Lieber Thorsten, ich bin im März diagnostiziert im Klinikum Neukölln, und bin weiterhin dort in der Ambulanz und fühle mich da ganz gut aufgehoben. Hatte noch nie das Gefühl, dass der Arzt Zeitdruck hat. Ganz im Gegenteil. Fühle mich gut aufgehoben. Lg

Torsten,

wechsle mal zur Charité-Filiale nach Steglitz (=Benjamin-Franklin-Klinikum). Dort gibt es zwar eine gelegentlich giftende höhere Schwester, die sich aber meist umschiffen läßt, aber auf jeden Fall bei den Ärzten deutlich andere Verhältnisse.
Auch für Kassenpatienten.
Ich bin dort seit nun 12 Jahren bei einer Art liebevollem Daniel Düsentrieb, den man zwar gelegentlich als mitdenkender Patient etwas vor dem Abheben in die Höhen medizinischer Forschung und Theorie bewahren muß, aber der eben auch stets auf neuestem Stand ist, einem auch mal Fachartikel zumailt, kein Problem damit hat, wenn ich ihm etwa mails von Hochhaus als weitere Planungsgrundlage direkt weiterschicke, der sich auch wirklich kümmert, mir auch schon mal bei einer Notlage am selben Tag kostenfrei 2 Std. nach Feierabend zur Beratung zur Verfügung stand, und sich auch nach bestem Wissen um andere Organe bemüht oder berät, wenn notwendig. Auch dort Schnellblutbild, das man, samt Akte, selber zum Arzt weiterträgt, also vorab schon inspizieren kann; nur die Blutchemie dauert einige Stunden.
Also - es geht an der Charité auch anders; geh einfach zur anderen Filiale!

Alles Gute, schöne Festtage allseits!
Pascal.

Liebe Mitpatienten,
ich bin in der Charité in Behandlung. Privatpatient...
Es handelt sich um eine Spezialsprechstunde für CML usw.
Trotzdem geht es wie am Fließband zu. Nach ca. 3 Minuten ist man wieder aus dem Zimmer raus. In dieser kurzen Zeit werden die Werte der letzten Blutabnahme mitgeteilt und kurz auf den Ausdruck mit den Werten des aktuellen Tages geworfen. Es gibt da einen Laborautomaten der u.a. die Leukos sofort auswirft. Ich denke mal, es handelt sich um das kleine Blutbild.
Die Labordaten sind nach einiger Zeit über den Computer abrufbar. Die reine Krankenakte ist aber wie vor 20 Jahren als Papierakte vorhanden. Und an die kommt die Notaufnahme nicht ran. Obwohl sich die Akten in der gleichen Etage, über den Flur in ca. 50 m Entfernung befinden. Das ist Technik vom Feinsten.

Außerdem wird man gefragt wie es einem geht. Das Problem ist aber, wenn man ein Problem hat, wird meisst mit den Schultern gezuckt und man erhält die Antwort, dass der Arzt davon zum ersten mal etwas hören würde. Den anderen Patienten mit denen ich mich im Wartebereich unterhalten haben ergeht es nicht anders. Und wie gesagt, es spielt keine Rolle ob man Privatpatient oder Kassenpatient ist. Das finde ich natürlich gut. Die Antworten und der Umgang mit den Patienten ist ehrlich gesagt unterirdisch. Es findet auch meines Wissens keine Abstimmung mit anderen Fachgebieten statt. Um alles muss man sich selbst kümmern. Die Auswertung einer CT-CD habe ich nach 3 Monaten selbst veranlasst. Es war scheinbar nicht möglich, die CD an die entsprechende Abteilung des EIGENEN KRANKENHAUSES zu leiten. ... Und das in der hochgelobten Charité.


Und nun noch zwei Geschichten aus der Notaufnahme
Achtung: Es geht hier um die Charité/Virchow Klinikum und NICHT um ein Krankenhaus in Rumänien oder so.

Und nun ratet mal, wie es in der Notaufnahme der Charité/Virchow Klinikum zugeht. Ich war mehrmals da. Einmal musste ich mich mit einem Arzt lautstark herumstreiten, weil mir mein behandelnder Arzt in der Charité gesagt hat, ich soll kein Paracetamol und kei Novaminsulfon bekommen. Der Arzt in der Notaufnahme war jedoch der Meinung, mehr Ahnung von der Materie zu haben und hat mir trotzdem Paracetamol an den Tropf gehangen ohne mir etwas zu sagen. Man muss sich mal vorstellen, wie ich mir vorkam. Nach bereits 3 Stunden weiteren Wartens kam dann ein ganz "kluger" Arzt, der sich als Hämatologe vorstellte. Der kannte das Medikament Sprycel nicht und ihm war auch nicht der Umstand in Bezug auf Paracetamol usw. bekannt. Im Nachhinein hat sich dann herausgestellt, dass der Arzt noch in der Ausbildung war. Echt toll. Außerdem waren die Blutwerte von 12 Uhr noch nicht im System. Ich bekam zu hören, dass meine Werte doch perfekt wären. Dass 12 Uhr festgestellt wurde, dass alle Werte sehr schlecht waren, stand da nirgendwo. Ich war in der Nacht um 4 Uhr da und musste die Ärzte mehrmals darauf hinweisen, dass es 16 Stunden !!! alte / neue Werte gibt.
Im übrigen war eine der behandelnden Ärztinnen, die am Nachmittag da war und über meinen derzeitigen Zustand etwas wusste nur 3 Etagen über der Notaufnahme. Sie sagte mir am Nachmittag, wenn etwas wäre, soll ich sofort in die Notaufnahme kommen und sie rufen lassen. Und nun der Knaller: die Ärzte in der Notaufnahme haben sich geweigert, die zuständige Ärztin zu rufen, die 3 Etagen darüber im Dienst war. Nachdem ich ein wenig Theater gemacht habe, wurde ich angelogen. Man sagte mir, die Ärztin sei informiert. Im Nachhinein stellte sich heraus, dass sie nicht informiert wurde.
Nochmal zur Zeit: Aufnahme 3.50 Uhr, Entlassung um 11.50 Uhr.

Aus einem weiteren Besuch in der Notaufnahme der Charité Virchow:
Während der Erkältungszeit musste ich mit 41 Grad Fieber mit den anderen Patienten in einem zugigen Warteraum über 2 Stunden warten. Der Arzt im Anschluss war darüber nicht sehr erfreut. Er hat sich aber wirklich sehr viel Mühe gegeben um alles abzuklären. Aber... durch die scheinbar fehlende elektronische Patientenakte musste ich meine Geschichte 9 mal erzählen. ... Hilfe !!!


Die Zustände in der Charité sind wirklich sehr ärgerlich. Ich habe mir einen zweiten Onkologen gesucht. Der ist sogar fast um die Ecke.

Ich kann euch nur raten ... Holt euch eine zweite Meinung ein und was sagt mein Bauchgefühl

Hallo Cathleen,

die niedergelassenen Onkologen haben leider nicht die Zeit sich intensiv mit jedem Patienten zu beschäftigen. Diese Erfahrung habe ich leider am Anfang meiner Erkrankung auch machen müssen und auf Nachfragen wurde meist etwas genervt reagiert. Daher bin ich im November nach Jena gewechselt und habe nur gute Erfahrungen gemacht.

Alle Blutuntersuchungen werden in Jena gemacht, auch die Bestimmung des PCR - ABL Wertes. Am Anfang wurde die KMP bei mir einmal im viertel Jahr durchgeführt. Jetzt nur noch einmal im Jahr. Ich empfinde diese Untersuchung immer als sehr unangenehm.

Charlie469

Hallo,
auch ich werde nächste Woche nach Jena zu Prof. Hochhaus fahren.Ich habe lange überlegt,ob ich diesen Schritt gehe,irgendwie fühlt man sich einem Arzt gegenüber so verpflichtet und will ihn ja nicht "schlecht stimmen" durch die Einholung einer Zweitmeinung.
Aber irgendwie fühle ich mich nicht mehr gut aufgehoben.Die Zeit in der Sprechstunde geht meist nicht über 5-10 Minuten hinaus.Große Erklärungen gibt es nicht.Meine Werte schwanken von Anfang an -deshalb habe ich schon öfter "Therapieversagen" , "beginnendes Rezidiv" gehört.Mutationsanalysen wurden gemacht-manchmal wußte das der Arzt bei der Auswertung schon nicht mehr Meine Werte bekomm ich in der Sprchstunde zu hören,sie mit nach Hause zu bekommen ist ein Kampf.Musste deshalb schon einen Termin in Jena absagen,weil ich einfach meine aktuellen Werte nicht bekommen habe.
Ich möchte in Jena auch wissen,ob es wirklich nötig ist,das ich so viel KMP`s und Biopsien über mich ergehen lassen muss.Hatte bei der Studienzentrale schon mal nachgehakt, da änderten sich dann die Abstände.Aber dann hieß es wieder,es muss sein.
Es gibt also viel zu besprechen und ich bin wahnsinnig glücklich,das ich nach Jena kommen darf!!!!!!!!!
Da hätte ich gleich noch eine Frage: Kennt jemand in der Nähe der Klinik eine Übernachtungsmöglichkeit??
Danke!!
Cathleen

Hallo Anomar!

das freut mich sehr für dich! Und es bestätigt all das Gute, was ich bisher immer über Jena gehört habe. Es lohnt sich nach der besten Option zu suchen, auch wenn sie aufwendiger ist oder unbequemer.

Mich hat es zwei schlechte Erfahrungen gekostet, bis ich jetzt in wirklich guten Händen bin. Bei aller Sorge, finde ich dies die größte Entlastung.

Dir weiterhin alles Gute!

Hallo alle zusammen,

wollte nochmal kurz was zu meinem Erstbesuch in Jena schreiben. Der Termin mit Prof. Hochhaus war wirklich super. Er ist sehr kompetent und freundlich und hat mich über alles genauestens aufgeklärt. Meine Werte sind zwar schlechter geworden, aber immernoch im grünen Bereich. Ich bin jetzt dort in Behandlung und werde auch dort bleiben. Es ist ein Riesen Unterschied zu der Behndlung in Halle. In Jena fühle ich mich wesentlich besser aufgehoben.

Viele Grüße aus dem Burgenlandkreis

Anomar1972

Hallo !

Bei mir wurde im Oktober 2014 CML fest gestellt. Meine Hausärztin hatte mich erst an ein anderes Krankenhaus überwiesen zur Abklärung der Blutwerte. Dieses Krankenhaus hat mich dann nach Jena überwiesen und seit diesem Zeitpunkt befinde ich mich dort auch in Behandlung. Am Anfang hatte ich ganz große angst in ein so großes Krankenhaus zu gehen, aber mittlerweile bin ich ganz froh dort gelandet zu sein. Es weiß jeder Arzt der dort auf Krebs spezialisiert über einen bescheid, weil sich die Ärzte dort zusammen setzten und gemeinsam den Behandlungsplan für den jeweiligen Patienten entwickeln. Ich fühle mich dort drüben sehr gut aufgehoben. Schwestern und Ärzte sind super freundlich und man kann auch Fragen stellen. Ich bleibe auf jeden Fall in Jena in Behandlung !

Guten Morgen,

ich habe gestern Kontakt mir Prof.Hochhaus aus Jena aufgenommen. Habe kurz mein Anliegen geschildert. Er meinete, ich soll mir die Unterlagen aus Halle besorgen und bei Ihm einen Termin vereinbaren. Klingt ja schonmal ganz gut. Zumindest hat er mich nicht gleich abgwiesen. Habe dann gestern gleich eine Mail nach Halle geschickt und meine Unterlagen abgefordert.Bin gespannt ob sie mir die tatsächlich zukommen lassen. Und dann werde ich mich halt in Jena weiter behandeln lassen. Scheint mir momentan eine gute Lösung zu sein. Denn das was in Halle abgelaufen ist, möcht ich nicht wieder haben. Man bekommt keine Info´s, man nimmt sich keine Zeit für Gespräche, man wird sozusagen im Regen stehen gelassen. Brauch ich nicht. Schließlich gehts hier nciht um Husten oder Schnupfen.

Viele Grüße
Anomar1972

Das kann ich gut verstehen. Ich wohne 150 km von meinem Onkologen entfernt. Aber nachdem ich zu Anfang bei zweien in Behandlung war, die ähnlich wie deine Onkologin geartet waren, habe ich beschlossen: lieber weiter fahren aber dann in wirklich guten und kompetenten Händen sein.
Die sich auch nicht zu schade sind weiteren Fachverstand aus Jena und Aachen dazu zu nehmen, wenn es nötig ist.
Ich habe nach Hämatologen/Onkologen gesucht, die sich auch an CML Studien beteiligen weil ich unterstelle, dass sie dann ein größeres Interesse an der Erkrankung haben und sich tiefer damit auseinander setzen.

Hallo zurück,

das klingt ja wesentlich besser bei Dir als bei mir. Ich wurde noch nie angerufen wg.meinen Blutwerten. Noch nicht mal als sie so schlecht waren. ICH hab angerufen und nachgefragt. Vielleicht sollte ich doch den Arzt wechseln. Ich hab auch noch nie irgendwelche Werte gesagt bekommen. Nun gut, bisher war ja auch immer alles in Ordnung. Trotzdem. Richtige Informationen erhalte ich nie. Dazu kommt noch, dass ich nich gleich um die Ecke wohne. Sind jedesmal knapp 60km die ich zurücklege um zum Doc zu kommen - eine Strecke. Also 120km für 3min. wo ich keine Infos bekomme. Kotzt mich schon bissl an.

Viele Grüße
Anomar1972

Hallo Anomar,

ich bin zwar in einem ziemlichen CML-Sturm, weil diese sich leider nicht an die Spielregeln halten will und nicht gut mit den TKIs kooperiert - aber nein, so läuft kein Besuch bei meinem derzeitigen Onkologen ab.

Standard ist natürlich die Blutabnahme, klar. Für das große Blutbild wird das dann im eigenen Labor ausgewertet und spätestens 45 min nach der Probenentnahme kann mein Arzt die wichtigsten Werte abrufen und wir führen dann ein Gespräch welche Werte sich wie entwickelt haben und welche nächsten Schritte daraus resultieren. Ich kann in Ruhe all meine Fragen stellen und wenn ich darum bitte, werden mir die Werte ausgedruckt und mitgegeben. Werte, die länger in der Auswertung brauchen werden - sollten sie Abweichungen zeigen - mir telefonisch mitgeteilt. Am gleichen Tag.

Die PCR wird in einem Labor in München gemacht und braucht länger. Zumeist 5 Tage. Doch auch dann vereinbart mein Arzt einen Termin mit mir um diese Ergebnisse durchzusprechen. In Ruhe.

Darüber hinaus kann ich immer darum bitten kurzfristig einen Gesprächstermin zu erhalten.

Nein, ich bin kein Privatpatient.
Da meine derzeitige Prognose nicht rosig ist, schätze ich diese Praxis über alles. Ich würde wohl durchdrehen, wenn ich hier keine Unterstützung bekommen würde.

Dir wünsche ich, dass du mit deiner Ärztin in ein Gespräch kommen kannst und es konstruktiv weiter geht. Ansonsten würde ich eine Alternative suchen. Zu Beginn meiner CML Behandlung fühlte ich mich auch nicht in guten ärztlichen Händen, habe das schnell verändert und bin nun heilfroh darüber.

Dazu noch diese Studie:
Seine sehr interessante Veröffentlichung, die aufzeigt, dass manche Ärzte dazu neigen ihre Patienten und deren Wünsche falsch einschätzen:
http://www.sueddeutsche.de/gesundheit/k ... -1.2347923

Hallo alle zusammen,

ich muss unbedingt über meinen gestrigen Besuch beim Hämatologen berichten. Kurz was zu meiner Vorgeschichte: seit 07/2012 CML, seitdem täglich 100mg Sprycel, alles bisher gut vertragen. Alle drei Monate eine spezielle Untersuchung, wobei das Blut nach Jena eingeschickt wird. Bisher waren keine CML mehr nachweisbar,also alles super. Anfang Dezember wieder diese spezielle Blutuntersuchung, Auswertung dazu im Januar, Ergebnis: schlechter Wert, keine Ahnung wie schlecht,hat mir die Ärztin nciht gesagt. Auch sagte sie mir nicht welcher Wert denn nun so schlecht sei. Also wurde nochmal Blut abgezapft, wieder nach Jena geschickt. Ich habe zwei Wochen später in der Praxis angerufen, da sagte mir die Ärztin, dass die Werte wieder schlecht sind. Sie klang ziemlich genervt und war auf Deutsch gesagt sehr Maulfaul. Auf meine Frage, welcher Wert denn so schlecht sei, antwortete sie mir: "der BCR- ABL Wert, aber damit können Sie ja sowieso nichts anfangen"!!!! Hallo ????? Sollte sie mir dann nicht erklären was das ist ? Ist das nicht ihre Aufgabe ? Bloß gut, dass ich schon seit ewigen Zeiten rechechiere und sehr wohl weiß was dieser Wert bedeutet. Naja jedenfalls musste ich eine Woche später wieder zu ihr, erneute Blutabnahme. Diesmal wurde es nach Leipzig zur Mutationsanalys geschickt. Und gestern war Termin zur Auswertung. Sie sagte, dass in dem Befund nichts steht, also keine Mutation oder nur wenige vorhanden sind, eine Resterkrankung vorhanden sei und sie nochmal in Leipzig selbst anrufen will um nachzufragen was der Befund bedeutet. Tabletten soll ich erstmal weiter nehmen, denn sie will mit mir nicht "rumexperimentieren". Dann bakam ich noch mein neues Rezept und das wars. Die ganze Zeit stand eine Schwester mit im Zimmer und wollte irgendwelche unterschriften von ihr, die sie auch, während sie mir mir redete, leistete. Das ganze hat ca. 3min.gedauert und ich kam mir irgendwie fehl am Platz vor. Ich mein, ich hab kein Husten oder Schnupfen, sondern CML, sollte man sich da nicht ein wenig Zeit nehmen ??? Hab mich dann gar nicht getraut näher nachzufragen, weil ich eh schon das Gefühl hatte zu nerven. Jetzt überleg ich, ob ich vielleicht mal in Jena beim Hämatologen anrufe und mir dort einen Termin geben lassen. Ich fühl mich in Halle nicht mehr gut aufgehoben.
Wie läuft denn bei Euch der Arztbesuch ab ? Vielleicht gibt es ja tatsächlich nicht viel zu bereden und ich reagier hier nur über. Aber ich habe seit drei Monaten schlechte Werte und keiner sagt oder unternimmt was. Ich find das irgendwie seltsam.

Viele Grüße aus Naumburg
Anomar1972