Lieber Jonathan, liebe Claudi,
liebe Forumsmitglieder,

ich danke Euch ganz herzlich für Eure Worte und Informationen. Sie haben mir wieder Mut gemacht. Die Ergebnisse mit ALB001 finde ich sher spannend. Vielen lieben Dank Claudi.

Zum Glück ist der Wert meiner Mutter im Dezember wieder unter 2 % gefallen bei der PCR und lag jetzt bei 1,24 %, das ist der niedrigste Wert überhaupt. Jetzt momentan sind wir ertsmal im Urlaub und auch meine Mutter kann sich jetzt erholen.

Ich bin nun wieder zuversichtlicher, dass es vielleicht doch mit Tasigna klappt, denn meine Mutter hat kaum Nebenwirkungen davon. Der behandelnde Hämatologe möchte gerne auf Sprycel wechseln, wenn es im Februar nicht weiter runtergeht. Ich hoffe wirklich, dass das nicht nötig sein wird und es mit Tasigna weiter gehen kann.

Wenn wir aus dem Urlaub zurück sind, werden wir uns aber auch eine Zweitmeinung einholen. Die neuen Erfahrungen machen ja wirklich Mut. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten und freue mich einige von Euch im Februar in Düsseldorf kennen zu lernen.

Liebe Grüße und vielen vielen Dank

Miriam

Liebe Miriam,

ich werde versuchen Dir die wichtigsten Slides vom ABL001 Vortrag auf der ASH in Orlando zu übersetzen, das werde ich aber vor den Feiertagen leider nicht mehr schaffen.
Nur so viel, so wie ich das als Laie verstanden habe, scheint ABL001 ein sehr großer Hoffnungsträger zu sein. Die bisherigen Studien-Ergebnisse wurden sehr, sehr positiv gewertet. Die bisher aufgetretenen Nebenwirkungen scheinen sehr moderat zu sein, es sind wohl 3 Patienten an einer Pankreatitis erkrankt, die natürlich weniger schön ist, aber bisher gab es ansonsten wohl keine beunruhigenden Auffälligkeiten.
Das ist auf jeden Fall eine Option, die Ihr Euch genauer ansehen solltet! Lass uns nochmal privat mailen, dann kann ich Dir noch von ein paar Details berichten, liebe Grüße und fröhliche Weihnachten Claudi

Hallo Miriam,

ich kann dir leider nicht direkt weiterhelfen. Wie du aber schon gelesen hast, gibt es durchaus Patienten hier im Forum, die lange keine MMR erreicht haben, auch ohne Befund in der Mutationsanalyse. Vielleicht meldet sich ja noch jemand mit "suboptimalem Ansprechen"?

Ich denke, ihr müsst jetzt ohnehin erst einmal auf die nächste PCR warten. Wann wird die denn gemacht? Ich nehme an, im Dezember?
Hoffentlich zeigt der nächste Wert schon wieder in die richtige Richtung.
Eine Frage noch zur PCR: Die wurde immer im gleichen Labor gemacht, oder?

Dass ihr euch Gedanken macht, kann ich gut verstehen. Euer Hämatologe hat aber sicher Recht, wenn er meint, dass man in dieser Situation erst einmal abwarten muss und nicht ein Versagen von Nilotinib (Tasigna) heraufbeschwören sollte! Ob man nach Therapieumstellung unbedingt 12 Monate abwarten muss, weiß ich nicht genau - ihr seid ja auch nicht bei 100% gestartet -, aber auch vorher lässt sich ja sicher schon eine Tendenz ausmachen.

Nur, wenn die Therapie mit Nilotinib wirklich versagen sollte, macht es Sinn, konkret über Alternativen nachzudenken (natürlich verfolgt ihr wie viele Andere die Neuigkeiten). In dem Fall würde ich empfehlen, eine Zweitmeinung bei Prof. Hochhaus in Jena einzuholen. Aber bis dahin werden wir sicher noch voneinander lesen.

Ich drücke die Daumen, dass Nilotinib gut wirkt und es mit der nächsten PCR wieder besser aussieht!
Alles Gute für dich und deine Mutter,
Jonathan

Liebes Forum,

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil es meiner Mutter unter Tasigna sehr gut geht und auch die Werte gefallen sind und ich mich wieder mehr meiner beruflichen Situation und anderen Bereichen des Lebens gewidmet habe.

Ich möchte an dieser Stelle nochmal ein herzliches Dankeschön an alle aussprechen. Ohne dieses Forum wäre ich wirklich besonders in der ersten Phase verloren gewesen. Ich habe so viele nette Menschen online kennen gelernt, auch wenn ich es leider noch nicht zu einem der echten Treffen geschafft habe. Danke für Eure Unterstützung!

Daher melde ich mich jetzt zurück, weil ich gerne von anderen Betroffenen wüsste, ob es Euch auch so ergangen ist. Meine Mutter hat Glivec ja seit dem 14.02.2014 genommen und ist leider nicht unter 17 % gekommen bei der PCR. Danach gab es wieder einen Anstieg. Die Mutationsanalyse war ohne Befund. Seit dem 25.01.2015 nimmt sie jetzt Tasigna 2x300 mg und der PCR Wert ist gefallen bis auf 1,76 % am 23.06.2015.

Heute haben wir die Nachricht von der PCR vom 22.09.2015 bekommen. Sie liegt bei 2, 4 %, mit anderen Worten es hält sich gerade so in diesem Bereich. In ersten Moment habe ich mich erschrocken. Der Arzt hat mich weitesgehend beruhigt und hat nochmal eine Mutationsanalyse veranlasst. An der Therapietreue kann es nicht liegen, meine Mutter ist 100 % perfekt, was das angeht. Sie hat die Ernährung umgestellt, macht Sport. Mehr kann man nicht machen.

Jetzt sprach der Hämatologe davon erstmal weiter zu sehen und dann zu schauen, ob sonst Sprycel eine Möglichkeit wäre. Da meine Mutter aber Tasigna gut veträgt, können wir uns einen Wechsel auf Sprycel momentan nicht vorstellen. Daher finde ich die Zusatzoptionen wie Ruxotinib und ABL001 sehr spannend.

Ich weiß, dass die Gruppe derer, die nur langsam eine gute molekulare Remission erreichen, nicht so groß ist (PCR unter 0,1). Trotzdem habe ich teilweise in den Foren auch gelesen, dass es bei einigen beim Zweit-TKI auch länger gedauert hat, bis die Werte gefallen sind. Natürlich muss man jetzt erstmal 12 Monate abwarten. Und inzwischen wären wir schon über eine Stabilisierung dankbar. Ich hoffe natürlich auch, dass der Wert erstmal noch weiter fällt mit mehr Geduld.

Trotzdem wäre ich dankbar zu wissen, gibt es andere Betroffene, die auch erstmal länger an der 1% Marke festhingen? Oder die ähnliche Erfahrungn gemacht haben. Ich würde mich über Eure Nachrichten freuen.

Liebe Grüße

Miriam