von Thomas55 » 10.03.2015, 21:10
Hallo Anton,
ein Zufall : bei mir waren es gestern auch 17.000 Thrombos. Ich mache heute eine Tablettenhochdosiskortisontherapie mit Dexamethason, bin mir noch unsicher ob ich morgen noch einen zweiten Tag nachschiebe, das werde ich nach einer durchwachten Nacht (Schlaflosigkeit ist durch das Stresshormon Kortison programmiert) entscheiden, oder erst nächste Woche nach einer Kontrolle weitere Hochdosistage einschieben muss. Bei mir - so wird vermutet, nachweisen kann man sowas nicht, liegt es an der großen Milz die zu viele Thrombos ausfiltert (Hyperspleniesyndrom), Cortison unterdrückt diesen Prozess etwas. Etwa 10% aller Cll entwickeln z.B. eine ITP, ist eine Autoimmunreaktion wirkt sich im Prinzip gleich aus wie ein Hyperspleniesyndrom. Ob allerdings Deine Nieren oder andere Probleme Cortison erlauben weiß ich nicht. Die Stoßtherapien haben in der Regel keine nachteiligen Dauerfolgen.
Übrigens Leukeran und Rituximab gab es zumindest in einer Studie, ein Mitglied unserer Gruppe hatte mal sowas. Leukeran allein kann auch helfen, habe momentan in der Gruppe jemand mit gutem Erfolg, normalerweise hält es nicht so lange ist aber auch nicht so giftig, für Hämatologen was harmloses. Wenn man noch einige Zeit gewinnt kann man auch sehen ob Imbruvica (Ibrutinib) weiterhin so gut abschneidet, zwei unserer Gruppenmitglieder bekommen dies als Monotherapie und sind sehr glücklich damit. Wenn das klappt ist das natürlich die verträglichere Lösung als die Kölner Studie.
Gruß
Thomas
PS : Wie Cecil würde ich Dir eine Zweitmeinung vorschlagen, auch frage ich mich ob nicht Rituximab die Probleme machte, wir haben Jemand in der Gruppe der bei Rituximab immer einen mehrtägigen stationären Aufenthalt benötigte. Und bei mir hat Rituximab 2006 als Monotherapie die Leukos dauerhaft auf Norm gebracht, die Milz aber leider nicht verkleinert und 2012 in Kombination die Leuko und Lymphowerte so stark senkte dass heute noch meine Lymphos unter Norm sind, mein schon vorher schlechtes Immunsystem dankt es mir mit 12 Infekten in 14 Monaten obwohl intensiver (2xwöchentlicher) Immunglobulinsubsitution. Ich vermute eine Spätfolge von Rituximab.
Hallo Anton,
ein Zufall : bei mir waren es gestern auch 17.000 Thrombos. Ich mache heute eine Tablettenhochdosiskortisontherapie mit Dexamethason, bin mir noch unsicher ob ich morgen noch einen zweiten Tag nachschiebe, das werde ich nach einer durchwachten Nacht (Schlaflosigkeit ist durch das Stresshormon Kortison programmiert) entscheiden, oder erst nächste Woche nach einer Kontrolle weitere Hochdosistage einschieben muss. Bei mir - so wird vermutet, nachweisen kann man sowas nicht, liegt es an der großen Milz die zu viele Thrombos ausfiltert (Hyperspleniesyndrom), Cortison unterdrückt diesen Prozess etwas. Etwa 10% aller Cll entwickeln z.B. eine ITP, ist eine Autoimmunreaktion wirkt sich im Prinzip gleich aus wie ein Hyperspleniesyndrom. Ob allerdings Deine Nieren oder andere Probleme Cortison erlauben weiß ich nicht. Die Stoßtherapien haben in der Regel keine nachteiligen Dauerfolgen.
Übrigens Leukeran und Rituximab gab es zumindest in einer Studie, ein Mitglied unserer Gruppe hatte mal sowas. Leukeran allein kann auch helfen, habe momentan in der Gruppe jemand mit gutem Erfolg, normalerweise hält es nicht so lange ist aber auch nicht so giftig, für Hämatologen was harmloses. Wenn man noch einige Zeit gewinnt kann man auch sehen ob Imbruvica (Ibrutinib) weiterhin so gut abschneidet, zwei unserer Gruppenmitglieder bekommen dies als Monotherapie und sind sehr glücklich damit. Wenn das klappt ist das natürlich die verträglichere Lösung als die Kölner Studie.
Gruß
Thomas
PS : Wie Cecil würde ich Dir eine Zweitmeinung vorschlagen, auch frage ich mich ob nicht Rituximab die Probleme machte, wir haben Jemand in der Gruppe der bei Rituximab immer einen mehrtägigen stationären Aufenthalt benötigte. Und bei mir hat Rituximab 2006 als Monotherapie die Leukos dauerhaft auf Norm gebracht, die Milz aber leider nicht verkleinert und 2012 in Kombination die Leuko und Lymphowerte so stark senkte dass heute noch meine Lymphos unter Norm sind, mein schon vorher schlechtes Immunsystem dankt es mir mit 12 Infekten in 14 Monaten obwohl intensiver (2xwöchentlicher) Immunglobulinsubsitution. Ich vermute eine Spätfolge von Rituximab.