Hallo zusammen,

es ist verdammt lang her, dass ich mich mal wieder melde. Meine Problematik hatte letzten Endes nichts mit Leukämie o. ä. zu tun, aber mein Körpergefühl hat mich nicht getäuscht und ich bin unheilbar erkrankt an einer Multisystemerkrankung (autoimmunbedingt) mit Beteiligung der Leber (deshalb damals u. a. der Anstieg des ß2-Mikroglobulins und die leicht erhöhten Leberwerte, die bis heute anhalten), des lymphatischen Systems (Tumor der Thymusdrüse, der über 5 Jahre fleißig wachsen konnte auf 14x11 cm und erst dieses Jahr im Mai operiert wurde - deshalb wohl auch die erhöhte Thymidinkinase), der Muskeln (habe am ganzen Körper Muskelschwund seit 01/2019, Muskelzucken, Muskelschmerzen), vergrößerte Milz, der Lunge (leide phasenweise unter starker Atemnot), alle Organe tun weh. Damals wurden dann noch die Lymphozyten im Differenzialblutbild bestimmt und alle waren völlig aus der Norm. Insbesondere die CD3-, CD4- und CD8-Zellen. Es ist etwas autoimmunes, da sind sich alle einig. Aber es war ein verdammt langer Weg mit einer Odyssee an Arztbesuchen, die seines Gleichen sucht.

Ich möchte mit meiner Nachricht Menschen mit unklaren Beschwerdebildern dazu ermutigen, stets auf den eigenen Körper zu hören und den Beschwerden immer nachzugehen. Auch wenn man optisch gesund aussieht, ist man das noch lange nicht. Es war eine harte Zeit die letzten 5 Jahre.

Mir geht es aber den Umständen entsprechend gut.

Das wollte ich nur mal loswerden. Wünsche euch alles Liebe und ganz viel Gesundheit.

Viele Grüße

...einfach nur ergänzend zur Info : Du hattest für die Lymphos folgendes notiert : Lymphozyten.............................45,1 % (25-40) !!!! Für die meisten Labore gelten 45 % als oberer Wert, nicht 40%, also ist Dein Wert auch hier normal. So sieht normalerweise kein Blutbild einer Leukämie aus.

Gruß
Thomas

Lieber Brillo88,

dein Threadtitel klingt schon einmal sehr verzweifelt, was auch deine ausführliche Beschreibung bestätigt. Da die Ärzte am Ende ihres Lateins sind, wirst du hier sicher keine konkrete Diagnose erfahren. Ich fürchte also, dein Streben nach Gewissheit wird auch in diesem Forum nicht gestillt werden können. Ich kann dich in diesem Punkt zwar absolut verstehen, doch musste ich im Rahmen meiner Erkrankung lernen, mit Ungewissheit, Unwägbarkeiten und dem Umstand umzugehen lernen, dass nicht alles im Leben planbar, analysierbar und genau festlegbar ist. Das ist zwar ein längerer Prozess, doch am Ende kann man das Leben wieder wirklich genießen, selbst wenn man an einer schweren Erkrankung leidet. Bitte gehe aber nicht davon aus, dass bei einer exakten Diagnose und damit einem detaillierteren Wissen, was mit einem los ist, alles plötzlich abschätzbar und exakt vorhersagbar wird.
Im Prinzip hat man bei dir ja sämtliche Diagnoseverfahren sowohl für Krebs-, als auch für neurologische bzw. Infektionskrankheiten durchgeführt. Dass dabei kein Ergebnis herausgekommen ist, belastet dich augenblicklich. Du könntest es aber auch positiv sehen: Kein einziges Ergebnis spricht für eine schwere Erkrankung und gleich einmal überhaupt kein Ergebnis für eine Leukämie egal welcher Art. Vielmehr spricht alles dafür, dass du rein körperlich gesund bist. Deine Blutwerte sind gut. Die kleineren Ausreißer sind so minimal über dem Normalwert, dass da kein Hämatologe Sorgenfalten bekommt. Außerdem sind sämtliche "Tumormarker" auch bei Gesunden manchmal erhöht und zur Diagnostik als Einzelwert nur bedingt sinnvoll, da sie nur ein Baustein von vielen für eine Diagnose sind. Kein Körper gleicht dem anderen. Bei mir ist beispielsweise schon seit 15 Jahren (und damit weit vor meiner CLL) die Milz leicht vergrößert und einer meiner Leberwerte erhöht. Das wird dann aber nicht als krankhaft, sondern als Anomalie eingeordnet. Solche Anomalien haben unglaublich viele Menschen. Die leicht erhöhten Werte können überdies auch Tagesschwankungen sein. Indiz für eine schwere Erkrankung ist kein einziger Wert. Allein die Borreliose könntest du nochmals testen lassen, zumal du ja Fußballer bist und es dadurch durchaus sein kann, dass dich mal eine Zecke unbemerkt gezwickt hat. Wegen Leukämie-Verdachts könnte man auch eine Durchfluss-Zytometrie (exakter Bluttest) durchführen lassen, aber deine Blutwerte zeigen wirklich überhaupt kein Anzeichen einer Leukämie. Deshalb hat deine Hämatologin das auch nicht veranlasst. Es wäre schlichtweg unsinnig.
Bezüglich Sport spielt es natürlich auch eine Rolle, wie intensiv du diesen betreibst. Leistungssport ist beispielsweise auch bei einem Burnout eher contraproduktiv, wobei auch Sport, der auf eine Leistung abzielt, dazu zählt. Denn dann tritt ja wieder genau der Punkt in den Vordergrund, dem man dank Burnout nur noch schwer gewachsen ist.

Sonnigen Gruß

Nebelzauberer

Hallo zusammen,

mein Weg ist jetzt seit einem Jahr steinig und schwer.

Vor einem Jahr (04/2014) brach ich (m, 26, Sportler) mitten auf dem Fußballplatz zusammen. Erschöpfung pur! So im Nachhinein betrachtet, zeichnete sich das schon Monate zuvor ab. Aber das hatte ich zu diesem Zeitpunkt nicht so wahrgenommen. Soweit so gut. Bei Erschöpfung denkt man zuallererst ja immer an die Psyche... - auch ich. Es folgte ein 10-wöchiger stationärer Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik inkl. Antidepressiva. Diagnose: schwere Depressionen + ADHS im Erwachsenenalter. Am Anfang halfen die Mittel sehr gut, sodass ich schon nach kürzester Zeit wieder einigermaßen fit war. Leider verflachte die Wirkung - trotz Erhöhung der Medikation - immer mehr. Irgendwann ging es mir mit Tabletten wieder genauso schlecht wie (am Anfang) ohne. Nach Rücksprache mit meinem Arzt setzte ich die Medis ab. Es vergingen einige Wochen... Mittlerweile hatten wir Oktober. Bis dato war mein Wohlbefinden (wir reden nur von Müdigkeit bzw. Erschöpfung) zwar nicht gut, aber auch nicht richtig schlecht. Es ging irgendwie...

Ab dato ging es allerdings immer mehr Berg ab. Die Müdigkeit/Erschöpfung wurde immer extremer und es kamen nun auch körperliche Beschwerden hinzu. Das waren einige davon:

geschwollene Halslymphknoten (der größte: 1,5 x 1,3 cm, gut abgrenzbar und verschieblich), erhöhte Leberwerte, ständig "erhöhte" Temperatur (bis max. 37.4 Grad), heißer Kopf + kalte Extremitäten, Kopfschmerzen, Brustbeinschmerzen, Völlegefühl und Druck im Oberbauch, Rückenschmerzen. Einige davon waren mit Sicherheit psychisch bedingt (Auslöser).

Mittlerweile hatten wir Dezember und es war keine Besserung in Sicht. Nun gingen die Untersuchungen los (bis heute):

MRT Kopf mit Kontrastmittel, MRT Hals (LK) mit KM, MRT Brustbein ohne KM, MRT Bauch mit KM, 2x Röntgen Thorax, Magen- und Darmspiegelung (leichte Gastritis), Szintigrafie Schilddrüse, Spirometrie (Lungenfunktion), Ultraschall Hals, Schilddrüse, Bauch + Hoden, diverse Bluttests (EBV; zurückliegende Infektion, HIV, Borreliose; fraglich positiv, Rheuma, Hepatitis inkl. Antikörper, Schilddrüse inkl. AK, Toxoplasmose, erhöhte Tumormarker)

Jetzt wurde mir letzte Woche sogar ein Lymphknoten am Hals entfernt (Biospie). Ergebnis: chronische Lymphadentitis (LK-Entzündung)

Jetzt kommt's: Die Hämato-Onkologin überprüfte sämtliche Tumormarker. ß2-Mikroglobulin (2,3; bis 2,0) + Thymidinkinase (13,1; bis 6,1)

Diesen beiden Marker sind ausgerechnet bei Leukämie und Lymphom-Erkrankungen erhöht. Nun ist ja aber die Biopsie diesbezüglich negativ gewesen. Die Frage ist jetzt: Was soll ich tun?

Ich bin UNGLAUBLICH erschöpft und müde trotz ausreichend Schlaf, gesunder Ernährung und ausreichend frische Luft. Sport kann ich derzeit nicht machen, da sich mein Zustand DANACH enorm verschlechtert. Während dessen bin ich komischerweise aber eigtl. voll leistungsfähig. Meine Müdigkeit ist jetzt nicht so, dass ich sofort und überall einschlafen könnte - eher so kaputt-müde, BESONDERS um die Augenpartie.

Nun denke ich, es könnte Leukämie oder doch ein Lymphom sein. Soll ich auf ein Referenzlabor bestehen bzgl des LK , oder passiert das automatisch, wenn Zweifel bestünden?

Es kann natürlich auch wirklich die Psyche sein. Burn-Out? Allerdings hat ja gerade Sport eine positive Wirkung auf Depressionen; das trifft auf mich nicht zu. Kann ich es deshalb ausschließen?

Mein aktuelles Blutbild (Stand: 16.03.2015):


Hämoglobin ...........15.8 g/dl (14-18)
Erythrozyten...........5.26 mill./ul (4.5-5.9)
Hämatokrit.............45.4 % (40-54)
MCH........................30.0 pg (28-32)
MCHC......................34.8 g/dl (32-36)
MCV.........................86.3 fl (80-98)
Thrombozyten.........230 tsd/ul (150-350)
Leukozyten..............8.7 tsd/ul (4-10)
Basoph. Granulozyten..............0.2 % (0-2)
Eosin. Granulozyten.................0.5 % (0-4)
Neutroph. Granulozyten...........61.5 % (40-70)
Lymphozyten.............................45,1 % (25-40) !!!!
Monozyten.................................6.5 % (2-14)

Eisen..............................91 ng/dl (59-158)
Transferrin.....................248 mg/dl (200-360)
Ferritin...........................72 ng/l (30-400)
Vitamin B12....................362 pg/ml (211-946)
25-OH-Vitamin-D3..........44 ng/l (20-70)

GOT.................................22 U/l (<50)
GPT..................................30 U/l (<50)
GGT..................................24 U/l (<60)
Bilirubin gesamt...............+ 1.5 mg/dl (<1.20) !!!!!!!!

LDH.............175 U/l (<250)
BKS..............3 mm (<10)

Hepatitis-A-AK....................6.08 IU/l (<20)
Hepatitis-A-IgM-AK.............negativ (negativ)
Hep. Bs-Antigen...................negativ (negativ)
Hepatitis Bs-AK quant..........<2 U/l (<10)
Hepatitis Bc-AK....................negativ (negativ)
Hepatitis C-AK.....................negativ (negativ)

CRP.....................0.8 mg/l (<5.0)
Kreatinin.............1.2 mg/dl (0.7-1.2)
Harnstoff.............21.29 mg/dl (16.6-48.5)
Harnsäure............6.34 mg/dl (3.4-7.0)
Kalium..................4.41 mmol/l (3.5-5.1)

ß2-Mikroglobulin...........1920 ug/l (1090-2530) (eine Woche vor der Blutabnahme beim Onkologen)

TSH basal........1.57 mIU/l (0.17-2.50)
fT3...................5.9 pmol/l (3.1-6.
fT4...................18.4 pmol/l (12.0-22.0)
TSH-Rezeptor- AK..................folgt IE/l (<1.58=neg.; >1.75 pos.
Mikrosom. SD- AK (TPO).........<5 IU/ml (<34)
Thyreoglobulin.....................18.8 ug/l (<60)
hTg-Wiederfindungsrate >100 % (>=70) *Die unauffällige Thyreoglobulin-Wiederfindung oberhalb 70% spricht gegen eine analytische Störung der Thyreoglobulin-Bestimmung durch Thyreoglobulin- Ak.

Borrelien IgG-Ak (EIA): Normwert (<6), Mein Wert (<6)
Borrelien IgM-Ak (EIA): Normwert (<1.0), Mein Wert (1.7) +++
Borrelien IgG-Ak (Blot): Normwert (negativ), Mein Wert (fraglich positiv)

EBV EBNA IgG-Ak (EIA) U/ml: Normwert (<9), Mein Wert (153) +++
EBV IgG-Ak (EIA) U/ml: Normwert (<25), Mein Wert (89) +++
EBV IgM-Ak (EIA): Normwert (<1.0), Mein Wert (1.0)


Alle Ärzte sind ratlos.

Über eure Einschätzungen wäre ich sehr dankbar.

Gruß