von Stintino » 16.11.2015, 18:23
Hallo Fritzi,
Thomas hat dir ja bereits einen Link geschickt und darauf hingewiesen, dass du hier im Forum vermutlich Antworten auf viele deiner Fragen finden wirst. Ich kann aber auch verstehen, wenn dir die Lektüre aktuell zu mühsam scheint. Deshalb hier mal aus meiner laienhaften Sicht ein paar Punkte, die dir/euch vielleicht helfen:
Die CLL ist eine Krankheit mit einem Namen und vielen Gesichtern: du sagst, dass dein Vater vor 11 Jahren diagnostiziert worden ist. Dass er bislang keine Therapie brauchte, ist ja schon mal sehr erfreulich
und nicht für alle Patienten die Regel..
Ja, es gibt eine Stadieneinteilung in der CLL, genannt nach den Ärzten Binet (A, B, C) oder Rai (0, I, II, III, IV). Aus meiner Sicht bringt die Beschäftigung damit den Betroffenen nicht so arg viel. Viel wichtiger zu wissen ist vielleicht, dass eine Therapiebedürftigkeit erst dann vorliegt, wenn die Thrombozyten oder der HB-Wert in den Keller rauschen, die Lymphozytenverdopplungszeit rapide abnimmt, Lymphknoten so anschwellen, dass sie Gefäße oder andere Organe beeinträchtigen oder es schlimmen Nachtschweiß gibt. Anders als bei den aktuten Leukämien gibt es aber eigentlich immer ausreichend Zeit, gemeinsam mit den behandelnden Ärzten die Vor- und Nachteile einer jeden Therapie zu besprechen.
Es gibt einen so genannten "Goldstandard" nach dem behandelt wird. Heute besteht der (noch) aus einer Chemotherapie in Verbindung mit einem humanen Antikörper - das findest du z.B. unter dem Kürzel FCR. "Noch" deshalb, weil sich eine Reihe neuer Medikamente in der Erprobung befinden, die möglicherweise künftig die FCR-Therapie als Goldstandard ablösen.
Ob dein Vater jetzt eine Therapie braucht, lässt sich aus meiner Sicht nicht daran festmachen, dass er geschwollene Lymphknoten im Bauchraum hat. Dass man ihm dennoch einen entnommen hat, bedeutet nicht, dass an seinem Krankheitsverlauf irgendwas "ungewöhnlich" wäre oder so. Es ist lediglich überraschend, dass ein Arzt im Jahr 2015 noch einen Lymphknoten entnimmt, da man das heute weder zur Erhärtung der Diagnose noch zur Beurteilung einer möglichen Progression braucht! Oder um es unsachlich auszudrücken: dieser Arzt ist sicherlich KEIN CLL-Experte gewesen..
Zum Thema "er muss zur Chemotherapie": ob bzw. welche (wenn denn überhaupt jetzt benötigt!) Therapie für deinen Vater in Frage kommt, ist von vielerlei anderen Faktoren abhängig. Zum Beispiel von seiner körperlichen Fitness oder von möglichen weiteren Erkrankungen. Und davon, welche "Form" im Sinne von genetischen Merkmalen "seine" CLL aufweist. Die gute Nachricht könnte aber lauten, dass es für deinen Vater vielleicht sogar gleich meherere Optionen gibt.
Ihr solltet wissen, dass die CLL - trotz großer Fortschritte, die mit den gängigen Kombinationstherapien erreicht werden - noch immer nicht als heilbar gilt; vielmehr versucht man sie zurückzudrängen bzw. zu kontrollieren. Für deinen Vater bedeutet das, dass er k e i n e n Vorteil davon hat, wenn er schneller therapiert wird. Erst dann, wenn eine Therapie eine deutliche Verbesserung seines Gesundheitszustandes erwarten lässt, würde ein Arzt ihm dazu raten.
Die CLL ist die häufigste Leukämieform. Das unterstellt implizit, dass sich jeder Hämatologe damit auskennen sollte/könnte. Ich würde diesen Zustand an eurer Stelle jedoch nicht einfach unterstellen und mit Bedacht einen Onkologen wählen.. Als ich dir vor 2 Tagen schrieb, war ich für einen längeren Beitrag zu bequem und hab' dir deshalb die Ärzte in Köln empfohlen. Zum einen gelten sie als weltweite Experten und zum anderen sind sie über die CLL-Studiengruppe mit vielen niedergelassenen Hämatologen im Kontakt. Schätze, dass auch sie euch einen Arzt vor Ort empfehlen könnten.
Okay. Soviel von mir. Wenn du weitere Fragen hast, melde dich!
Alles Gute für euch,
Stintino
Hallo Fritzi,
Thomas hat dir ja bereits einen Link geschickt und darauf hingewiesen, dass du hier im Forum vermutlich Antworten auf viele deiner Fragen finden wirst. Ich kann aber auch verstehen, wenn dir die Lektüre aktuell zu mühsam scheint. Deshalb hier mal aus meiner laienhaften Sicht ein paar Punkte, die dir/euch vielleicht helfen:
Die CLL ist eine Krankheit mit einem Namen und vielen Gesichtern: du sagst, dass dein Vater vor 11 Jahren diagnostiziert worden ist. Dass er bislang keine Therapie brauchte, ist ja schon mal sehr erfreulich :-) und nicht für alle Patienten die Regel..
Ja, es gibt eine Stadieneinteilung in der CLL, genannt nach den Ärzten Binet (A, B, C) oder Rai (0, I, II, III, IV). Aus meiner Sicht bringt die Beschäftigung damit den Betroffenen nicht so arg viel. Viel wichtiger zu wissen ist vielleicht, dass eine Therapiebedürftigkeit erst dann vorliegt, wenn die Thrombozyten oder der HB-Wert in den Keller rauschen, die Lymphozytenverdopplungszeit rapide abnimmt, Lymphknoten so anschwellen, dass sie Gefäße oder andere Organe beeinträchtigen oder es schlimmen Nachtschweiß gibt. Anders als bei den aktuten Leukämien gibt es aber eigentlich immer ausreichend Zeit, gemeinsam mit den behandelnden Ärzten die Vor- und Nachteile einer jeden Therapie zu besprechen.
Es gibt einen so genannten "Goldstandard" nach dem behandelt wird. Heute besteht der (noch) aus einer Chemotherapie in Verbindung mit einem humanen Antikörper - das findest du z.B. unter dem Kürzel FCR. "Noch" deshalb, weil sich eine Reihe neuer Medikamente in der Erprobung befinden, die möglicherweise künftig die FCR-Therapie als Goldstandard ablösen.
Ob dein Vater jetzt eine Therapie braucht, lässt sich aus meiner Sicht nicht daran festmachen, dass er geschwollene Lymphknoten im Bauchraum hat. Dass man ihm dennoch einen entnommen hat, bedeutet nicht, dass an seinem Krankheitsverlauf irgendwas "ungewöhnlich" wäre oder so. Es ist lediglich überraschend, dass ein Arzt im Jahr 2015 noch einen Lymphknoten entnimmt, da man das heute weder zur Erhärtung der Diagnose noch zur Beurteilung einer möglichen Progression braucht! Oder um es unsachlich auszudrücken: dieser Arzt ist sicherlich KEIN CLL-Experte gewesen..
Zum Thema "er muss zur Chemotherapie": ob bzw. welche (wenn denn überhaupt jetzt benötigt!) Therapie für deinen Vater in Frage kommt, ist von vielerlei anderen Faktoren abhängig. Zum Beispiel von seiner körperlichen Fitness oder von möglichen weiteren Erkrankungen. Und davon, welche "Form" im Sinne von genetischen Merkmalen "seine" CLL aufweist. Die gute Nachricht könnte aber lauten, dass es für deinen Vater vielleicht sogar gleich meherere Optionen gibt.
Ihr solltet wissen, dass die CLL - trotz großer Fortschritte, die mit den gängigen Kombinationstherapien erreicht werden - noch immer nicht als heilbar gilt; vielmehr versucht man sie zurückzudrängen bzw. zu kontrollieren. Für deinen Vater bedeutet das, dass er k e i n e n Vorteil davon hat, wenn er schneller therapiert wird. Erst dann, wenn eine Therapie eine deutliche Verbesserung seines Gesundheitszustandes erwarten lässt, würde ein Arzt ihm dazu raten.
Die CLL ist die häufigste Leukämieform. Das unterstellt implizit, dass sich jeder Hämatologe damit auskennen sollte/könnte. Ich würde diesen Zustand an eurer Stelle jedoch nicht einfach unterstellen und mit Bedacht einen Onkologen wählen.. Als ich dir vor 2 Tagen schrieb, war ich für einen längeren Beitrag zu bequem und hab' dir deshalb die Ärzte in Köln empfohlen. Zum einen gelten sie als weltweite Experten und zum anderen sind sie über die CLL-Studiengruppe mit vielen niedergelassenen Hämatologen im Kontakt. Schätze, dass auch sie euch einen Arzt vor Ort empfehlen könnten.
Okay. Soviel von mir. Wenn du weitere Fragen hast, melde dich!
Alles Gute für euch,
Stintino
