Hallo Henning,
erstmal trotz allem ein frohes und hoffentlich gesundheitlich positives neues Jahr. Deine Zeilen haben mich sehr betroffen gemacht, ein Jahr lang sich gegenüber den Kindern nichts anmerken lassen ist wirklich nicht einfach, aber ich denke mal auf dein Alter gesehen daß deine Töchter wohl auch in einem Alter sind dich bei deiner Krankheit zu unterstützen ( was sie sicher auch tun werden). Ich glaube du möchtest deine Töchter nicht mit deiner Krankheit belasten aber sie werden vielleicht auch enttäuscht sein daß du dich ihnen nicht früher anvertraut hast. Ich kann den Hasford Score leider nicht deuten aber was sagen denn deine Ärzte zu deinen Werten? Ich denke mal daß nach einem Jahr Gliveceinnahme die Werte doch stabil sein müßten. Hast du denn sonst jemanden in der Familie mit dem du über deine Krankheit sprichst? Mein Mann ( Diagnose CML 10.04, Glivec+ Interferon) hat ja auch niemandem im Bekanntenkreis von seiner CML erzählt aber unsere engsten Angehörigen also unsere Tochter, Eltern und Geschwister wissen schon von der CML. Meine Mutter wurde vor drei Wochen ein bösartiger Dickdarmtumor entfernt. Der Tumor war schon sehr weit fortgeschritten und ab nächster Woche soll Chemo folgen oder eventuell auch eine Studienteilnahme. Meine Mutter (65) bespricht alles mit mir und ich begleite sie wenn möglich zu jedem Arztbesuch ich wäre enttäuscht wenn sie mit mir nicht über ihre Krankheit sprechen würde. Also falls du es bis jetzt noch nicht getan hast, fass dir ein Herz und sprich mit deinen Töchtern es wird dich erleichtern und dir bestimmt helfen. Du kannst mich ja mal auf dem Laufenden halten. Und grüß mir dein schönes Tirol.

Liebe Grüße

Denise
[addsig]

Hallo,

die BMS-Studien sind mittlerweile insofern geändert, dass die 2h "Diät" vor und nach
der Einnahme nicht mehr beachtet werden muss.

Ich empfehle den Betroffenen kurze Rücksprache mit dem Arzt, damit die "Diät" etwas
gemildert wird.

Gruss

Marc
[addsig]

Lieber Henning,

Der Hasford-Score setzt sich aus den Faktoren Alter, Milzgröße, % Blasten, % Eosinophile, % Basophile, Thrombozyten/Blutplättchen zusammen. Man kann ihn z.B. unter <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.pharmacoepi.de/cgi-bin/pharm ... lscore.cgi" TARGET="_blank">pharmacoepi.de</A><!-- BBCode End --> selbst berechnen; Niedrigrisiko besteht bei einem Wert unter 780, Hochrisiko über 1480, dazwischen ist Intermediärrisiko. Die Risikoklasse hilft bei der individuellen Therapiewahl...

Allerdings werden meines Wissens die Risikoeinstufungen nach Hasford und Sokal im Zusammenhang mit Glivec-Therapie momentan überdacht, da diese in chronischer Phase keine Vorhersage des Ansprecherfolgs auf Glivec erlauben. Man ist dagegen mittlerweile sehr sicher, dass eher der Grad des Ansprechens auf Glivec in den ersten 6-12 Monaten, d.h. ob eine komplette zytogenetische und gute molekulare Remission in dieser Zeit erreicht werden kann, für den weiteren Therapieverlauf prognostisch wichtig ist.

Da Du Glivec seit einem Jahr nimmst, würde ich mir über den Hasford-Wert bei Diagnosestellung nicht so viele Gedanken machen - sondern eher, wie gut Du auf das Medikament in dieser Zeit angesprochen hast, wie also die aktuellen Punktions- und PCR-Ergebnisse sind.

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Freunde und Leidensgenossen.
Bin 60 Jahre alt und weiss seit einem Jahr von meiner CML Glivec 400mg nehme ich immer
bevor ich zu Bett gehe, da mir sonst schlecht wird. So verschlafe ich diese Phase.
Alkohol schmeckt mir immer weniger, obwohl ich Weinfreund und -sammler bin. Aber was soll`s ? Habe vor 14 Tagen meine letzte Punktion gehabt, bin auf die Auswertung gespannt.
Wird sich wohl ins neue Jahr hineinziehen. !
Mein Hasford Score beträgt 1336 (intermidiate risk) . Wer kann mir dazu etwas sagen ?
Von den Ärzten habe ich bisher nichts Brauchbares dazu erfahren .
Gut dass es das Forum gibt, hat mich schon einige Male aufgebaut. Danke an alle.
Seelisch geht es etwas auf und ab. Habe meinen Töchtern von der Erkrankung noch nichts gesagt - wird möglicherweise morgen meine Mitternachtseinlage (Silvester)


Das alte Jahr ist futsch (gottseidank!) - Ins Neue "Guten Rutsch"

Henning aus Tirol

Hallo,

habe in zwei ausländischen Foren gelesen, dass die Vorgabe mind. 2 Stunden vor und nach
der Einnahme der Tabletten nur Wasser trinken zu dürfen, sich geändert hat.

Hat schon jemand hier im Forum von den Änderungen gehört?? Ich werde meinen Arzt in
3 Wochen mal fragen.

Marc
[addsig]