helllo, ich lese gerade, dass ihr in österreich ansässig seid, wir sind eine gruppe von contergangeschädigten, die heuer einen antrag an die stiftung bzgl. entschädigung gestellt haben, wir wurden aufgrund des ausschlußparagraphen - antrag hätte müssen vor 1983 gestellt werden - abgelehnt, nachdem wir auch beim zuständigen gutachter für einen termin bzgl. feststellung der schädigung auch abgelehnt wurden - dr. graf in nürnberg, der wollte uns aufgrund unseres fotos auch gar nicht sehen ... suchen wir jetzt dringend einen arzt, der uns diesbzgl. untersuchen kann - irgendwer muss uns ja sagen können, ob wir contergangeschädigt sind oder nicht, welchen arzt habt ihr gehabt bzw. bekommt ihr eine entschädigung? offiziell gibt es ja 9 oder sogar 12 personen in österreich. bei uns haben zwei sogar den nachweis - tablettenschachtel und wissen 10000prozentig, dass ihre mutter das genommen hat nur der arzt in nürnberg meinte trotzdem anhand von fotos - no contergan ... ich hoffe auf eine meldung von euch, da wir einen quasi verein geründet haben bzw. selbsthilfegruppe gründen werden und da würden wir uns sowieso freuen, wenn ihr mit uns in kontakt treten würdet... eventu kennt ihr auch schon unsere sprecherin, shoshana duizend-jensen, da sie ja fast mit allen geschäd. in österreich kontakt hat .. lb grüße meine email <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>HALLO KENNT SICH JEMAND MIT CONTERGAN KINDERN AUS?</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ich verstehe nicht ganz was diese Frage bezwecken soll. Selbstverständlich ist die Contergangeschichte tragisch und bekannt. Für mich ist das aber kein Grund wenn sinnvoll dieses Medikament bei einer schweren Krebserkrankung einzusetzen. Alle Chemos und Antikörper sind übrigens auch fruchtschädigend, deshalb sollte man in der Therapiezeit auch möglichst nicht schwanger werden. Übrigens wird eine Therapie mit diesen Wirkstoffen nur eingesetzt wenn eine Schwangerschaft sicher vermieden wird, bei vielen Älteren wohl auch kein Problem. (zumindest bei den Frauen).

Gruß
Thomas

[addsig]

HALLO KENNT SICH JEMAND MIT CONTERGAN KINDERN AUS?

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,


Jedenfalls eine nach wie vor höchst experimentelle Geschichte, bei der bei Frauen jedenfalls höchste Vorsicht walten muß ...</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Schau mal hier :http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=459
Wir hatten hier auch schon einen Cll Patienten aus Österreich der über eine sehr erfolgreiche Behandlung damit berichtete. Auch mein Hämatologe steht schon längere Zeit in den Startlöchern um mich (sofern ich zustimme) damit behandeln zu können.

Gruß
Thomas

[addsig]

In 3SAT kam gestern ein Hämatologe zu Wort, der sich bitter darüber beklagte, dass Thalidomid immer noch nicht für die Behandlung von Leukämien und Lymphomen zugelassen ist. Die Folge ist, dass dieses hochwirksame Therapeutikum, wie er sich ausdrückte, heute erst dann eingesetzt werden darf, wenn sonst nichts anderes mehr hilft. Da Thalidomid das einzige Krebsmedikament ist, das keine Schädigungen des Knochenmarks hervorruft, wäre es wünschenswert, es in der Ersttherapie einsetzen zu können. Besonders dann, wenn das Knochenmark noch nicht durch andere Therapien vorgeschädigt ist, soll es die beste Wirkung und sehr geringe Nebenwirkungen haben. Angesichts der Contergan-Vorgeschichte wird aber eine Zulassung wohl noch lange auf sich warten lassen.

Waldi

Hallo,

ich habe die Überlegungen zur Neuverwendung von Contergan nur am Rande verfolgt.
Aber
1) kann ich mich nicht erinnern, daß CML dabei vorkam
2) zielt die Neuverwendung genau auf die Eigenschaften, die damals zur schon genannten Katastrophe führten, nämlich die Behinderung von Gewebeneubildungen.
Wenn ich es noch recht erinnere, wird die Aderneubildung behindert.

Jedenfalls eine nach wie vor höchst experimentelle Geschichte, bei der bei Frauen jedenfalls höchste Vorsicht walten muß ...

Dieses Medikament wurde bis Mitte der 60 ziger Jahre von der Firma Grünthal vertrieben,ohne das die Nebenwirkungen bekannt waren .Es wurde vorallem Schwangeren Frauen die unter Schlafstörungen litten verschrieben, erst als sich die Geburten mit schweren Mißbildungen häuften,wurde der Konzern gezwungen das Mittel vom Markt zu nehmen. Mein Mann gehört selber zu den kindern die 1960 geboren wurden und heute als Contergan Behindert gelten. Talidomit hat weiterhin die heute bekannten Nebenwirkungen und darf nur bei Frauen im nicht Gebärfähigen Alter verwendet werden. Falls jemand mehr über Contergan wissen möchte kann er gerne mit mir und meinen Mann in Verbindung treten .E- Mail <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> Liebe Grüße Astrid aus der Nähe von Wien (Österreich)

Ich habe noch einmal zum Thema Thalidomid recherchiert. Bei Google findet man dazu auch unter Thalidomit, sowie natürlich unter Contergan. Die Einträge dort beziehen auf vielerlei Anwendungen und Versuchsstudien, zum Teil sogar sehr erfolgreiche. Im Wesentlichen aber findet man Hinweise auf die Therapie des Multiplen Myeloms. Nur in 2 Fällen fand ich eine Verbindung zur CML. Irgendjemand hatte mal in diesem Forum geschrieben, dass in der Uni-Leipzig Versuche bei CML liefen. Dazu gibt es jedoch keinerlei weitere Informationen. In einem anderen Forum bekam ein CML-Patient Thalidomid nach KMT, also auch nicht zur Therapie der CML. Das Ganze scheint sich wohl um eine Ente zu handeln! Meine Info von gestern beruhte auf einer Fehlinformation, also ab damit in den Papierkorb. Wen es interessiert: eine umfangreiche Linksamlung zum Thema Thalidomit findet man unter:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.k-faktor.com/contergan/" target="_blank">http://www.k-faktor.com/contergan/</a><!-- BBCode auto-link end -->
Waldi
[addsig]

und in welcher form soll/kann das bei cml-patienten helfen?
was bewirkt es? wie funktioniert das?
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Hallo R.
früher von der Fa. Grünenthal entwickelt und unter dem Namen Contergan als Schlafmittel vertrieben, kommt es heute unter seinem neuen Namen Thalidomit von der Firma Pharmion aus den USA. Seinerzeit gab es eine Kastastrophe damit, weil es ungeborene Kinder schädigte. Heute erlebt Thalidomit/Contergan eine Renaissance in der Behandlung des Multiplen Myeloms (Plasmozytoms), ist aber in Deutschland bisher nicht dafür zugelassen. Im Ausland wird Thalidomit inzwischen auch erfolgreich gegen Lepra und AIDS eingesetzt. Aber auch bei CML kommt es in ganz speziellen Fällen im Off-Label-Use zum Einsatz. Jedenfalls ist Thalidomit kein neues Medikament.
Gruß
Waldi
[addsig]

...zumindest den Älteren unter uns ist es als "Contergan" bekannt, das vor 30 (?) Jahren als Schlafmittel genommen Mißbildungen bei Kindern verursachte. Dass es bei CML verordnet wird war mir bisher nicht bekannt. Ich kenn den Einsatz beim Plasmazytom wohl schon häufiger, und versuchsweise auch bei CLL.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo ihr lieben Leute,

kann mir irgendjemand etwas über das Medikament Talidomit (oder so ähnlich) von der Firma Grünenthal sagen? Wär echt nett.

Mir hat ein Arzt erzählt, dies sei ein neues Medikament und sehr effektiv und schonend bei CML. Stimmt das? Hat da schon wer Erfahrung mit?

Danke für Eure Hilfe
R.