von GabyB » 20.02.2014, 13:44
Guten Tag,
seit langem lese ich mit, da mein Mann CLL hat. Ich schreibe hier einmal den Ablauf und hoffe, dass das so in Ordnung ist.
Mein Mann hat seid 2002 festgestellt Parkinson. Im März 2010 wurde bei einem Checkup Abweichungen bei den Blutwerten und Veränderungen im Bauchraum festgestellt. Ein anschließendes CT ergab ausgedehnte Lymphknotenpakete. Es wurde ein Termin beim Onkologen im Krankenhaus vereinbart mit stationärer Aufnahme. Folgende Untersuchungen wurden vorgenommen:
- Lymphondiagnostik mit CT-gesteuerter Punktion
- Knochenmarkspunktion
- weitere Blutuntersuchungen
- CT Hals + Thorax, Abdomen
Die Lymphondiagnostik ergab: Infiltration durch ein Non Hodgkin-Lymphon der B-Zell-Reihe von niedrigem Malignitätsgrad, speziell liegt eine CLL vom B-Zell-Typ / lymphozytisches Lymphom vor. Die Knochenmarkshistologie ergab ein 80%-iges Knochenmarksinfilrat. Das größte Lymphknotenpaket maß 20 x 16 cm. Vor allem auch ein großes Paket in der Leberpforte. Außerdem gab es ein Paket hinter dem Schlüsselbein. Milz leicht vergrößert.
Auffällig war eigentlich, dass die Blutwerte nicht wirklich schlecht waren.
Es sollte erst einmal keine Behandlung stattfinden.
Im Mai kam mein Mann nach Beschwerden wieder ins Krankenhaus. Also wurde dann doch eine Erstbehandlung festgelegt, und zwar 6x Bendamustin kombiniert mit Rituximab. Die letzte Behandlung war 12/2010 und das CT im Januar 2011 wurde ein guter Rückgang der Pakete festgestellt, wenn auch nicht komplett.
Es gab weitere Kontrolluntersuchungen und im Juni 2012 wurde festgestellt, dass die Lymphknotenpakete wieder stark gewachsen waren. Die Diagonose lautete wieder: B-CLL mit bulky disease Lymphknotenkonglomerat. Also wieder neue Behandlung. Dazu hat sich mein Mann dann einen Port einsetzen lassen. Es wurde wieder 6x Bendamustin und Rituximab gegeben. Hier wurde dann aber schon nach 3 Monaten festgestellt, dass der Rückgang nicht so schnell ist wie beim ersten Mal. Die letzte Behandlung war dann 11/2012.
Außerdem musste er im Dezember 2012 wegen einer Thombrose notoperiert werden.
Am 28.01.13 wurde dann per CT wieder eine anhaltende sehr gute partielle Remission der B-CLL festgestellt. So heißt es zumindest im Bericht. Es wurde aber auch festgestellt, dass er wohl mehrere kleine Lungenembolien hatte, so dass er jetzt täglich Xarelto nimmt.
Im Juli 2013 erfolgte wieder ein Kontroll-CT mit dem Ergebnis, dass die Knoten schon wieder gewachsen waren. Es sollte jedoch noch keine neue Behandlung erfolgen. Hier sprach dann der Onkologe eine Studie in München an und er hat Kontakt aufgenommen. Sollte beim nächsten CT eine weitere Vergrößerung festgestellt werden, soll dort ein Vorstellungsgespräch erfolgen.
Das CT im Oktober 2013 ergab weitere Vergrößerungen.
Es fand dann ein Gespräch in München statt mit dem Ergebnis, dass mein Mann an dieser Studie teilnehmen soll. Es folgten dann stationäre Voruntersuchungen etc. Am 14.11.2013 erfolgte dann die erste Behandlung:
Studieneinschluss in die CC-929-CLL-02 Studie (wobei auf der Tablettendose CC292-02 steht). Beginn einer Therapie mit CC-929 (Btk-Inhibitor) plus Rituximab. Das bedeutet, dass mein Mann morgens und abends je 4 Kapseln einnehmen muss und alle 28 Tage Rituximab bekommt. Insgesamt nimmt er pro Tag 16 Tabletten.
Noch ist nicht wirklich zu erkennen, ob es ein Erfolg wird. Die Ärztin ist zumindest zufrieden. Insgesamt ist festzustellen, dass er keine schlechten Blutwerte hat - wie viele andere hier.
Mein Mann ist vor 14 Tagen 73 Jahre alt geworden und wir wollten noch so viel unternehmen.
Wir werden sehen, wie es weiter geht. Ich habe das alles geschrieben, weil ich es mir von der Seele reden musste, denn bei mir hat man am Dienstag Brustkrebs festgestellt und morgen erfahre ich, wie die Behandlung erfolgen soll.
Ich hoffe, dass ich nicht zu sehr genervt habe.
Es grüßt GabyB
[b]Guten Tag,
seit langem lese ich mit, da mein Mann CLL hat. Ich schreibe hier einmal den Ablauf und hoffe, dass das so in Ordnung ist.
Mein Mann hat seid 2002 festgestellt Parkinson. Im März 2010 wurde bei einem Checkup Abweichungen bei den Blutwerten und Veränderungen im Bauchraum festgestellt. Ein anschließendes CT ergab ausgedehnte Lymphknotenpakete. Es wurde ein Termin beim Onkologen im Krankenhaus vereinbart mit stationärer Aufnahme. Folgende Untersuchungen wurden vorgenommen:
- Lymphondiagnostik mit CT-gesteuerter Punktion
- Knochenmarkspunktion
- weitere Blutuntersuchungen
- CT Hals + Thorax, Abdomen
Die Lymphondiagnostik ergab: Infiltration durch ein Non Hodgkin-Lymphon der B-Zell-Reihe von niedrigem Malignitätsgrad, speziell liegt eine CLL vom B-Zell-Typ / lymphozytisches Lymphom vor. Die Knochenmarkshistologie ergab ein 80%-iges Knochenmarksinfilrat. Das größte Lymphknotenpaket maß 20 x 16 cm. Vor allem auch ein großes Paket in der Leberpforte. Außerdem gab es ein Paket hinter dem Schlüsselbein. Milz leicht vergrößert.
Auffällig war eigentlich, dass die Blutwerte nicht wirklich schlecht waren.
Es sollte erst einmal keine Behandlung stattfinden.
Im Mai kam mein Mann nach Beschwerden wieder ins Krankenhaus. Also wurde dann doch eine Erstbehandlung festgelegt, und zwar 6x Bendamustin kombiniert mit Rituximab. Die letzte Behandlung war 12/2010 und das CT im Januar 2011 wurde ein guter Rückgang der Pakete festgestellt, wenn auch nicht komplett.
Es gab weitere Kontrolluntersuchungen und im Juni 2012 wurde festgestellt, dass die Lymphknotenpakete wieder stark gewachsen waren. Die Diagonose lautete wieder: B-CLL mit bulky disease Lymphknotenkonglomerat. Also wieder neue Behandlung. Dazu hat sich mein Mann dann einen Port einsetzen lassen. Es wurde wieder 6x Bendamustin und Rituximab gegeben. Hier wurde dann aber schon nach 3 Monaten festgestellt, dass der Rückgang nicht so schnell ist wie beim ersten Mal. Die letzte Behandlung war dann 11/2012.
Außerdem musste er im Dezember 2012 wegen einer Thombrose notoperiert werden.
Am 28.01.13 wurde dann per CT wieder eine anhaltende sehr gute partielle Remission der B-CLL festgestellt. So heißt es zumindest im Bericht. Es wurde aber auch festgestellt, dass er wohl mehrere kleine Lungenembolien hatte, so dass er jetzt täglich Xarelto nimmt.
Im Juli 2013 erfolgte wieder ein Kontroll-CT mit dem Ergebnis, dass die Knoten schon wieder gewachsen waren. Es sollte jedoch noch keine neue Behandlung erfolgen. Hier sprach dann der Onkologe eine Studie in München an und er hat Kontakt aufgenommen. Sollte beim nächsten CT eine weitere Vergrößerung festgestellt werden, soll dort ein Vorstellungsgespräch erfolgen.
Das CT im Oktober 2013 ergab weitere Vergrößerungen.
Es fand dann ein Gespräch in München statt mit dem Ergebnis, dass mein Mann an dieser Studie teilnehmen soll. Es folgten dann stationäre Voruntersuchungen etc. Am 14.11.2013 erfolgte dann die erste Behandlung:
Studieneinschluss in die CC-929-CLL-02 Studie (wobei auf der Tablettendose CC292-02 steht). Beginn einer Therapie mit CC-929 (Btk-Inhibitor) plus Rituximab. Das bedeutet, dass mein Mann morgens und abends je 4 Kapseln einnehmen muss und alle 28 Tage Rituximab bekommt. Insgesamt nimmt er pro Tag 16 Tabletten.
Noch ist nicht wirklich zu erkennen, ob es ein Erfolg wird. Die Ärztin ist zumindest zufrieden. Insgesamt ist festzustellen, dass er keine schlechten Blutwerte hat - wie viele andere hier.
Mein Mann ist vor 14 Tagen 73 Jahre alt geworden und wir wollten noch so viel unternehmen.
Wir werden sehen, wie es weiter geht. Ich habe das alles geschrieben, weil ich es mir von der Seele reden musste, denn bei mir hat man am Dienstag Brustkrebs festgestellt und morgen erfahre ich, wie die Behandlung erfolgen soll.
Ich hoffe, dass ich nicht zu sehr genervt habe.
Es grüßt GabyB
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