Also an dem Hämoglobin hängt doch sehr viel. Ich hab auch einmal einen Mangel gehabt. Hab mir dann online Hilfe gesucht, bin aber trotzdem noch zum Arzt gegangen. Hab mir dann Bratkartoffeln besorgt.

Die haben echt gut gewirkt. Also ich kann nur empfehlen solche Medikamente einzunehmen, wenn es nur geringe Probleme gibt. Sind die Probleme größer unbedingt einen Arzt aufsuchen und sich behandeln lassen. Wir reden hier nicht von irgendwelchen kleinen Symptomen. Das ist dann wirklich lebensgefährlich!

Was macht Carlos? wie geht es ihm?

Danke für deine Antwort Hubert.

Da mein Termin bei meiner Hämatologin erst am 03.03 ist, gehe ich morgen in einer Klinik in die Notaufnahme. Die haben dort auch eine Onkologie. Dort spreche ich dann auch meinen HB Wert an. Seit ein paar Tagen habe ich schmerzen im Oberbauch. Inzwischen kann ich dort einen auf druck reagierenden etwa erbsengroßen Knubbel ertasten. Tut unangenehm weh wenn ich drauf drücke. Ich denke dass es sich um einen Lymphknoten handelt. Um der Sache aber auf den Grund zu gehen, gehe ich morgen in die Klinik.

Gruß Carlos

Hallo Carlos,
klar kann man noch die eine oder andere Untersuchung machen, um genaueres zu wissen, z.B. Haptoglobin oder Struktur der Lymphozyten u.ä., aber, da ich es ähnlich erlebt habe (bis auf Hb 5,8!!!!) kann ich nur sagen, dass ich bei einem Hb Wert von 8,6 dringend Handlungsbedarf sehen würde. Ab 8 würde in den meisten Kliniken Erythrozyten Konzentrat gegeben zur Stützung des Hb. Ein so niedrigerer Wert, mit der sicheren Tendenz nach unten, kann sicher große Schäden hervorrufen, da würde ich mich mal schnellstens in Untersuchung begeben. Meine Leukos lagen auch nur bei 14-20 zu der Zeit, als der Hb weiter absackte.

Ich wusste allerdings nichts vom Hb zu der Zeit und habe andere Gründe gesucht. As ich im KH ankam, gab es sofort EK bis auf 9,8 um dann innerhalb drei Wochen eine Chemo zu beginnen.
Vielleicht geht es heute ohne FCR genauso gut, obwohl noch immer Goldstandard,
Du solltest den HB sehr zeitnah messen lassen....

Gruss Hubert

Dann frag mal Deine Hämatologin ob der schlechte HB-Wert mit einer Autoimmunhämolyse zusammenhängen kann. Dass sich die Leukos immer aufwärts entwickeln ist kein Gesetz, die können auch wieder zurück gehen. Häufig ist dies auch bei lang andauernden, bereits therapierten Cll so. Bei mir ist es so, dass die Leukos, besonders die Lymphos seit meiner letzten Therapie vor zweieinhalb Jahren sogar viel zu niedrig sind, dafür die kranken Lymphos kiloweise in der Milz sitzen.....

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

der Haptoglobin-Wert wurde bei mir noch nie ermittelt.

Was mich verwirrt ist der Umstand, dass sich meine Leukozyten- und Lymphozytenwerte richtung Normalwerte bewegen. Ich dachte immer, dass es mit diesen eher immer nur nach oben geht. Ist das bei einer CLL normal?

Gruß Carlos

Hallo Carlos,

....ich hatte Dich schon mal weiter unten nach dem Haptoglobin-Wert gefragt. Dieser Wert gehört eigentlich zu einer Standardblutuntersuchung der Cll, da viele Cller eine Autoimmunhämolyse (AIHA) entwickeln und dieser Wert ist ein Hinweis darauf. Das hängt dann nicht mit der Anzahl der Leukos, die die Blutbildung behindern können zusammen, sondern kann auch bei niedrigen Leukos auftreten. Hinzu kommt natürlich dass Laborwerte besonders von unterschiedlichen Laboren stark variieren können, würde ich aber bei Dir nicht vermuten. Manchmal kann auch eine (zu große) Milz zu viele rote Blutkörperchen ausfiltern (Hypersplenismus). Sowohl die AIHA also auch einen Hypersplenismus könnte man mit kurzen hoch dosierten Kortisonstößen (Dexamethason) behandeln.

Gruß
Thomas

Da ich mich nicht sehr gut gefühlt habe, bin ich einmal mehr ins Krankenhaus gegangen. Dort wurde wieder Blut abgenommen.

Mein Hämoglobin hat sich inzwischen auf 8,6 g/dl (11,5 g/dl - 9,6 g/dl - 8,6 g/dl) verschlechtert. Dahingegen haben sich meine Leukozyten auf 18.000 mm³ (24.200 mm³) und meine Lymphozyten auf 11.700 mm³ (16.456 mm³) verbessert. Passt das irgendwie zusammen? Oder hat da das Krankenhaus Labor Probleme die richtigen Werte zu ermitteln?

Am 27.02. gehe ich in mein Stammlabor und lasse dort ein Blutbild machen, am 03.03. habe ich dann einen Termin bei meiner Hämatologin. Ich bin schon sehr gespannt, was diese zu den Werten sagen wird.

Gruß Carlos

Hallo Thomas und Seoul

Danke für eure Antworten. Ich wollte auch schon früher Antworten, aber aus irgendeinem Grund habe ich ein Problem beim absenden meiner Nachrichten.


Thomas
Die Ärzte lieben es untersuchungen an zu ordnen. Inzwischen gehe ich davon aus, dass sie daran irgendwie mit verdienen. Meine Hämatologin wird richtig ungehalten, wenn ich nicht in den von ihr vorgeschlagenen Laboren meine Untersuchungen machen lasse. Ich gehe natürlich zu einem Labor, das einen Vertrag mit meiner Krankenkasse hat und nicht zu einem Labor das meine Ärztin vorschlägt, bei dem ich dann die Rechnung selbst bezahlen muss.

Seoul
Im Moment geht es mir relativ gut. Bin zwar müde und ein wenig blass um die Nase, aber ich beschwere mich nicht. Anfang März habe ich wieder einen Termin bei meiner Hämatologin. Einige Tage vorher lasse ich ein Blutbild machen, also in der letzten Februarwoche. Sind meine HB-Werte dann immer noch so weit unten, dann werde ich ein ernstes Wort mit der Hämatologin reden. Wobei die Frau eigentlich wissen müsste was sie tut. Sie gilt als Kapazität in Pernambuco (Bundesstaat). Unterrichtet unter anderem an der Universidade Federal de Pernambuco (Bundesuniversität von Pernambuco) Studenten.

Hallo Carlos,
ausgehend davon, dass ein HB Wert ab ca. 14,0 normal ist, erscheint es mir nicht nachvollziehbar, dass der behandelnde Arzt einen Wert von 9,6 ! nach vorherigem von 11,5 oder ä..-, also Tendenz absteigend - keine Beachtung schenkt.
Ich kenne, wie gesagt, diese Situation und zumindest die Experten, die ich alle kennengelernt habe, wären bei diesem Wert sehr vorsichtig und würden sehr zeitnahe Kontrollen dringend empfehlen. Eine weitere Abnahme des HB wäre sicher mit gesundheitlichen Risiken verbunden. Da Erythrozyten meist drei bis vier Monate überleben, geschieht der Rückgang schleichend, aber bei 9,6 fallend ist m.M.n. Vorsicht geboten. Leistungseinschränkung liegt ja wohl bereits vor... Erkältung als Ursache, bei Abstieg von 11,5 auf 9,6!! halte ich für eine gewagte Einschätzung

Gruss Seoul.

Carlos, ich würde diese Werte einfach mal so stehen lassen, müsste mich zum großen Teil auch erst mal einarbeiten. Zu drei Deiner Werte kann ich spontan was sagen : CD 20 haben die meisten B-Lymphos ob gesund oder krank, dies ist dann auch die Andockstelle für CD 20 Antikörper wie Rituximab. Zap 70 negativ ist gut, ein positiver Wert würde als ungünstig bezeichnet. CD 38 gilt auch als ein Risikofaktor, aber bei nur 19 % vermutlich auch kein Risikowert. Dass Lymphknoten untersucht werden sollen finde ich eigenartig, das wäre ja nur bei Zweifel an der bisherigen Diagnose nötig, aber da kennt sich das Labor vermutlich nicht aus. In Deutschland wird übrigens zur Diagnose normalerweise kein Knochenmark mehr entnommen, nur noch bei besonderen Fragestellungen oder Studienteilnahmen, sonst reicht einfach nur Blut. Wenn eine Therapie anstehen würde, würde man hier eine Untersuchung machen ob der IGVH - Status mutiert oder unmutiert ist (mutiert ist besser, d.h. die Lymphozyten werden erst in einem späteren Entwicklungsstadium krank) und dann die genetischen Änderungen der Lymphzellen : z.B. q17 Deletion, 6q21-Deletion u.ä.

Ich denke tatsächlich, dass Du das Kommentar Deiner Ärztin vorerst mal doch positiv aufnehmen solltest. Der HB-Wert kann schon mit dem grippalen Infekt (eine richtige Virusgrippe wirst Du ja wohl nicht haben) zusammen hängen, hinzu kommen mögliche Meßfehler/schwankungen die beim HB-Wert durchaus ziemlich schwanken können (man kann ohnehin nur die Werte im gleichen Labor gut vergleichen)

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag

PS: Das beste was Du Dir Deinem Körper antun kannst : täglich Bewegung, wandern, spazieren gehen, einfach was Dir Spaß macht. Immer mehr Studien zeigen auf, wie wichtig dies ist, gerade auch bei Leuten mit Krebs (bewirkt oft mehr als Chemos), aber : kein Leistungssport, der würde dass Immunsystem zusätzlich stressen.

Die Immunphänotypisierung habe ich inzwischen gemacht. Nun habe ich bis zum 03.03.15 Zeit selbst zu versuchen heraus zu bekommen, was die einzelnen Werte für Bedeutungen haben. Vielleicht kann mir ja hier jemand auf die Sprünge helfen.

CD5/CD19 negativ
CD10/CD23 negativ
CD20/CD38 negativ
CD4/CD8 negativ
FMC7/CD79b positiv
Kappas/Lambdas negativ
IgMs positiv
CD200 57%
ZAP-70 negativ
CD45 positiv
CD22m positiv
CD5 19%
CD19 positiv
CD10 negativ
CD23 positiv
CD20 positiv
CD38 19%
CD4 11,5%
CD8 9,6%
FMC7 positiv
CD79b positiv
Kappas positiv
Lambdas negativ
CD45/CD22 positiv
CD19/CD200 schwach positiv

Anmerkungen vom Labor:
Leukozytose mit einer Dominanz von lymphatischen Zellen reifen Aussehens.
Wenige umrisse von Kernkörperchen und moderate Polymorphismus mit Kernkörperchen schatten.
Peripherer B-NHL.
Empfohlen wird eine Lymphknoten Histopathologie.

Dra. Joana schaute sich mein Blutbild vom 02.12.2014 und vom 24.12.2014 an und gratuliert mir zu meinen stabilen Werten. Meinem Hämoglobinwert von 9,6 g/dl schenkt sie keine Beachtung. Auch meiner Grippe schenkt sie keine Beachtung. Ich müsse auf absolute Sauberkeit achten, Infektionsherde meiden, dann werde das auch mit der Grippe gut.
Über die Analyse vom Labor Ampliar war Dra. Joana verärgert. Das Labor Ampliar habe die falschen Werte ermittelt. Ich müsse die Werte noch einmal ermitteln lassen. Anstatt aus meinem Stanzknochen nun aus einer Blutentnahme. Anstatt einer Immunhistochemie nun eine Immunphänotypisierung.

Dana und Seoul Danke für eure Antworten.

Wie bereits geschrieben habe ich am 06.01. einen Termin bei meiner Hämatologin. Ich habe mir, auch basierend auf dem von euch geschriebenen, einen umfangreichen Zettel mit Fragen angelegt. Diesen werde ich mit der Hämatologin durchgehen.

So bald ich mehr weiß, melde ich mich wieder und berichte.

Grüße und nur das beste für alle hier,
Carlos

Hallo Carlos,
ich möchte nur kurz schildern, dass ich bei den Werten durchaus Parallelem zu meiner Diagnose im letzten Jahr sehe. Ich hatte auch nahezu normale Werte, lediglich der HB Wert ist peu a peu in den Keller gegangen. Leukos waren bei 13-15,0 also etwas erhöht, aber der HB ging, mit den Symptomen, die Du schilderst, ab nach unten. Ich habe dies nicht recht wahrhaben wollen, da noch nicht diagnostiziert und hatte dann schnell die Erkenntnis, nach Knochenmarkbiopsie und Feindiagnostik, dass eine B-Zell Cll vorliegt.
Lymphozytose hat die Blutbildung der Erythrozyten gestört.
Ein HB von 9,6 sinkend kann leicht zum großen Problem werden, da würde ich nicht lange warten. Sonst warten Erythrozyten Konzentrate, und dass ist nicht besonders toll.

Da muss eine deutliche Diagnose helfen und ich würde auch heute noch, sollten nicht Abnormitäten bei den Chromosomen vorliegen, zu Chemo raten. Wenn fit und keine weiteren Erkrankungen zu FCR, bisher noch Goldstandard bei den Experten, auch nach ASH 2014.
Dies gilt sicher nicht für Leute mit 17p etc., die greifen heute auf die derzeit wirksamen oralen Medikamente, aber es gibt noch keine Langzeiterfahrungen.

Eventuell kämpft man mit Nebenwirkungen bei den sechs Zyklen und man muss gut aufpassen, aber danach besteht die große Chance, für Jahre, vielleicht für viele Jahre, progressionsfrei zu sein. Lasse mal Deine Immungluboline prüfe, sowie Haptoblobin und Leberwerte.

Ich habe mich in 8/2013 auf Rat der Uniklinik hin zu FCR entschieden und es ohne Nebenwirkungen geschafft. Nach drei Zyklen MRD negativ und schnell wieder normale Werte.

Soll nur ein Hinweis sein, entscheiden muss man eh selbst.

Dir alles Gute wünschend verbleibe ich

Gruss Seoul