von tschichen » 28.06.2015, 10:20
Ihr Lieben,
ich habe eine Frage, hat jemand Erfahrung mit der oben genannten Therapie? Wenn man sich im Netz beliest, klingt es ja recht positiv, aber irgendwie schlägt bei meinem Mann nichts richtig gut an, was immer als erfolgreiche Therapie bei CML beschrieben wird.
Kurz zur Krankheitsgeschichte: Im November wurde bei meinem Mann CML in der Blastenkrise diagnostiziert, die TKI haben alle nicht geholfen, sodass er im Januar eine Chemo bekam (wie bei einer ALL). Diese half gut, er war dann in Remission und im Februar fand die TRansplatation mit vorheriger Bestrahlung und Chemotherapie statt. Dann sah es gut aus, es war noch BCR-ABL in der PCR nachweisbar, das wurde aber mit dem TKI weniger. Er hatte im Verlauf auch eine schwere GvHD, die er aber ganz gut überstanden hat. Nach 2 Monaten Krankenhaus war er dann wieder zu Hause und dann ging es langsam besser mit der Kraft usw. Jedoch seit 3 Wochen ca. wieder schlechter, dann waren die BCR-ABL-Werte wieder erhöht, die Immunsupression wurde abgesetzt, er bekam eine leichte GvHD der Haut und der Leber und dann auf einmal Fieber. In der Klinik wurde jetzt festgestellt, dass er wieder in der Blastenkrise ist. Er bekommt jetzt ein Zytostatikum gespritzt, sie kontaktieren den Spender und wir hoffen sehr, dass dieser gesund ist und nochmal sein Blut spendet für meinen Mann. Der Arzt meinte, man kann den Erfolg dieser Infusionen nur schwer vorhersagen, aber wahrsch ist eine kurative Behandlung nicht mehr möglich. Es ist ein großes Schock für uns, wir haben ja auch zwei kleine Kinder und uns zieht es gerade noch mehr den Boden unter den Füßen weg, weil es ja zwischenzeitlich wirklich wieder gut ausgesehen hat. Wisst ihr, wo man sich noch Hilfe holen kann? Ich bin mit allem ziemlich überfordert, die Krankenkasse genehmigt uns nicht so etwas wie eine Haushaltshilfe oder KInderbetreuung etc, ich weiß nicht, wie ich das den Kindern sagen soll, da ja auch alles nach wie vor so unklar ist, wie es wirklich weitergehen soll.
Danke schonmal für eure Antworten!
Ihr Lieben,
ich habe eine Frage, hat jemand Erfahrung mit der oben genannten Therapie? Wenn man sich im Netz beliest, klingt es ja recht positiv, aber irgendwie schlägt bei meinem Mann nichts richtig gut an, was immer als erfolgreiche Therapie bei CML beschrieben wird.
Kurz zur Krankheitsgeschichte: Im November wurde bei meinem Mann CML in der Blastenkrise diagnostiziert, die TKI haben alle nicht geholfen, sodass er im Januar eine Chemo bekam (wie bei einer ALL). Diese half gut, er war dann in Remission und im Februar fand die TRansplatation mit vorheriger Bestrahlung und Chemotherapie statt. Dann sah es gut aus, es war noch BCR-ABL in der PCR nachweisbar, das wurde aber mit dem TKI weniger. Er hatte im Verlauf auch eine schwere GvHD, die er aber ganz gut überstanden hat. Nach 2 Monaten Krankenhaus war er dann wieder zu Hause und dann ging es langsam besser mit der Kraft usw. Jedoch seit 3 Wochen ca. wieder schlechter, dann waren die BCR-ABL-Werte wieder erhöht, die Immunsupression wurde abgesetzt, er bekam eine leichte GvHD der Haut und der Leber und dann auf einmal Fieber. In der Klinik wurde jetzt festgestellt, dass er wieder in der Blastenkrise ist. Er bekommt jetzt ein Zytostatikum gespritzt, sie kontaktieren den Spender und wir hoffen sehr, dass dieser gesund ist und nochmal sein Blut spendet für meinen Mann. Der Arzt meinte, man kann den Erfolg dieser Infusionen nur schwer vorhersagen, aber wahrsch ist eine kurative Behandlung nicht mehr möglich. Es ist ein großes Schock für uns, wir haben ja auch zwei kleine Kinder und uns zieht es gerade noch mehr den Boden unter den Füßen weg, weil es ja zwischenzeitlich wirklich wieder gut ausgesehen hat. Wisst ihr, wo man sich noch Hilfe holen kann? Ich bin mit allem ziemlich überfordert, die Krankenkasse genehmigt uns nicht so etwas wie eine Haushaltshilfe oder KInderbetreuung etc, ich weiß nicht, wie ich das den Kindern sagen soll, da ja auch alles nach wie vor so unklar ist, wie es wirklich weitergehen soll.
Danke schonmal für eure Antworten!
