Hallo Merle,

nein, um mich mache ich mir keine Sorgen. Mir gehts soweit gut. ich schaue eben regelmäiig nach den CML news und lese dann auch die anderen Kategorien.

Liebe Grüße
Christiane

Hallo Stefan,

habe soeben die aktuellen Einträge in deinem blog gelesen. Ich wünsche dir, dass du bald wieder so bei Kräften bist, um einen Tagesausflug zu machen.

LG


Hallo Christiane,

warum liest du bei den AMLern oft mit? Hast du Bedenken, dass die CML in eine AML umschlagen könnte? Ich habe keine weiteren Infos über CML, ich weiss nur, dass die eben unbehandelt nicht in nächster Zeit zum Tode führt.

LG

Hallo Merle,

es tut mir von ganzem Herzen leid, das zu hören.

Ich selber bin nur an CML erkrankt, lese hier aber oft und viel mit.

Ich versuche die richtigen Worte zu finden, wenn man davon überhaupt sprechen kann, es will mir nicht gelingen.

Ich wünsche vor allem Dir viel Kraft und auch Deiner Familie.

Liebe Grüße
Christiane

Hallo Christiane,

ich werde palliativ versorgt, meine Angehörigen sind immer bei mir, aktuelle Werte sind Leukos 0,5 - Hb-Wert 9,5 - Thrombos unter 5.000.
Solange ich möchte, kann ich wöchentlich in der Ambulanz vorsprechen, um evtl. Transfusionen wie Thrombos oder Blut zu erhalten. Ich kann auch sonst immer vorbeikommen.
Es sind einfach zu viele genetische Mutationen.

Ich weiss nicht, ob du selbst erkrankt bist oder Angehörige
so oder so wünsche ich dir alles Gute

Hallo Merle,

magst Du mal erzählen, was raus gekommen ist?

LG
Christiane

Hallo Stefan,

ich habe soeben deinen blog gelesen mit den aktuellen Einträgen. Ja, es ist ein langer beschwerlicher Weg...ich wünsche dir eine lange, gesunde Lebensphase, wenn du diese Genesungszeit gemeistert hast.

Bei mir gab es seit zwei Wochen kleine Besserungen meines Zustandes nach der zweiten Transplantation, die ich im Januar 2015 hatte. Ich hatte sogar schon zögerlich Urlaubspläne für September gefasst....

Tja und heute ergab die Blutuntersuchung schlechte Blutwerte: Leukos 2,3 - Hb 12 - Thrombos 36 000...es wird nun noch die Spenderzellenanzahl im Blut untersucht, Ergebnis gibts nächste Woche...aber was soll es denn sonst sein ausser ein erneutes Rezidiv...

Ich habe einfach eine viel zu aggressive Form der AML...anscheinend...denn wie kann das sein, dass zwei perfekt funktionierende Immunsysteme von zwei verschiedenen Fremdspendern das nicht hinbekommen?
Nach Aussage der Ärzte hatte ich bei der 2. SZT sogar ein Super-Spenderzellen-Präparat mit viel mehr Zellen als üblich bekommen...

Ich habe Angst vor dem Sterben...ich will nicht im Krankenhaus sterben und ich will nicht starke Schmerzen erleiden müssen...aber das kann man sich nicht aussuchen
Und was ich meiner Familie mit meinem Tod antue, da darf ich gar nicht daran denken. Was für ein Mist!

Hallo, Stefan,

auf Deiner Seite habe ich mir zunächst mal den Verlauf seit Januar angeschaut.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die Ärzte die GvHDs an die Leine legen und dass die DLI den gewünschten Erfolg bringt.

Alles Gute!

Hallo Merle,
im Prinzip erfolgte die 2. wie die 1. Stammzellentransplantation.
Mit einem neuen Spender und einer aktuellen Therapie.

Bei mir wurde 2009 eine sekundäre AML 4 diagnostiziert.
Im März 2010 Stammzellentransplantation (fremd) erhalten.
Aufgrund Rezidiv im Oktober 2013 eine Stammzellentransplantation eines zweiten Spenders.
2. Rezidiv im Januar 2015, diesmal Nachschuss mit erneuter Spende meines zweiten Spenders.
Ausführlich auf meiner Webseite:
http://saml4.stkramer.de

Never give up!
Stefan

Hallo, Merle,

da ich dankenswerterweise keine Erfahrungen mit einer zweiten SZT habe, wollte ich eigentlich nicht antworten.
Aber da du noch keine Antwort hast und die Zeit vermutlich drängt ...
.... wollte ich nur kurz anmerken, dass ich auch bei AML etwas von Konditionierungsregimes mitbekommen habe, die ganz ohne ATG ("Kanincheneinweiß") und Bestrahlung auskommen. Stattdessen wird ein Regime aus Fludarabin/Cyclophosphamid gefahren (nur Konditionierung).

Aber AML ist nicht gleich AML und Patient nicht gleich Patient. Wer ist denn eigentlich "wir"? Die Entscheidungshoheit, je nachdem wie stark der Lebenswille ist, hat letzten Endes natürlich immer der Patient selbst.

Wie läuft eine erforderliche 2. allogene SZT nach AML-Rezidiv ab?
Wieder Hochdosis u Ganzkörperbestrahlung und "Kanincheneiweiss" etc.?
Nimmt man einen anderen Spender oder den gleichen?
Ich habe gehört, dass es sein kann, dass man nur eine "leichte" Chemo bekommt, weil "das Pulver" bei der ersten SZT schon "verschossen" wurde....wie heisste der Wirkstoff der leichten Chemo? Ist das ARA-cell? Cytarabin?
Wir wissen nicht, ob man sich dem Horror einer zweiten SZT mit geringen Heilungschancen und doppelt so hohem Risiko, an Komplikationen zu versterben, aussetzen soll...
Danke für Antworten und Infos und Meinungen