Hallo Jan
war unter Tasigna und ist aktuell unter Sprycel MR 4,5
Gruss

Hallo Renate

wie war denn Deine PCR in den letzten 2 Jahren?

Viele Grüße
Jan

kann mir jemand von den kompetenten Leuten hier im Forum Tip geben, habe nach meinen nachgewiesenen Verschlüssen inden Beinen Montag Termin im KH um diese mit Ballonkatheter frei zu machen, da ich ja seit 5/16 nach kurzer Pause nach Tasigna auf Sprycel umgestellt wurde, das Problem nicht gross besser wurde, Gehstrecken wurden viel grösser, da aber seit kurzem 2 Zehen massive Probleme machen,keien Möglichkeit, dies auszunutzen, mussder Eingriff jetzt dringend sein, meine Ärztin und ich sind am Überlegen, da ich mit Sprycel im Superbereich bin , den ich damals mit Clivec nicht erreicht hatte und deshalb 5 Jahre Tasigna genommen habe, , ob es da ratsam ist , wieder auf Clivec umzustellen ohne wieder einen Anstieg zu riskieren, damals hatte ich absolut keien NW
Gruss Renate51

Liebe Renate,

ich kenne jemanden persönlich, der perfekte Blutwerte (Langzeitblutzucker und Blutfette) sowie einen optimalen Blutdruck hat, weil er in seinem Leben weder geraucht noch übermäßig Alkohol getrunken hat, vor allem aber ein außergewöhnlich gut trainierter Patient ist, der eine anstrengende Ausdauersportart betreibt.

Nach mehrjähriger Einnahme von Glivec wurde er auf Tasigna umgestellt, wobei ihm viel weniger Nebenwirkungen als bei Glivec in Aussicht gestellt wurden.

Danach kam es bei ihm zu einem allmählichen Abfall des Sehvermögens sowie fallweise Gleichgewichtsstörungen und punktuell Herzrhythmusstörungen,

Nach 2 Jahren Einnahme hatte er plötzlich Nervenschmerzen im Unterschenkel, die vor allem nachts unerträglich waren (Bandscheibenvorfälle konnten ausgeschlossen werden, MRT Gefäße und Kniegelenke waren oB).

Die periphere Neuropathie war nach seinen Aussagen zwei Wochen nach Rückumstellung auf Glivec wieder verschwunden.

Dir weiterhin alles Gute.

Hallo
ich musste wegen Anstieg nach 2 Monaten auf Sprycel umstellen, war schon bei den ersten Blutabnahmen abzusehen, die Schmerzen in den Beinen sind noch vorhanden, meine Gehstrecken sind aber viel grösser geworden, ich habe noch nie geraucht, Gewicht ist eher niedrig, die Ablagerungen waren auch schon in anderen Gefäßen festzustellen, 9/14 mit Verdacht auf Schlaganfall in Klinik, wurde dann ein älterer Infarkt nachgewiesen, Cholesterin ist erst mit Tasigna leicht angestiegen. Bin halt auch noch familiär vorbelastet und dann noch Tasigna, da Absetzen erfolgte sehr schnell, war bei meiner Onkologin, habe ihr meinen Zeh gezeigt, sie hat dann gleich den Gefäßspezialisten dazugeholt, gleich Stop. war mit Tasigna auf Superweg, leider sollte es nicht sein,Sprycel hat mich jetzt aber auch wieder nach unten gbracht, will im Januar fragen, ob iches nicht mit 50mg probieren kann. Blutdruck istjetzt natürlich auch erhöht, aber die gute Wirkung hat dann halt auch Nebenwirkungen.
Gruss Renate

Guten Morgen,
Man kann selber auch einiges tuen um einem Gefässproblem vorzubeugen:
-viel Sport,wenn möglich joggen etc.
-auf Gewicht achten,nicht rauchen
-Blutdruck
-Cholesterin
-jährliche Kontrollen beim Gefässspezialisten

Viele Grüße

Hallo Renate,

magst du berichten wie es dir weiter ergangen ist?

Liebe Grüße
Sylvia

hallo zusammen
muss heute zum 3. Mal zur Blutabnahmen, nach Absetzen alle 2 Wochen, bisher war es ok.
meine Onkologin hat sich nach dem MRT, von den Gefässen, die tatsächlich eine PavK zur Diagnose hatte, mit Prof Hochhaus in Verbindung gesetzt, auch er sagte , absetzen, er meinte sogar alle 4 Wochen Blutabnahme, wir bleiben aber bei 2 Wochen, er meinte, ab einem Anstieg über 0,1% müssen wir dann reagieren, hoffe, dass mir lange Zeit bleibt.
Gruss Renate 51

Hallo zusammen,

dass bei vielen TKI das Risiko von Herz-Kreislauf-Nebenwirkungen besteht, ist ja inzwischen bekannt. Deshalb frage ich auch immer wieder, in welcher Form man solche frühzeitig erkennen kann. Es wurde bereits direkt nach Bekanntwerden der Ponatinib angekündigt, dass hier Empfehlungen zum Monitoring erarbeitet würden, allerdings habe ich diese bislang noch nirgends gesehen. Wenn jemand dazu etwas weiß, ist ein Hinweis hilfreich.

Allerdings habe ich folgenden Artikel gefunden: "Gefäßschäden als Preis einer gezähmten Leukämie" http://deutsch.medscape.com/artikel/4901637
Darin heißt es u.a.:
[quote]Die Empfehlung der Leitlinien des National Comprehensive Cancer Network (NCCN) beinhaltet jährliche ABI-Kontrollen. Patienten mit manifester pAVK sollten kein Nilotinib einnehmen. Le Coutre hat auf Nachfrage von Medscape Deutschland einen ganz ähnlichen Rat: „CML-Patienten, die mit TKI wie Nilotinib, Dasatinib oder Ponatinib behandelt werden, sollten zu Therapiebeginn sowie anschließend einmal jährlich auf kardiovaskuläre Komplikationen untersucht werden, unter anderem mittels ABI.”[/quote]

Mit ABI ist Ankle-Brachial-Index (https://de.wikipedia.org/wiki/Kn%C3%B6chel-Arm-Index) gemeint. Der Begriff taucht auch in dem von dir verlinkten Artikel auf. Die im Wikipedia-Artikel beschriebene Untersuchung wurde bei mir zumindest bisher nicht durchgeführt. Ich habe auch von Patienten gehört, die eine angiologische Untersuchung beim Spezialisten machen ließen. Habe ich bisher auch nicht gemacht.

Außerdem wird es wohl in Kürze eine Ergänzung zum Studienprotokoll der TIGER-Studie geben, in dem ebenfalls Empfehlungen zum Herz-Kreislauf-Monitoring aufgenommen werden. Ich werde diesbezüglich bei meinem nächsten Termin nachfragen.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Renate,

habe mit Interesse deine Geschichte gelesen.
Bei mir ist es ähnlich: seit 2014 Tasigna (vorher seit 2007 Glivec), danach Schmerzen im Fuß und das Gefühl Teile des Fusses würden einschlafen. 2015 Ausschluß eines Gefäßverschlusses per MRT, als Ursache meiner Beschwerden im Fuß wurde eine Entzündung im Sprunggelenk diagnostiziert. Diese wurde behandelt ohne mein Beschwerdebild zu verändern. Also alles wie gehabt. Kürzlich habe ich hier auf der Seite einen Artikel gefunden:
http://www.leukaemie-online.de/nachrichtenthemen/38-cml/1187-fachartikel-fasst-kenntnisstand-zum-risiko-der-entwicklung-von-blutgefaesserkrankungen-unter-cml-therapie-zusammen
Dieser weist auf ein erhöhtes Risiko für CML Patienten unter Tasigna für Gefäßerkrankungen hin. Diesen habe ich meinem Onkologen geschickt und gefragt ob er einen Zusammenhang mit meinen Beschwerden sehen würde. Er hat sich umgehend gemeldet und, ähnlich wie bei dir, gesagt das durch die vorherige Untersuchung der Gefäße eine Erkrankung derselben und somit ein Zusammenhang mit meinen Problemen nicht besteht... bin also so schlau wie vorher...
Mich würde interessieren wie deine erneute Untersuchung beim Gefäßchirurgen ausgegangen ist. Gibt es neue Erkenntnisse? Und wie wird Tasigna ins Spiel gebracht? Welche Therapieoptionen wurden dir aufgezeigt (mit und ohne TKI's)?
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute, hoffe das deine gute Remission hält und auch die anderen Beschwerden zurückgehen, besser noch verschwinden! Und würde mich über eine Antwort freuen.

LG Kai

War gestern wieder bei der Onkologin zur Kontrolle, habe seit kurz nach Beginn der einnahme von Tasigna 2012 Schmerzen beim Gehen in der Wade, anfangs nur rechts, war dann beim Gefässchirurg, alles ok, Seit ca 2 Jahren beidseitig Schmerzen beim Gehen, immer wurde durch die damalige Untersuchung ein Verschluss ausgeschlossen, sei 1 Jahr hatte ich am rechten Fuss eine Zehe die schmerzte, der HA hat mir eine Hammerzehenorthese verschrieben, seit 8 Tagen besteht der Schmerz am anderen Fuss an der gleichen Zehe, und die Zehe die schon länger schmerzte ist seit 4 Tagen offen, meine Ärztin hat sie gestern angeschaut gleich beim Gefässchirurg im gleichen KH einen Termin ausgemacht, aber erst am 8.3.bekommen, und da ich in kompletter Remision bin 4,5, die sofortige Absetzung von Tasigna angeordnet, da ich vor 3 Jahren auch schon einen leichten Schlaganfall hatte, meinte sie, das ist ein Grund um sofort abzusetzen, hoffe jetzt, dass die Werte konstant bleiben und ich nicht dann schnell mit Sprycel behandelt werden muss.
Gruss Renate51