hallo Karl-Heinz,
hallo John,
Nach fast 3Monaten ist Besserung in Sicht!
Im Nahbereich (bis etwa Armlänge) sind die Doppelbilder gänzlich fort. Der Blick nach rechts ist auch wieder hergestellt, geradeaus und nach links ist noch alles doppelt! Aber jeden Tag öffnet der Winkel sich etwas mehr.
So hatten die Ärzte recht als sie andeuteten es könne einige Monaten andauern und du, Karl-heinz hattest ja auch nach 3 Monaten deine normale Sicht wieder!
Ich habe aber sämtliche Ärzte (Hämatologin, Augenarzt) sowie die Apotheke davon überzeugt, dass ein Zusammenhang mit Tassigna bestehen muss.
@John: hoffe dass auch du auf dem Weg der Besserung bist!
liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Hallo Pascale, hallo John!

Wie geht es euch?
Bei mir ist es in den letzten 6 Monaten zu keinem erneutem Doppelsehen gekommen.
Ich wünsche euch alles Gute.

Es grüßt recht herzlich aus Darmstadt.
Karl-Heinz

[quote="pawi"]hallo Karl Heinz, hallo John,

@KarlHeinz: Herzlichen Dank für Deinen Bericht sowie das Update.

Ich hatte am letzten Freitag eine Botoxspritze in den gelähmten Augenmuskel (nasal) um die Spastik zu lösen. Dies geschah unter lokaler Betäubung.
Das Ergebnis ist nicht eindeutig dies zum Teil weil das Botox erst in etwa 13-15 Tagen seine maximale Wirkung entfaltet.

Hallo,
mit der Prismenbrille komme ich nur zurecht wenn ich fest im Sessel sitzend das Fernsehprogramm verfolge.
Laufen kann ich damit nicht. Allerdings habe ich leichte Hoffnung, daß sich das Doppelsehen minimal
verbessert hat. Bei Geradeaussicht sind die Doppelbilder im Bereich bis 10 m minimal geringer geworden. Ich nehme zusätzlich noch ein Vitamin-B Präparat. Hoffnung keimt auf. Hoffentlich wird es bei Dir auch besser. Geduld ist angesagt.
viele Grüße!
Johnf

hallo Karl Heinz, hallo John,

@KarlHeinz: Herzlichen Dank für Deinen Bericht sowie das Update.

Ich hatte am letzten Freitag eine Botoxspritze in den gelähmten Augenmuskel (nasal) um die Spastik zu lösen. Dies geschah unter lokaler Betäubung.
Das Ergebnis ist nicht eindeutig dies zum Teil weil das Botox erst in etwa 13-15 Tagen seine maximale Wirkung entfaltet.
Das Sehen ist jedoch anders geworden: im Nahbereich (etwa bis 50 cm) sind die Doppelbilder verschwunden da die Verkrampfung doch schon gelöst wurde. Schaue ich geradeaus ist alles ok, sobald ich jedoch die Augen bewege sind die Doppelbilder wieder da.
Laut Aerztin (sowie in der Literatur) sieht man den grössten Vorteil in dieser Behandlung nicht in erster Linie in einem sofortigen Besser-sehen, (schade!) man geht vielmehr davon aus dass man der Lähmung nicht die Möglichkeit geben sollte sich definitiv einzustellen.
soweit meine etwas holprigen Erklärungen auf deutsch. (ich habe die Literatur auf französisch)!
ich rechne also damit in etwa einer Woche wiederum mit Prismen ausgestattet zu werden, hoffe aber dass es diesmal weniger als die 30 Dioptrien sind die ich vorher brauchte und durch die man die Welt zwar nicht doppelt sondern verzerrt sieht... ;-(

Mein Tasigna beziehe ich in der Klinik da die luxemburger Apotheken es nicht führen. Auch dort war das "doppelt Sehen" nicht bekannt, sie haben aber nur 5 Patienten unter Tasigna.
Sie geben die Infos jedoch weiter.

@ John: hast du dich mittlerweile mit deiner Prismenbrille angefreundet?

In der Hoffnung dass es bald bergauf geht, liebe Grüsse aus Luxemburg!
Pascale

Hallo Pascale, hallo John!

Wie angekündigt habe ich bei meinem routinemäßigen Halbjahres- termin in der Uniklinik Mannheim unser gemeinsames Problem angesprochen. Es liegen dort keine Hinweise auf einen Zusammenhang von doppeltem Sehen und Tasignaeinnahme vor.
Die im Beipackzettel von Tasigna erwähnten "Schwindel oder Sehstörungen" äußerten sich für den Patienten ganz anders.
So wie es jetzt aussieht, haben wir drei, zu einem weiteren Punkt auf auf einem zu überarbeitenden Beipackzettel beigetragen.

Wie geht es euch, sind Verbesserungen in Sicht?
Es grüßt euch recht herzlich
Karl-Heinz

Hallo Pascale!
Beim abendlichen Zeitung lesen wurde ich durch einen Telefonanruf unterbrochen und danach war es mit dem Lesen vorbei, die Zeilen lagen verschoben schräg übereinander und mein Wandkalender hing wie bisher vor mir an der Wand und noch einmal von der Zimmerdecke, das war am 21.01.2015
Am nächsten Tag war ich bereits beim Augenarzt, der mich mit der Diagnose Diplopie zum Neurologen überwies. Parallel dazu suchte ich meinen Hämatologen auf, der mich gleich zum Radiologen im gleichen Haus sandte. Die MRT des Schädels erbrachte keine Hinweise auf mögliche Ursachen. Mein Diabetologe, beim dem ich bereits meinen Quartalstermin hatte, schloss einen Zusammenhang mit dem Diabetes nicht aus. Nach einer Woche kam dann die Diagnose des Neurologen "Oculomtorius-Teilbeeinträchtigung", die sowohl von der Leukämiebehandlung (Tasigna) als auch vom Diabetes herrühren kann. Die Ausssicht auf ein wieder normales Sehen seien gut (70%), er riet mir dringend von optischen Hilfsmitteln und einer eventuellen medikamentösen Behandlung ab.
Nun zu deinen Fragen Pascale:
Ich habe die ganzen Zeit weiter Tasigna eingenommen, da ich damals eher einen diabetischen Hintergrund sah.
Die Diplopie trat bei mir nach 27 Monaten Tasigna-Therapie auf
und dauerte ca. 3 Monate. Zuerst schwächte sich die Doppelsichtigkeit in der Ferne ab und etwas verzögert in der Nähe. Die Ostereier konnte ich bereits ohne Hilfe suchen - was ein Fest!

Jetzt sind 5 Monate vergangen und ich hatte keine weiteren Augenprobleme. Nächste Woche habe ich einen Termin in der Hämatologie der Uniklinik Mannheim und werde das Problem unserer Diplopie unter Tasigna ansprechen.
Es grüßt dich und John
Karl-Heinz









.

Hallo Pascale,
ich war bei zwei Augenärzten sowie zwei Tage im Krankenhaus. MRT war unauffällig. Auf Verdacht wurden mir Cortisontabletten verabreicht, bis jetzt ohne jeden Erfolg. Die Augenärzte sind überfordert mit dieser Krankheit, zumal hier alles im 10-Minuten Takt abläuft. Die Diagnose des Neurolgen lautet:
Neuropathie des abducens rechts mit latenter monoculärer strabismus convergens. Ich quäle mich durch den Alltag. Seit dem 11.September geht dieser Horror.Ich habe auf eigene Kosten eine Prismenbrille anfertigen lassen, bin aber mit dem Ergebnis völlig unzufrieden. Es ist so, als wenn Du beim 3-D-Film diese spezielle Brille trägst, so ein Gefühl. Laufen mit der Brille geht gar nicht. Ich bin 69 Jahre alt, und Hobby-Filmer. Das geht zur Zeit überhaupt nicht, ebenso wie Autofahren.
Aber Karl-Heinz möchte ich an dieser Stelle danken, dass er uns Mut macht. Lieber Karl-Heinz, bitte gehe doch noch auf Pascale´s Fragen noch näher ein.
Herzliche Grüsse
John

hallo!
Herzlichen Dank für Deinen Beitrag, dann wären wir also schon zu dritt... und das nur unter denen die hier eingetragen sind und etwas schreiben wollen!
Darum ärgert es mich dass meine Aerzte eine Verbindung tasigna/Doppelsehen so kategorisch ausschliessen. Leider lesen sie dieses Forum nicht....!
Bei mir ist es eigentlich nur die Orthotistin die den Zusammenhang vermutet!
Bin heute auf den Tag genau einen Monat mit dem Problem behaftet und plage mich mit Prismenfolien durch den Alltag. Nächsten Freitag Botoxspritze in den Muskel umd den Spasmus zu lösen. Ich werde berichten.
Wie ist es bei dir John? Keine Besserung in Sicht?
Wirst du behandelt?
zu Karl: hat man bei Dir den Zusammenhang mit Tasigna vermutet? Wie lange nahmst du Tasigna bevor das Doppelsehen auftrat (da ich 5 Jahre ohne Probleme war, sieht man jetzt, nach so langer Zeit keinen zusammenhang)
Machtest du eine Tasigna-Pause um deine Sehstörung zu bekämpfen? Hattest du sonst eine Behandlung?
Kam das normale Sehen plötzlich zurück oder in Etappen?
vielen dank und liebe Grüsse aus Luxemburg!
Pascale

Hallo Pascale, hallo John!

Nach 3 Monaten war bei mir die Doppelsichtigkeit vorbei. Ich konnte wieder lesen und Auto fahren.

Ich bin 72 Jahre und habe seit 12 Jahren CML, die seit 3 Jahren mit Tasigna - 2x400mg/Tag behandelt wird.

Ich wünsche euch beiden alles Gute und wenn ihr Fragen an mich habt, zum Verlauf und den ganzen Untersuchungen, meldet euch.

Karl-Heinz

[quote="pawi"]Hallo,
Ich (weibl, 55 Jahre, CML seit 2010) erlebe gerade genau das gleiche. Seit Freitag 4 September, Doppelbilder. Die Sehstörung ist von einer Minute zur anderen aufgetreten und hat sich bis jetzt nicht verändert.
Da ich beruflich im sehbehinderten Bereich tätig bin, befürchtete ich dass dies schwerwiegende Gründe haben könnte und fuhr zur Notaufnahme. Dort durchlief ich das ganze Programm (Kopfscanner, IRM, EEG, Lumbalpunktion) um Tumor, Schlaganfall sowie MS, die häufigsten Ursachen von Doppelsehen auszuschliessen. Nachdem keine Ursache gefunden worden ist, wurde ein Augenarzt hinzugezogen und diagnoszierte Augenmuskellähmung VI, eine scheinbar häufige, meist harmlose (wenn oben genannte Ursachen auszuschliessen sind) aber sehr langwierige Erkrankung, meist viralen Ursprungs.
Therapie scheint es keine zu geben ausser Geduld und nochmals Geduld. Cortison hat man mir abgeraten, Botoxspritzen in den gelähmten Muskel eventuell nach drei Monaten, auch umstritten… das einzige was ich tun soll ist Abdeckung des schielenden Auges, dies nicht zu therapeutischen Zwecken sondern um ein etwas bequemeres Sehen zu ermöglichen… und abwarten. Morgen werde ich Prismenfolien ausprobieren um den Schielwinkel auszugleichen.
Laut Arzt verschwindet solch eine Lähmung in 90 % der Fälle von selbst wieder, leider frühstens nach 6-8 Wochen, es kann aber 6 Monate und mehr andauern.
Ich bin seit 5 Jahren an CML erkrankt, und nehme seit der Erstdiagnose Tasigna, was ich sowohl dem Neurologen wie auch dem Augenarzt mitgeteilt habe. Obwohl im Beipackzettel von TAsigna Sehstörungen aufgeführt sind, schlossen beide Aerzte eine Verbindung aus, da ich das Medikament schon so lange ohne Nebenwirkungen und mit sehr guten Resultaten nehme….
Ich habe auch hier im Forum,glaube ich, sehr selten von Sehstörungen gelesen.
Hab Geduld und berichte wenn du Neuigkeiten hast!
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale[/quote]

Vieen Dank für die Info. So beibt die Hoffnung, daß wir in naher Zukunft von dieser zusätzichen Beastung befreit werden.
Halte mich auf dem laufenden.
Herzliche Grüße
John

Hallo,
Ich (weibl, 55 Jahre, CML seit 2010) erlebe gerade genau das gleiche. Seit Freitag 4 September, Doppelbilder. Die Sehstörung ist von einer Minute zur anderen aufgetreten und hat sich bis jetzt nicht verändert.
Da ich beruflich im sehbehinderten Bereich tätig bin, befürchtete ich dass dies schwerwiegende Gründe haben könnte und fuhr zur Notaufnahme. Dort durchlief ich das ganze Programm (Kopfscanner, IRM, EEG, Lumbalpunktion) um Tumor, Schlaganfall sowie MS, die häufigsten Ursachen von Doppelsehen auszuschliessen. Nachdem keine Ursache gefunden worden ist, wurde ein Augenarzt hinzugezogen und diagnoszierte Augenmuskellähmung VI, eine scheinbar häufige, meist harmlose (wenn oben genannte Ursachen auszuschliessen sind) aber sehr langwierige Erkrankung, meist viralen Ursprungs.
Therapie scheint es keine zu geben ausser Geduld und nochmals Geduld. Cortison hat man mir abgeraten, Botoxspritzen in den gelähmten Muskel eventuell nach drei Monaten, auch umstritten… das einzige was ich tun soll ist Abdeckung des schielenden Auges, dies nicht zu therapeutischen Zwecken sondern um ein etwas bequemeres Sehen zu ermöglichen… und abwarten. Morgen werde ich Prismenfolien ausprobieren um den Schielwinkel auszugleichen.
Laut Arzt verschwindet solch eine Lähmung in 90 % der Fälle von selbst wieder, leider frühstens nach 6-8 Wochen, es kann aber 6 Monate und mehr andauern.
Ich bin seit 5 Jahren an CML erkrankt, und nehme seit der Erstdiagnose Tasigna, was ich sowohl dem Neurologen wie auch dem Augenarzt mitgeteilt habe. Obwohl im Beipackzettel von TAsigna Sehstörungen aufgeführt sind, schlossen beide Aerzte eine Verbindung aus, da ich das Medikament schon so lange ohne Nebenwirkungen und mit sehr guten Resultaten nehme….
Ich habe auch hier im Forum,glaube ich, sehr selten von Sehstörungen gelesen.
Hab Geduld und berichte wenn du Neuigkeiten hast!
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Hallo,
seit Anfang 2015 nehme ich wegen einer diagnostizierten CML Tasigna ein.
Seit einer Woche sehe ich speziell in der Ferne alles doppelt. Ein MRT ergab keinen signifikanten Hinweis auf eine Ursache. Der Augenarzt vermutet eine Augenmuskel bzw. Augennervenlähmung. Das verordnete Cortison zeigte bis jetzt (zwei Wochen) keine Wirkung. Der Neurologe und auch der Augenarzt rieten mir zunächst abzuwarten.
Ist eine derartige Erkrankung schon mal als Nebenwirkung einer Tasigna-Therapie aufgetreten und weiß jemand, wie man dieses sehr belastende Doppelsehen wieder los wird?

Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
John