Phase behandelten Patienten über die mittelfristige Therapiezeit noch weiter ansteigt und nicht sinkt - unter der Voraussetzung, dass der Patient in eine komplette zytogenetische und weitgehende molekulare Remission erreicht hat. Allerdings gibt es, wie Du richtig schreibst, erst sechs Jahre Erfahrung, so dass Prognosen über diesen Zeitraum hinaus noch reine Spekulation sind.

Der Hintergrund der Resistenzen ist jedoch, dass Glivec vereinfacht gesagt sehr spezifisch auf eine bestimmte "Zellform" wirkt und eine Veränderung (Mutation) der CML-positiven Zelle dazu führen kann, dass dieses sehr spezifische Medikament nicht mehr paßt und diese Zelle sich wieder ungehemmt vermehren kann. Ich vergleiche dies oft mit einem sehr verwinkelten Lego-Stein, der plötzlich nicht mehr auf die Gegenseite paßt, wenn man dort einen anderen Stein reinsteckt. Genau aus diesem Grund gibt es ja verschiedenste klinische Studien, die das hochspezifische Glivec mit an anderer Stelle angreifenden Medikamenten (wie Interferon-Alpha, Vakzine, FTIs, Dasatinib) kombinieren, um eine eventuell mutierte Zelle mit einem zweiten Medikament zu erschlagen. Die Forschergemeinde ist sehr zuversichtlich, mit diesen Kombinationen das Problem der Resistenzbildung in der zum Glück kleinen Gruppe in den Griff zu bekommen, der CML gar den Rest zu geben, und auch Patienten in Blastenkrise besser helfen zu können.

Bezüglich Heilung bei SZT - ja, das ist die einzige Behandlung mit der Chance auf Heilung. Man muss hier differenzieren und "Chance auf Heilung" nicht mit "Heilung" gleichsetzen, denn ein gewisser (zum Glück kleiner werdender) Prozentsatz überlebt die SZT nicht, ein weiterer Teil erleidet nach einiger Zeit einen Rückfall, und ein weiterer Teil hat die CML zwar besiegt, zeigt aber Folgeschäden der Transplantation wie eine chronische Abstossungsreaktion z.B. mit Schäden an Leber, Augen oder Haut. Trotzdem - die SZT bietet natürlich die große Chance, die CML endgültig los zu werden, aber eben auch nicht ohne Risiko eines fatalen Fehlschlags.

CML-Experten gehen daher in chronischer Phase immer stärker dazu über, Glivec als Primärtherapie anzuwenden und bei Erreichen einer guten molekularen Remission damit weiterzumachen - und im Falle eines Fehlschlags der Alternativen wie AMN107 und Dasatinib und Vorhandensein eines passenden Spenders zu transplantieren. In den fortgeschrittenen Phasen (v.a. Blastenkrise) aber wird wegen der häufig schnell auftretenden Resistenzen oft geraten, mit Glivec in eine Remission zu kommen und dann in dieser schnellstmöglich zu transplantieren.

Ich hoffe, ich konnte die Dinge etwas sortieren - im Grunde ja weitgehend eine Bestätigung Deiner Vermutungen...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

mich würde sehr eure meinung über diese unterhaltung interessiere, zwischen arzt und laien

da mein bekannter sehr zurückhaltend über seine krankheit spricht und immer nur sagt, ach das wird schon wieder, bin ich heute schon froh, dass er mir mehr über seine werte verriet. so viel konnte ich mir merken.

er sagte dass seine schlechten ph zellen unter glivec gestiegen sind von 200 sind 65 schlecht er hatte aber schon ein ergebnis von 7schlechten auf 200. seine thrombozyten waren auch ganz niedrig 40 000, so dass er glivec öffter absetzen musste. deswegen jetzt das neue medikament.
glivec hat er 4 jahre aber schon genommen, warum kann die cml jetzt nicht mehr damit unterdrückt werden?

Antwort war

Er meint den Anteil an Philadelphia-Chromosom-positiven Zellen. Wie erwartet ist es offenbar zu einem Schub der CML gekommen, der durch Glivec nicht mehr unterdrückbar ist. Warum das gerade jetzt so ist weiß niemand, daß es aber irgendwann immer sein wird ist leider auch heute noch der Stand der CML-Therapie

Frage
meinen sie mit dem satz,

Warum das gerade jetzt so ist weiß niemand, daß es aber irgendwann immer sein wird ist leider auch heute noch der Stand der CML-Therapie.

dass es sinvoller ist gleich nach der diagnose, wenn möglich, eine stammzellentransplantation durchführen zu lassen, da die tabletten immer zu einer fortschreitung der krankheit führen?

Antwort
Auch die Transplantation ändert daran in der Gesamtheit wenig. Sie führt zwar teilweise zu deutlich verbessertem Langzeitüberleben, jedoch wird dieser Vorteil dadurch abgeschwächt daß die Transplatation selber nicht immer überlebt wird. Ledeglich bei sogenannten Hochrisikogruppen denkt man heutzutage über eine frühzeitige Transplantation nach (ohne daß sich diese als definitiv besser erwiesen hat), in allen anderen Fällen wird man die Transplantation erst bei Versagen der medikamentösen Therapie erwägen

Frage
ist man mit cml nach einer SZT nicht GEHEILT? dies führt nur zu teilweise verbessertem langzeitüberleben? wie lange?

bei glivec kann man sich doch nur auf ca. 6 jahre behandlung zurückberufen, bei AMN und DASATANIB noch kürzer, da kann man doch gar nicht sagen, dass trotz einer guten remission irgendwann immer zu einem schub kommt, oder? sehe ich das falsch?
es ist mir klar, dass die chancen sinken, wenn man sich schon in der akzelerierten phase befindet usw. und da habe ich gedacht, dass dann die SZT die HEILUNG bringen kann.

könnte sie mich bitte noch einmal aufklären. ich wäre ihnen sehr dankbar.


Danach habe ich keine Antwort bekommen, könnte sich hier jemand dazu äußern, ob diese Aussage stimmt oder nicht.

Viele Dank im Voraus

Jonas