Hallo.

Ich hatte auch CML und wurde dieses Jahr transplantiert nachdem ich zuletzt auf Ponatinib umgestellt wurde. Zur Zeit ist nichts mehr nachweisbar. Für mich war es die beste Entscheidung. War übrigens auch in Jena und war dort on Anfang an gut aufgehoben.

Mit freundlichen grüßen
Katja

Hallo Glück,

bei CML wird heute zu Tage nur noch transplantiert wenn alle Medikamente versagen oder die Nebenwirkungen der TKI`s zu heftig ist.
Ja die SZT kann die CML heilen, aber ich würde zuerst einen Medikamentenwechsel machen.
Glivec, Tasigna und Sprycel sind eigentlich die Standardtherapie bei CML und erst wenn die versagen kommt die SZT.

Aus meiner Sicht auch noch wichtig, die Zweitmeinung.
Bevor du dich für eine SZT entscheidest, solltest du auf alle Fälle noch einen anderen Hämatologen, vorzugsweise einen CML Spezialisten wie z.B. Prof. Hochhaus zu Rate ziehen.

Nur zur Info, ich wurde 2007 transplantiert, hatte 2008 ein Rezidiv und bin nach einer DLI im Oktober 2014 in Remision . Natürlich hoffe ich,dass die CML diesmal endgültig besiegt ist.

@Flash_Gordon
nur zur Info: auch Knochenmarktransplationen gibt es noch. Aber du hast recht in 80% der Fälle wird in der heutigen Zeit
mit Stammzellen transplantiert.

Viele Grüße
Ute

Hallo erst einmal vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Meine Cml Erkrankung wurde im Rahmen einer pfortaderthrombose vor 2 Jahren diagnostiziert.Ich erhielt für ca. 4 Wochen Syrea (2x1) und seitdem jakavi (2x1). An einer Studie nehme ich meines Wissens nicht Teil , oder man hat es mir nicht mitgeteilt. Meine Blutwerte werden aller 3 Monate kontrolliert mit dem obligatorischen Abschlussarbeiten alles gut nehmen sie das jakavi wie bisher. Nun lässt aber mein aktueller Gesundheitszustand stark zu wünschen übrig. Ich habe starke ganzkörperschmerzen welche mit MO Pflastern und bedarfsweise pallandon abgedeckt werden.in den zahlreichen kg Aufenthalten ist organisch alles abgeklärt ,Schuld sei die bluterkrankung. Deshalb die Frage nach der SZT da ich gelesen habe das sie die cml heilen kann.mein küss Score entsprach einer niedrigrisikosituatin. ( Zeitpunkt 7/12) seit dem 1/14 zunehmend konstituonelle Symptome und Schmerzen somit Diss Score 1 entspricht intermediär 1 Risiko.

Liebes Glück,
hast du CML und wirst du überhaupt therapiert? Wieso Jakavi nach 2 Jahren Therapie? Die Splenonomegalie bildet sich doch eh zurück.
Vor einer SZT hätte ich unter den Gegebenheiten eher Angst, da ist doch wohl mehr im Argen.

Hallo Glück,

leider gibst du wenige Informationen preis, deshalb ist deine Frage schwer zu beantworten.
Daher zunächst einige Rückfragen: Wie lautet die genaue Diagnose und wann wurde sie gestellt? Welche Therapie? Wie wurde der Verlauf kontrolliert und mit welchem Ergebnis?

Die Stammzelltransplantation ist eine Option bei der CML, wenn eine Therapie versagt, normalerweise wurde ein, eher mehrere Medikamente versucht (z.B. Imatinib/Glivec oder Nilotinib/Tasigna). Ruxolitinib (Jakavi) ist kein Standardmedikament bei der CML (deshalb kann ich dazu auch nichts sagen), wird aber, soweit ich weiß, in Studien erprobt. Nimmst du an einer Studie teil?

Welche Therapie für doch in Frage kommt, solltest du mit deinem Hämatologen besprechen. Überhaupt finde ich es wichtig, dass man sich in guter ärztlicher Betreuung weiß. Frag deinen Arzt, was er zu deinen Fragen und deinen Beschwerden (die ja viele Ursachen, auch jenseits der CML haben können) denkt.

Alles Gute und viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo danke für die Antwort. Es geht mir körperlich schlechter und auch meine Laborwerte zeigen dies.Aktuell werde ich u.a.mit Jakavi(2x1) behandelt. Habe aber noch viele zusätzliche "Baustellen" . Dazu zählen unter anderem Diabetis insulinpflichtig,KHK, Pfortaderthrombose, Depression, ösophagusvarizen , Tachykardie usw. Momentan spielen auch noch meine Leberwerte verückt und das obwohl ich weder rauche noch trinke. Liebe Grüße

Hallo Glück
eigentlich ist die SZT (Stammzelltransplantation, KMT gibts eh nicht mehr) kaum noch nötig bei der CML. Ich selber bin seit 2007 in Behandlung erst mit Glivec seit einigen Jahren mit Tasigna. Damit lässt sich die CML in meinem Fall vollkommen kontrollieren und Nebenwirkungen habe ich keine mehr.


Wie wirst du denn aktuell behandelt und bedeutet schlechter gehen: körperlich, psychisch oder Laborwerte?

Gruß Flash

Hallo ich bin neu im Forum obwohl ich meine Diagnose bereits seit 2 Jahren habe. Nun habe ich eine Frage vielleicht kann mir jemand helfen! Ab wann kommt eine KMT in Frage? Mir geht es zunehmend körperlich schlechter und ich bin der Meinung eine KMT wäre die Lösung ! Entweder ich schaffe es oder es ist Schluss . Was meint ihr ?