von jan » 20.02.2015, 17:31
Hallo Michael
es wäre großer Zufall, wenn eine PCR zweimal nacheinander exakt den gleichen Wert gegen würde. Der Körper ist keine Maschine, sondern Blutwerte schwanken immer - wichtig ist der langfristige Trend, ob dieser nach oben, unten oder seitwärts zeigt, wenn man mehrere aufeinanderfolgende Messpunkte, mit demselben Labor oder mehreren nach IS standardisierten Labore, verbindet. Sowohl 0,019% als auch 0,03% sind hervorragende Werte und deutlich unter einer MMR. Bei so niedrigen Werten braucht man sich m.E. keine Gedanken wegen Transplantation zu machen.
Und selbst wenn es nötig wäre, initiiert der behandelnde Arzt die Spendersuche - man nimmt weder als Privatperson "vorsorglich" Kontakt mit der DKMS auf, noch entscheidet man das selbst. Eine Spendersuche kostet viel Geld und sowas wird nur gemacht, wenn ein guter medizinischer Grund hierfür besteht... Und man macht das nur dann, wenn eine Transplantation ernsthaft in Erwägung gezogen würde, denn selbst wenn heute ein potentieller Spender gefunden würde (was erstmal Einberufung und genauere Tests erfordern würde, weil meines Wissens bei der Spenderregistrierung nicht sofort alle HLA-Merkmale erfasst werden), hiesse das ja nicht, dass der Monate später noch verfügbar wäre, oder wenn keiner gefunden würde, dass bis zur wirklich medizinischen Erforderlichkeit nicht ein neuer registriert wäre. Daher: Man macht das nur, wenn es Ernst wird.
Und dazu sehe ich als Laie den Werten nach kein Anlass.
Zugelassen sind Glivec/Imatinib, Tasigna/Nilotinib, Sprycel/Dasatinib, Bosulif/Bosutinib und Iclusig/Ponatinib. Bosulif und Ponatinib wären noch Kandidaten, wenn eine Resistenz oder Unverträglichkeit der vorgenannten Medikamente vorläge, was nach Deiner Beschreibung nicht der Fall ist, zudem haben auch diese Nebenwirkungen. Es gibt weitere Medikamente in frühen Studien, aber vom klinischen Einsatz sind die noch weit weit weit entfernt und werden vermutlich in Kombination mit zugelassenen TKIs angewendet, weil deren Ziel nicht TKI Nr. 6 zur Erstlinientherapie, sondern die Auslöschung der Restleukämie ist.
"Kein Absetzen unter Glivec jemals machen können" halte ich unter dem von Dir beschriebenen maximal für eine These. Siehe die Artikel zu den STOPP-Studien wie EUROSKI, wo die Patienten im Median 8 Jahre mit Glivec behandelt wurden, bevor sie gestoppt haben (mit zuletzt einiger Zeit in MR4.5). Wenn ich mich richtig erinnere, bist Du erst 3 Jahre dabei, daher empfehle ich: Geduld haben, Therapie zuverlässig einnehmen und abwarten.
Viele Grüße
Jan
Hallo Michael
es wäre großer Zufall, wenn eine PCR zweimal nacheinander exakt den gleichen Wert gegen würde. Der Körper ist keine Maschine, sondern Blutwerte schwanken immer - wichtig ist der langfristige Trend, ob dieser nach oben, unten oder seitwärts zeigt, wenn man mehrere aufeinanderfolgende Messpunkte, mit demselben Labor oder mehreren nach IS standardisierten Labore, verbindet. Sowohl 0,019% als auch 0,03% sind hervorragende Werte und deutlich unter einer MMR. Bei so niedrigen Werten braucht man sich m.E. keine Gedanken wegen Transplantation zu machen.
Und selbst wenn es nötig wäre, initiiert der behandelnde Arzt die Spendersuche - man nimmt weder als Privatperson "vorsorglich" Kontakt mit der DKMS auf, noch entscheidet man das selbst. Eine Spendersuche kostet viel Geld und sowas wird nur gemacht, wenn ein guter medizinischer Grund hierfür besteht... Und man macht das nur dann, wenn eine Transplantation ernsthaft in Erwägung gezogen würde, denn selbst wenn heute ein potentieller Spender gefunden würde (was erstmal Einberufung und genauere Tests erfordern würde, weil meines Wissens bei der Spenderregistrierung nicht sofort alle HLA-Merkmale erfasst werden), hiesse das ja nicht, dass der Monate später noch verfügbar wäre, oder wenn keiner gefunden würde, dass bis zur wirklich medizinischen Erforderlichkeit nicht ein neuer registriert wäre. Daher: Man macht das nur, wenn es Ernst wird.
Und dazu sehe ich als Laie den Werten nach kein Anlass.
Zugelassen sind Glivec/Imatinib, Tasigna/Nilotinib, Sprycel/Dasatinib, Bosulif/Bosutinib und Iclusig/Ponatinib. Bosulif und Ponatinib wären noch Kandidaten, wenn eine Resistenz oder Unverträglichkeit der vorgenannten Medikamente vorläge, was nach Deiner Beschreibung nicht der Fall ist, zudem haben auch diese Nebenwirkungen. Es gibt weitere Medikamente in frühen Studien, aber vom klinischen Einsatz sind die noch weit weit weit entfernt und werden vermutlich in Kombination mit zugelassenen TKIs angewendet, weil deren Ziel nicht TKI Nr. 6 zur Erstlinientherapie, sondern die Auslöschung der Restleukämie ist.
"Kein Absetzen unter Glivec jemals machen können" halte ich unter dem von Dir beschriebenen maximal für eine These. Siehe die Artikel zu den STOPP-Studien wie EUROSKI, wo die Patienten im Median 8 Jahre mit Glivec behandelt wurden, bevor sie gestoppt haben (mit zuletzt einiger Zeit in MR4.5). Wenn ich mich richtig erinnere, bist Du erst 3 Jahre dabei, daher empfehle ich: Geduld haben, Therapie zuverlässig einnehmen und abwarten.
Viele Grüße
Jan
