Hallo,

wir haben gerade den Anruf von der Klinik bekommen: Der MRD-Wert bei Sarah ist positiv (besser als 10 hoch -4)!!! Juhu! Damit ist das Thema Transplantation erst mal vom Tisch.

Des weiteren hat Sarah den zweiten Hochdosis Chemo Block gut überstanden. Diesmal keine Schleimhautprobleme und auch kein Fieber.

Ist fast alles zu schön, um wahr zu sein. Wir wissen es werden auch wieder harte Tage kommen, momentan genießen wir aber einfach den Moment.

Ganz liebe Grüße an Euch alle,

Kai
[addsig]

Mit Mitgefühl habe ich die letzten Beiträge gelesen. Unser Sohn ist im April 2005 an ALL erkrankt. Wir haben das COALL-07-03-Protokoll in der Intensiv-Phase hinter uns. Manchmal frage ich mich, wie wir das alles geschafft haben, vor allem unser Sohn. Er ist jetzt 7 Jahre alt und wir befinden uns in der Dauertherapie. Ich kann es nachfühlen, wie es ist, wenn der Mund kaputt ist, der Hunger da und es geht nichts mehr. Nach der zweiten MTX-Gabe haben wir auch zwei Wochen in der Klinik verbracht. Werte alle im Keller, Blut aus Mund und Nase, Morphium als Schmerzmittel. Danach erholte er sich wieder gut. Nach dem HIDAC-Block gab es nochmal 2 Tage Fieber. In der Reinduktion mit ADR hat es ihn dann wieder umgehauen. Da waren wir wieder mit wunden Stellen im Mund und Fieber in der Klinik. Alles in allem hat er das Low-Risk-Protokoll mir nur einer Woche Verzug hinter sich bringen können. Zur Zeit geht es ihm gut, er besucht unregelmäßig die Schule. Vor zwei Tagen hat er eine LP bekommen. Hoffentlich kommt jetzt nicht wieder Fieber oder seine Werte sinken total ab.
Ich will euch Mut machen, dass es während der Therapie immer wieder Phasen gibt, in denen man sich hilflos und elend fühlt, weil man so wenig tun kann. Aber es gab auch Zeiten, da strotzte unser Kleiner voller Energie. Es ist und bleibt eine Achterbahnfahrt. Auch jetzt in der Dauertherapie überwiegt die Angst. Die Werte sind zwar stabil, aber jede Kleinigkeit beobachte ich bei ihm. Es ist trotzdem erstaunlich, wie die Kinder die Therapie überstehen. Aber ihr schafft es, ganz bestimmt.!!!

Hallo Sarah,

warten wir mal ab, aber wir denken weiterhin positiv.

Die Nebenwirkungen waren in der Woche nach dem ersten HR-Block am stärksten. Am schlimmsten war die Schleimhaut-Entzündung im Mundraum, die anderen Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Etwas nervös waren wir durch die 4 Tage Fieber, insbesondere als die Ärzte noch die Lunge röntgen und eine Computertomografie machten. Glücklicherweise war es aber weder eine Lungenentzündung, noch ein Pilzbefall. Mal sehen wie die Nebenwirkungen nach dem zweiten Block ab Samstag ausfallen.

Liebe Grüße,
Kai
[addsig]

Hallo Kai,
das ist ja super dass Eure Sarah jetzt in Remission ist...hoffentlich fällt der MRD-Wert jetzt auch noch gut aus und ihr kann eine KMT erspart werden...
...wie sind denn sonst die Nebenwirkungen, abgesehen von den niedrigen Leukos? Läuft sonst alles einigermaßen gut?

Alles Liebe von Sarah

Hallo Sarah,

wir haben die beiden Blöcke noch nicht hinter uns. Heute hat erst der 2. Block begonnen, da Sarahs Leukos bis auf 100 runter waren und sich erst wieder regenieren mussten. Vorher wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht. Sarah hat die Remission jetzt erreicht, allerdings ist dieser mikroskopisch ermittelte Wert nicht mehr so relevant, sondern der MRD-Wert (Minimal residual disease). Um den MRD zu ermitteln wird das Knochenmark noch genauer angeschaut und wir müssen ca. 1-2 Wochen auf das Ergebnis warten. Dann wissen wir hoffentlich genau, ob es mit Chemo weitergehen kann oder KMT als Alternative näher rückt.

Ich halte Dich auf dem laufenden.

Liebe Grüße,
Kai
[addsig]

Hallo Kai,
wollte mal nachhören wie es bei Euch so aussieht?

Wie ist denn der weitere Therapieverlauf? Haben die zwei Hochdosisblöcke gut angesprochen? Wie geht es Eurer Sarah denn jetzt?

Alles Liebe von Sarah

Hallo Sarah,

inzwischen sind wieder einige Tage vergangen. Ich habe eine zweite Meinung einholen können, die den eingeschlagenen Weg bestätigt hat. Soweit ist also medizinisch - zumindest für die nächsten Wochen - die weitere Vorgehensweise klar.

Sarah hat den ersten Hochdosis Chemo-Block mit sechs Tagen Dauer hinter sich. Meine Frau kam am Mittwoch Abend mit ihr nach Hause ... am Freitag früh war ich dann schon wieder mit Sarah auf dem Weg in die Klinik. Sie hat durch das eine Chemo-Medikament "MTX" einen offenen Mund (kaputte Schleimhäute in Mund, Speisröhre, Magen, Darm ...) bekommen. Ich war bis heute in der Klinik und wurde dann von meiner Frau abgelöst, da ich ab morgen wieder arbeiten muss.

Die paar Tage in der Klinik waren sehr anstrengend. Sarah bekommt eine "Morphium-" Art als Schmerzmittel, die sie in den absoluten Schlaf- und Dämmerzustand versetzt. Trotzdem scheiterte jeder Versuch der Nahrungsaufnahme nach den ersten 1-2 Bissen an den Schmerzen im Mund. Der arme Wurm saß dann vor teilweise 3-4 Tellern mit unterschiedlichen Sachen, hatte Hunger und jeder Bissen wurde bitterlich "bestraft". Durch die Müdigkeit fiel dann der Kopf auch noch fast in die Teller. Ich kam mir so hilflos vor!

Letzte Nacht bekam Sarah noch Fieber (38,8 Grad), das durch ein Fieberzäpfchen zwar relativ schnell wieder runter ging, heute Mittag dann aber mit 39,3 Grad schon wieder da war. Die Schwestern und Ärzte sind aber noch relativ gelassen ... hoffentlich bestätigt sich dies.

Sarahs Blutwerte sind im Keller. Die "Leukos" sind bei 200, "Trombos" hat sie gestern per Transfusion bekommen und HB ist mit ca. 8 noch gerade ok. Wir können also nur abwarten, das sich der Zustand in den nächsten Tagen langsam stabilisiert und verbessert. Sobald Sarah wieder einigermassen fit ist und Ihre Leukos bei 1.800 liegen, bekommt sie den gleichen Block nochmals. Hoffentlich wird immerhin durch die Qual das gewünschte Ergebnis erreicht.

Ganz liebe Grüße,
Kai
[addsig]

Hallo Kai,

na das ist ja schon mal zumindest eine tolle Verbesserung...von 90% Blasten auf 5-10%!!!

Nur schade, dass es doch keine komplette Remission ist...aber zumindest ein Teilerfolg...das sieht ja wirklich so aus, als ob diese schwache Verminderung der Blasten in den ersten 16 Tagen mit der verminderten Cortisoneinnahme zusammen hängt...vielleicht war Deine Vermutung also wirklich richtig und Du hast Deiner Tochter so eine KMT erspart...ich drücke Euch alle Daumen, dass ihr die KMT wirklich nicht braucht, gerade für ein so junges Kind wie Eure Sarah wäre eine KMT bestimmt furchtbar, und für Euch als Eltern sowieso auch...

Trotzdem wird die nächste Zeit, selbst wenn ihr keine KMT braucht, bestimmt nicht einfach, wenn Ihr durch das High Risk Protokoll durchmüsst..ich habe aber irgendwo mal gelesen, dass kleine Kinder höhere Chemodosen viel besser vertragen als ältere Kinder oder Erwachsene...das wäre ja zumindest schon mal etwas...

Die Idee mit dem ALL-Spezialisten finde ich gut, es ist immer besser, noch mal eine zweite Meinung einzuholen...

Ich wünsche Euch nicht nur einen guten Rutsch ins Jahr 2006, sonder vor allem ein Jahr, in dem alles so läuft, wie Ihr Euch das vorstellt, also ein Jahr in dem Sarah so schnell wie möglich und ohne Komplikationen wieder gesund wird...

Alles Liebe vor allem auch für meine kleine Namensvetterin!!!

Grüße von Sarah

Hallo Sarah,

nach zwei anstrengenden Kliniktagen bin ich wieder zu Hause. Hier die Zusammenfassung:

Sarah's Knochenmarkpunktion war Donnerstag gegen 11 Uhr vormitags. Dann kamen circa 7 Stunden Wartezeit auf uns zu ... der reine Horror. Jedes Mal wenn die Tür zum Krankenzimmer aufging, war unser Puls auf Rekordwerten. Gegen 18 Uhr kam endlich die Oberärztin und bat uns in ihr Zimmer.

Sarah hat die Remission (Anteil leukämischer Zellen kleiner 5%) am Tag 29 leider nicht erreicht. Allerdings ist die Anzahl der leukämischen Zellen von noch ca. 90% am Tag 15 auf 6-10% am Tag 29 gefallen. Diese drastische Verbesserung lässt natürlich die starke Vermutung zu, dass die gesicherte Einnahme von Prednision ab dem Tag 17 doch einen starken Anteil an hatte. Was nun?

Grundsätzlich ist das Ergebnis: Keine Remission am Tag 29! Da aber Sarahs Werte zwischen 5% und 10% liegen, kommt ein Sonderprotokoll zum greifen. Sarah bekommt jetzt die nächsten 6 Tage ein modifiziertes High-Risk Protokoll der BFM-ALL 95 Studie. Diese "Hammerchemo" soll eine Remission erreichen. Wenn dies der Fall ist, bekommt sie diesen Block nochmals und wird dann wieder in das COALL-Protokoll (ab Tag 57) überführt. Sie wird dann allerdings im COALL Protokoll als "High-Risk Standard" weitergeführt und nicht wie bisher als "Low-Risk Standard" behandelt. Dies bedeutet die doppelte Menge an Chemotherapie. Wenn die Werte stimmen, wird zumindest die Knochenmarktransplantation nicht notwendig.

Es fällt uns wahnsinnig schwer die Sache zu beurteilen. Wir sind zum einen froh, dass Sarah so nah an einer Remission ist. Auf der anderen Seite überlegen wir uns, ob bei einer gesicherten Einnahme von Prednision von Anfang an die Remission geklappt hätte. Dieses Gedankenspiel lässt sich natürlich auch umdrehen: Wenn ich mich nicht im Internet nach dem Tag 15 über die Wichtigkeit von Prednision informiert hätte, wäre Sarah eventuell am Tag 29. viel schlechter von den Werten gewesen und ein sicherer Fall für eine KMT gewesen. Es ist ein Alptraum.

Ich werde probieren noch einen ALL-Spezialisten zu finden, der eine zweite Meinung zu dieser Sache abgeben kann.

Momentan überwiegt aber die Hoffnung, dass Sarah die Remission nach der "Hammerchemo" erreicht und dann durch das High-Risk COALL-Protokoll wieder gesund wird. "Die Hoffnung stirbt zuletzt ...."

Liebe Grüße,
Kai

[addsig]

Hallo Kai,

ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen, dass das Ergebnis gut für Euch ausfällt!!


Grüße von Sarah

Hallo Sarah,

die Uhr tickt .... morgen ist der Tag 29!

Sarah geht es bestens, die Blutwerte sind stabil, sie futtert wie "ein Scheunendrescher" und es gibt Tage, wo wir die Krankheit fast vergessen. Es ist so schwer zu verstehen, dass all diese guten Anzeichen anscheinend nichts aussagen und alles von dem Ergebnis morgen abhängt.

Liebe Grüße,
Kai
[addsig]

Hallo Kai,

und hat sich schon irgendwas Neues ergeben? Wie geht es Sarah denn jetzt?

Liebe Grüße, Sarah

Hallo Sarah,

vielen Dank für deine schnelle Antwot. Ist schon lustig, dass du auch Sarah heißt.

Ich habe heute früh gleich in der Klinik angerufen und diesen Verdacht geäussert. Die Stationsärztin meinte die Unterdosierung von Prednison kann durchaus einen Einfluss auf das Tag 15 Ergebnis gehabt haben. Wie stark dieser Einfluss alledings ist, konnte sie mir auch nicht beantworten. Sie wird nochmals mit der COALL Studienzentrale sprechen.

Voraussichtlich werden wir aber das Tag 29 Ergebnis am Donnerstag abwarten müssen. Wenn dort eine drastische Verbesserung erkennbar ist, kann eventuell auch bei noch nicht erfolgter Remission ein Beibehalten der Chemotherapie sinnvoll sein. Also heißt es "Daumen drücken".

Übrigens haben wir die Tabletteneinnahme seit Sonntag im Griff. Eine Stationsschwester hatte die geniale Idee die Prednison Tabletten in leere Glukose Kapseln zu stecken. Diese Kapseln sind geschmacksneutral und leicht zu schlucken. Seitdem hat Sarah kein Problem mehr ... im Gegenteil: Das Tablettenbasteln macht ihr sogar noch Spaß! Die Leerkapseln sind über das Internet bestellbar oder in Apotheken erhältlich.

Liebe Grüße,
Kai
[addsig]

Hallo Kai,

Erstmal zur Wichtigkeit des Cortison: In der anderen laufenden Therapieoptimierungsstudie für Kinder mit ALL in Deutschland (ALL-BFM-2000) werden die Kinder vor allemnach ihrem Ansprechen auf Prednison in verschiedene Risikogruppen eingeordent, du hast also vollkommen Recht, dass Prednison sehr wichtig ist.

die Möglichkeit, dass der Wert an Tag 15 so schlecht war, weil Sarahs Körper zu wenig Cortison bekommen hat, halte ich für durchaus möglich. Habt ihr mit den Ärzten darüber gesprochen, dass sie das Cortison öfter wieder ausgespuckt hat?

Ich habe neulich von einem Kind gehört, dass es während der Chemo bestimmte Tabletten öfters mehrmals nehmen musste, wenn es sich weniger als eine Stunde nach der Einnehmzeit erbrochen hatte...es wurde gesagt, die Wirkstoffe der Tabletten seien erst in ungefähr einer Stunde im Blut angelangt...
Durch merhmaliges Einnehmen sollte die Wirksamkeit der Tabletten gewährleistet sein.

Am besten erkundigt ihr Euch so schnell wie möglich bei den Ärzten...nicht dass die fehlende Remission wirklich durch fehlendes Cortison bedingt ist, und nicht durch unzureichendes Ansprechen der Leukämiezellen an sich. Vielleicht kann Sarah so eine Knochenmarktransplantation erspart werden...

Liebe Grüße von Sarah

Hallo,

vielen Dank für die Antworten und den PDF Link. Uns ist gestern noch eine Sache aufgefallen. In der Induktionsphase wird das Medikament "Prednison" (Cortison) 3 mal täglich in Tablettenform verabreicht. Sarah hat die sehr bitteren Tabletten nicht geschluckt, daher haben wir es mit Auflösen und in den Mund spritzen probiert. Da Sarah die Mischung sehr oft wieder ganz oder teilwiese rausgespuckt hat,gehen wir davon aus dass die Dosierung von Prednison nur teilweise bei ihr angekommen ist. Ich habe jetzt im Internet gelesen, dass Prednison anscheinend sehr wichtig für die Chemotherapie ist und eine schnelle Remission fördert. Kennst sich hiermit jemand aus?Kann es sein dass der Tag 15 Wert deshalb so schlecht war?

Gruß,
Kai
[addsig]