Guten Morgen zusammen,

auch ich war nie dauerhaft in MR4,5 oder tiefer, bevor ich vor nunmehr über 2 Jahren (auf Anregung meines Hämatologen) die Einnahme von Imatinib unterbrach. Ich schwankte vorher zwischen "nicht nachweisbar" und MR4. Danach verlor ich die MR4 und mein Wert ging zwischenzeitlich bis auf 0,07 hoch, was mich ein bisschen nervös werden ließ. Die MR4 habe ich danach bisher zwar nicht mehr erreicht, ich bewege mich aber bisher stabil seitwärts in guter MMR.

Ich denke, als Imatinib-Patient erreicht man die ganz tiefen Werte seltener. Offenbar ist das aber nicht zwingend schlimm. Nicht die tiefstmöglichen Laborwerte sollten unser Ziel sein sondern die dauerhafte Kontrolle der CML. Und für die reicht wohl nach übereinstimmender Aussage aller Experten die "einfach" MMR.

Nachdem ich nun über 2 Jahre meine Remission halten konnte überlegt meine Hämatologin auf einen 6-monatigen Kontrollrhythmus umzusteigen. Mal sehen ...

Alles Gute euch!

Also dann mal zu mir. Ich nehme zwar an keiner Stop Studie an sich teil, habe aber dennoch vor 3 Monaten abgesetzt, in Absprache mit dem Onkologen, nach 3 Jahren in MR5.

Kontrolle nach je 1 Monat
Monat 1: MR 5
Monat 2: MR 5
Monat 3: MR4.5

Ich denke,(oder hoffe es (ich hatte in 3 Jahren nie)) Schwankungen und mein Immunsystem bekommt es wieder hin. Bevor ich nicht bei BCR-ABL <0.1 bin wird wohl auch nichts gemacht werden ( so wie ich die Literatur verstehe). Leider ist meine Ärztin im Urlaub und ich hatte nur die Vertretung am Telefon. Ist mir aber auch ega. Worst case.....dann nehme ich halt wieder Talsigna und probiere es in 3 Jahren nochmals. Ich gehe erst mal in Urlaub und Ende September steht der nächste Termin an. Euch allen weiterhin Alles Gute und Erfolg beim Absetzen.

Ane

Hallo Eisbär,

Schön von dir zu hören. Ich drücke dir beide Daumen, dass es klappt, wäre schon eine super Sache. Gehst du nach Bad Berka?


Liebe Grüße nach Koblenz

Hunter

3 Jahre sind rum, jetzt bin ich auch ein Absetzer, noch 2 wochen bis zur ersten Kontrolle, die Spannung steigt.
das ganze im Rahmen der TIGER Studie.
3 Jahre mit Tasigna, jetzt 3 Wochen ohne Tasigna - ich moechte behaupten dass die Lebensqualtitaet ohne Tabletten eine bessere ist. Ich fuehle mich nichtmehr so muede, Schmerzen in den "Flanken" sind nichtmehr vorhanden, das Hautbild hat sich gebessert und ich kann wieder essen wann ich will und was ich will.
Ich hoffe das bleibt ueber alle jetzt anstehenden Konteolluntersuchungen, ich hoffe mein Körper schafft das erste halbe Jahr (weil ich meine verstanden zu haben dass wer die ersten 6 Monate ohne Rueckfall uebersteht gute chancen hat auch laenger ihne tabletten auszukommen)
alles gute allen Mitabsetzern und und natuerlich auch all jenen die weiter tabletten nehmen.
Gruesse
Der Eisbaer

frjos hat geschrieben: ↑

14.03.2018, 19:26

Ich habe soeben den Fragebogen ausgefüllt und fertiggestellt.
Ich finde es toll, dass man auf diese Weise uns CML-Patienten in Fragen des Absetzens weiter hilft.

Danke, Frjos!

Liebe Grüße
Jan

PS. Auch ich bin seit 2014 therapiefrei, nun beinahe vier Jahre. Das letzte halbe Jahr war es wieder etwas spannend, weil die PCR-Werte nach drei Jahren "PCR negativer CML-Abwesenheit" ein Vierteljahr lang wieder leicht positiv waren, aber jetzt wieder MR5. Uff.

Hallo Andy,

scratch hat geschrieben: ↑

14.03.2018, 21:01

Allerdings wurde ich nicht immer korrekt zu den nächsten Fragen weiter geleitet. D.h., wenn man noch nicht abgesetzt hat, dann bekam man trotzdem Fragen dazu, welchen keinen Sinn machten. Erst wenn man dann auf "Vorherige Seite" gegangen ist und dann wieder auf "Weiter", dann kam die richtige Seite bzw. wurde dann der Fragebogen als Vollständig angezeigt. Passierte bei mir 2x.

Danke für den Hinweis! Wir haben den Fehler nun behoben!

Viele Grüße
Jan

Hi Jan,

habe auch soeben ausgefüllt.
Allerdings wurde ich nicht immer korrekt zu den nächsten Fragen weiter geleitet. D.h., wenn man noch nicht abgesetzt hat, dann bekam man trotzdem Fragen dazu, welchen keinen Sinn machten. Erst wenn man dann auf "Vorherige Seite" gegangen ist und dann wieder auf "Weiter", dann kam die richtige Seite bzw. wurde dann der Fragebogen als Vollständig angezeigt. Passierte bei mir 2x.
Also sollte nur als Hinweis für andere sein, falls es noch mehreren so geht, dass sie noch nicht abgesetzt haben und nicht richtig weitergeleitet werden.

Gruß,
Andy

Hallo Jan!

Ich habe soeben den Fragebogen ausgefüllt und fertiggestellt.
Ich finde es toll, dass man auf diese Weise uns CML-Patienten in Fragen des Absetzens weiter hilft.

lG frjos

Hallo an Alle!

Mein Bericht zum Absetzen:
vor genau 2 Jahren habe ich meine letzte Glivec Tablette genommen, ich habe außerhalb einer Studie abgesetzt, das erste Jahr eine monatliche Verlaufskontrolle, im zweiten Jahr alle 2 Monate und jetzt wird auf 3 Monate umgestellt.

Nach dem Absetzen hatte ich schon auch Werte um 0,007xx%, gelegentlich auch MR4,5, meist aber MR5,0, der letzte Wert war MR5,0 bei 169.000 ABL-Kopien.

Ich wünsche euch allen die Voraussetzungen für einen Absetzversuch und natürlich auch den Mut dazu (zu Beginn des Absetzens ist auch ein mulmiges Gefühl dabei).
Zur Info: zu Beginn meiner CML-Erkrankung vor 11 Jahren war mein Glivec-Start nicht optimal (ich habe 18 Monate auf PCR 0,1% benötigt).

lG frjos

Die Therapiefreie Remission (TFR) ist heute in der CML-Therapie ein vielbesprochenes Thema, das bei Patienten und Ärzten Erwartungen weckt, neue Chancen auf ein langes Leben ohne Therapie eröffnet, aber bei Patienten auch Sorgen und Enttäuschungen hervorrufen kann. Aus medizinischer Sicht wurde über das Absetzen der CML-Therapie in Remission bereits viel geschrieben -- die Sorgen und Erwartungen der Patienten vor, während und nach einem Therapiestopp sind bisher aber kaum bekannt.

Daher hat sich das weltweite Netzwerk von CML-Patientenorganisationen, das "CML Advocates Network", zu deren Gründern Leukämie-Online gehört, nun des Themas angenommen. Nach monatelanger Vorarbeit startet heute die weltweit größte Befragung von CML-Patienten, die einen Therapiestopp erwägen, oder die Therapie aktuell abgesetzt haben, oder bereits in therapiefreier Remission sind, oder die nach einem Absetzversuch wieder mit der Therapie beginnen mussten.

Es ist uns sehr wichtig, dass die wahren Patientenbedürfnisse in den oft zu medizinisch geführten Dialog einfließen.

Wir bitten daher alle Patienten, die sich aus einem der genannten Gründen mit dem Thema Therapiestopp auseinandersetzen, um Teilnahme an unserer Befragung unter folgender Webseite:

http://www.myonlinesurvey.co.uk/TFR4CML/

Mehr Informationen zum Projekt unter
http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1282-tfr-umfrage
...und wenn Ihr Fragen dazu habt, bitte gerne jederzeit hier stellen, oder per EMail.

Danke für Eure Teilnahme!

Viele Grüße
Jan

Guten Morgen,
das ist sehr interessant und hilfreich.
Vielen Dank und weiter viel Glück

Hallo zusammen


auch ich pausiere auf eigenen Wunsch seit Sommer 2015 außerhalb einer Studie aber begleitet durch eine namhafte Onkologin.
Ich war seit 2009 in Therapie und war meist nur in MMR oder MR4. Weil ich schwanger werden wollte haben wir den Versuch dennoch gestartet.
Erfreulicherweise hat sich an meinen Blutwertenä bisher nichts geändert. Ich kratze immer wieder an der 0,1% Marke aber das war schon vorher so.
Also wie ihr seht ist ein erfolgreiches Absetzen nicht immer von der Tiefe der Remission abhängig.


Viele Grüße

Hallo Ira,

vielen Dank für Deinen Beitrag.

Dir und Deiner Kleinen weiterhin alles erdenklich Gute!

Viele Grüße
EG50

Hallo Schaefchen,

herzlichen Dank!

Viele Grüße und alles Gute!
EG50

Hallo zusammen!
ich habe in den letzten Wochen mal wieder eure Beiträge mitgelesen und will mich jetzt doch unbedingt selbst nochmal melden!
Ich hatte vor längerer Zeit geschrieben, dass ich im August 2015 auf Eigeninitiative Glivec abgesetzt habe, um schwanger werden zu können, was alles sehr gut geklappt hat ( naja,bis auf die katastrophale Schwangerschaft mit Extremfrühgeburt, was aber nix mit der CML o.ä. zu tun gehabt hat)Meiner Kleinen geht es übrigens sehr gut.
Hier mal ein Up date meiner Werte, Glivec ist weiterhin pausiert und die Abstände sind auf 3 Monate erhöht worden seit einem Jahr, da ich in den 6 wöchigen Kontrollen immer PCR negativ gewesen bin.
21.12.2016 PCR erstmals wieder etwas positiv 0,0027%
04.04.2017 weiterhin etwas positiv 0,0039%
21.7.2017 wieder PCR negativ
29.11.2017 wieder etwas positiv 0,0024%
Ich habe mich entschieden, das aktuell mitzuteilen, weil es gerade hier im Thread etwas Unsicherheiten gab.
Diese Werte sind super und machen mich wirklich demütig und zeigen in keinster Weise, dass es irgendwie zu einem wirklichen Anstieg der Werte gekommen ist. Die Kontrollabstände bleiben deshalb auch weiterhin bei 3 Monaten. Wir befinden uns dort in so kleinen Messbereichen! Ich habe übrigens auch mal gelesen, dass es auch bei gesunden Probanden pcr positive Werte in diesem Bereich geben kann! Daher möchte ich EG 50 ebenfalls dringend ans Herz legen, dass er nochmal mit seinem Onkologen spricht bzw. sich vielleicht auch eine Zweitmeinung einholt!
Viele Grüße
Ira

Hallo EG50,

auf meinen Befunden steht auch zusätzlich immer der "Zwischenwert" du bist also nicht der einzige.

Gruß
Schaefchen