von Linde » 11.04.2014, 11:44
Hallo sturer Esel,
ich nehme seit 2010 Sprycel ein und hatte in den ersten Monaten heftige Nebenwirkungen, die ich halt stoisch ertrug, da es ja lebensnotwendig war. Vor allem die Knochen- und Glieder- und Muskelschmerzen waren z.T. nur schwer auszuhalten (so wie bei schwerem grippalen Infekt inkl. Krankheitsgefühl, Schlappheit, Müdigkeit). Gereizte Augen, die brannten (da half ein Präparat, das auf die Augenlider gesprüht wurde, weiß den Namen nicht mehr), Gesichtshaut rebellierte bei sowieso schon bestehender Rosacea. Nach ca. 1/2 Jahr war diese Phase vorüber.
Mittlerweile habe ich nicht mehr so starke, dennoch die Lebensqualität einschränkende Muskel-Gelenkschmerzen. Es liegt ein ständiger leichter Grundschmerz vor und eine gewisse Steifigkeit. Erst mit Bewegung wird es besser, um dann wieder schlimmer zu werden. Die Physiotherapeutin macht regelmäßig Dehnung und Massagen des Bindegewebes, der Sehnenansätze, der Faszien (bindegewebige Hüllen um die Muskeln). Danach kann ich mich wieder leichter und schmerzärmer bewegen! So scheint das myofasziale System bei mir das Problem zu sein. Mittlerweile erhalte ich Artrothec forte (Diclofenac mit Prostaglandin als Magenschutz, da Protonenpumpenhemmer bei Sprycel kontraindiziert sind) und ich fühle mich ein wenig lebendiger, diese bleierne Müdigkeit ist fast weg und ich mache wieder die vielen kleinen unbewußten Bewegungen wie Fußwippen, Fingerspiele. Die hatte ich - unbemerkt - nicht mehr gemacht.
Meine Heilpraktikerin stellte bei mir ebenfalls den Mangel einiger Vitamine und Mineralstoffe fest, und zwar fast die gleichen wie bei Cornelias Sohn! Vielleicht ist das grundsätzlich eine Nebenwirkung von Sprycel! Leider bestimmen weder mein Hausarzt noch mein Onkologe diese Dinge im Blut. Ich kämpfe mit meinem Hausarzt schon darum, dass 2x im Jahr das große Labor abgenommen wird....obwohl die TKI's schon ihre Nebenwirkungen haben können! Lediglich Blutbild scheint o.k. zu sein bei Leukämie.
Unter Vit. D, Vit. E, Selen, Vit. B12 etc. fühle ich mich leistungsfähiger und vor allem geistig wacher. Und danach kam halt noch das Schmerzmittel, das nochmals Abgeschlagenheit reduzierte und vor allem diese Steifigkeit im Bewegungsapparat.
Oh, und die typische Nebenwirkung unter Sprycel wie Hautprobleme (z.T. sehr schwierig, was zu cremen und keiner kennt sich so richtig aus, unangenehm vor allem die Schleimhaut-Entzündungen, da habe ich noch nicht das richtige gefunden) und die Pleuraergüsse und Perikarderguss (Wasser im Herzbeutel). Die Ergüsse sprechen zum Glück auf wassertreibendes Medikament an und ich kann wieder besser durchatmen und huste weniger (Einschränkung wurde auf bestehendes Asthma reduziert und beim Abhören der Lunge kann man die Ergüsse nicht bemerken, erst Oberbauchsonographie wegen unklarem Infekt zeigte die Pleuraergüsse mit über 500 ml beidseits
).
Glücklicherweise bin ich sehr schnell in die molekulare Vollremission gekommen und bis heute geblieben!
So bin ich froh, dass es Sprycel und die anderen TKI's gibt! Und ich weiss, dass es
viele CML-Einnehmer gibt, die keine oder nur sehr leichte Nebenwirkungen haben. Und genau das, wünsche ich Dir auch!
Linde
Hallo sturer Esel,
ich nehme seit 2010 Sprycel ein und hatte in den ersten Monaten heftige Nebenwirkungen, die ich halt stoisch ertrug, da es ja lebensnotwendig war. Vor allem die Knochen- und Glieder- und Muskelschmerzen waren z.T. nur schwer auszuhalten (so wie bei schwerem grippalen Infekt inkl. Krankheitsgefühl, Schlappheit, Müdigkeit). Gereizte Augen, die brannten (da half ein Präparat, das auf die Augenlider gesprüht wurde, weiß den Namen nicht mehr), Gesichtshaut rebellierte bei sowieso schon bestehender Rosacea. Nach ca. 1/2 Jahr war diese Phase vorüber.
Mittlerweile habe ich nicht mehr so starke, dennoch die Lebensqualität einschränkende Muskel-Gelenkschmerzen. Es liegt ein ständiger leichter Grundschmerz vor und eine gewisse Steifigkeit. Erst mit Bewegung wird es besser, um dann wieder schlimmer zu werden. Die Physiotherapeutin macht regelmäßig Dehnung und Massagen des Bindegewebes, der Sehnenansätze, der Faszien (bindegewebige Hüllen um die Muskeln). Danach kann ich mich wieder leichter und schmerzärmer bewegen! So scheint das myofasziale System bei mir das Problem zu sein. Mittlerweile erhalte ich Artrothec forte (Diclofenac mit Prostaglandin als Magenschutz, da Protonenpumpenhemmer bei Sprycel kontraindiziert sind) und ich fühle mich ein wenig lebendiger, diese bleierne Müdigkeit ist fast weg und ich mache wieder die vielen kleinen unbewußten Bewegungen wie Fußwippen, Fingerspiele. Die hatte ich - unbemerkt - nicht mehr gemacht.
Meine Heilpraktikerin stellte bei mir ebenfalls den Mangel einiger Vitamine und Mineralstoffe fest, und zwar fast die gleichen wie bei Cornelias Sohn! Vielleicht ist das grundsätzlich eine Nebenwirkung von Sprycel! Leider bestimmen weder mein Hausarzt noch mein Onkologe diese Dinge im Blut. Ich kämpfe mit meinem Hausarzt schon darum, dass 2x im Jahr das große Labor abgenommen wird....obwohl die TKI's schon ihre Nebenwirkungen haben können! Lediglich Blutbild scheint o.k. zu sein bei Leukämie.
Unter Vit. D, Vit. E, Selen, Vit. B12 etc. fühle ich mich leistungsfähiger und vor allem geistig wacher. Und danach kam halt noch das Schmerzmittel, das nochmals Abgeschlagenheit reduzierte und vor allem diese Steifigkeit im Bewegungsapparat.
Oh, und die typische Nebenwirkung unter Sprycel wie Hautprobleme (z.T. sehr schwierig, was zu cremen und keiner kennt sich so richtig aus, unangenehm vor allem die Schleimhaut-Entzündungen, da habe ich noch nicht das richtige gefunden) und die Pleuraergüsse und Perikarderguss (Wasser im Herzbeutel). Die Ergüsse sprechen zum Glück auf wassertreibendes Medikament an und ich kann wieder besser durchatmen und huste weniger (Einschränkung wurde auf bestehendes Asthma reduziert und beim Abhören der Lunge kann man die Ergüsse nicht bemerken, erst Oberbauchsonographie wegen unklarem Infekt zeigte die Pleuraergüsse mit über 500 ml beidseits :roll: ).
Glücklicherweise bin ich sehr schnell in die molekulare Vollremission gekommen und bis heute geblieben!
So bin ich froh, dass es Sprycel und die anderen TKI's gibt! Und ich weiss, dass es [b]viele[/b] CML-Einnehmer gibt, die keine oder nur sehr leichte Nebenwirkungen haben. Und genau das, wünsche ich Dir auch!
Linde
