von Petra0111 » 24.01.2014, 13:04
Hallo,
ich schaue seit Jahren immer mal wieder in dieses Forum, hatte aber nie den Mut mich anzumelden weil meine Diagnose nicht so ganz eindeutig ist und meine Blutwerte sind auch, im Gegensatz zu den anderen Betroffenen, eigentlich ganz gut.
Ich bin jetzt 46 Jahre alt und lebe wahrscheinlich mit MDS schon seit 1996 – was wohl total unge-wöhnlich ist und deshalb die Ärtze sich sehr schwer tun mit der Diagnose. Damals waren vor allem mein Ferritin, Hb und Vitamin B12 sehr niedrig und die Thrombos (ca.100) und Leukos (ca. 3,0)waren auch außerhalb dem Normalbereich. Ich hatte dann auch zwei Knochenmarkpunktionen und wurde von Kopf bis Fuß durchgechecked. Da die Ärzt damlas nicht weiter wußten entließen sie mich den Worten, daß sie mir nicht 100%ig sagen können daß ich keine Leukämie hätte.
Die ganzen Jahre wurde regelmäßig Blutkontrollen gemacht und es wurde Vitamin B12 und Eisen verabreicht. Anfang 2009 war ich dann in einer Uniklinik bei uns in der Nähe, nachdem ich mit starken Blutungen ins Krankenhaus kam und sich mein Hb- und Ferritin-Wert nur schwer erholt haben, und da wurde dann die Diagnose „MDS“ gestellt. Es war jetzt für mich nicht wirklich der Mega-Schock, denn man hatte ja schon vor Jahren irgendwie den Verdacht geäußert und ich wußte selbst, daß irgend etwas nicht stimmt. Da meine Kromoson-Deletion wohl so komisch ist, und man wohl sofort reagiern muß sobald eine Verschlechterung auftritt, wurde eine Typisierung durchgeführt und es hat sich herausgestellt, daß meine Schwester mein genetischer Zwilling ist! Auf einmal wollte man mich sofort transplantieren was ich für total überzogen fand und ich mich dann auch noch in einer anderen Uniklinik vorgestellt habe um eine zweit Meinung einzuholen. Da wurde mir empfohlen weiterhin die „Watch and Wait“-Methode anzuwenden. Nun gehen leider meine Thrombos seit ca. 1 Jahr langsam aber stetig nach unten und ich bin jetzt bei 64 angelangt. Ich warte jetzt noch die nächste Blutkontrolle ab und dann wird wohl mal wieder eine Knochenmarkpunktion anstehen.
Ich lebe seit Jahren damit, daß irgend etwas mit meinem Körper nicht in Ordnung ist und komme eingentlich ganz gut zurecht aber dann kam vor Weihnachten letztes Jahr der große Schock mit dem ich nicht umgehen kann, denn bei meinem Mann wurde CLL diagnostiziert. Zwar auch in einem Stadium wo keine Behandlung nötig ist, aber jetzt weiß ich erst wie es ist wenn man einem geliebten Menschen nicht helfen kann. Leider ist es so, daß ich eher diejenige bin die immer viel reden und im Internet nachlesen muß und mein Mann ist das totale Gegenteil. Wir haben, glaube ich zumdindest, den ersten Schock jetzt überwunden, obwohl ich immer noch denke ich bin in einem schlechten Film!!! Es ist total schwierig immer noch positiv zu denken, was mir eigentlich die ganzen Jahre nicht schwer gefallen ist und meiner Meinung nach auch die Krankheit zurückgehalten hat. Ehrlich gesagt weiß ich nicht wie es weiter gehen soll und die Frage stellt sich mir auch immer öfters was einem noch auferlegt werden kann …..
Ich danke Euch fürs Zuhören und wünsche Allen viel, viel Kraft!!!
Hallo,
ich schaue seit Jahren immer mal wieder in dieses Forum, hatte aber nie den Mut mich anzumelden weil meine Diagnose nicht so ganz eindeutig ist und meine Blutwerte sind auch, im Gegensatz zu den anderen Betroffenen, eigentlich ganz gut.
Ich bin jetzt 46 Jahre alt und lebe wahrscheinlich mit MDS schon seit 1996 – was wohl total unge-wöhnlich ist und deshalb die Ärtze sich sehr schwer tun mit der Diagnose. Damals waren vor allem mein Ferritin, Hb und Vitamin B12 sehr niedrig und die Thrombos (ca.100) und Leukos (ca. 3,0)waren auch außerhalb dem Normalbereich. Ich hatte dann auch zwei Knochenmarkpunktionen und wurde von Kopf bis Fuß durchgechecked. Da die Ärzt damlas nicht weiter wußten entließen sie mich den Worten, daß sie mir nicht 100%ig sagen können daß ich keine Leukämie hätte.
Die ganzen Jahre wurde regelmäßig Blutkontrollen gemacht und es wurde Vitamin B12 und Eisen verabreicht. Anfang 2009 war ich dann in einer Uniklinik bei uns in der Nähe, nachdem ich mit starken Blutungen ins Krankenhaus kam und sich mein Hb- und Ferritin-Wert nur schwer erholt haben, und da wurde dann die Diagnose „MDS“ gestellt. Es war jetzt für mich nicht wirklich der Mega-Schock, denn man hatte ja schon vor Jahren irgendwie den Verdacht geäußert und ich wußte selbst, daß irgend etwas nicht stimmt. Da meine Kromoson-Deletion wohl so komisch ist, und man wohl sofort reagiern muß sobald eine Verschlechterung auftritt, wurde eine Typisierung durchgeführt und es hat sich herausgestellt, daß meine Schwester mein genetischer Zwilling ist! Auf einmal wollte man mich sofort transplantieren was ich für total überzogen fand und ich mich dann auch noch in einer anderen Uniklinik vorgestellt habe um eine zweit Meinung einzuholen. Da wurde mir empfohlen weiterhin die „Watch and Wait“-Methode anzuwenden. Nun gehen leider meine Thrombos seit ca. 1 Jahr langsam aber stetig nach unten und ich bin jetzt bei 64 angelangt. Ich warte jetzt noch die nächste Blutkontrolle ab und dann wird wohl mal wieder eine Knochenmarkpunktion anstehen.
Ich lebe seit Jahren damit, daß irgend etwas mit meinem Körper nicht in Ordnung ist und komme eingentlich ganz gut zurecht aber dann kam vor Weihnachten letztes Jahr der große Schock mit dem ich nicht umgehen kann, denn bei meinem Mann wurde CLL diagnostiziert. Zwar auch in einem Stadium wo keine Behandlung nötig ist, aber jetzt weiß ich erst wie es ist wenn man einem geliebten Menschen nicht helfen kann. Leider ist es so, daß ich eher diejenige bin die immer viel reden und im Internet nachlesen muß und mein Mann ist das totale Gegenteil. Wir haben, glaube ich zumdindest, den ersten Schock jetzt überwunden, obwohl ich immer noch denke ich bin in einem schlechten Film!!! Es ist total schwierig immer noch positiv zu denken, was mir eigentlich die ganzen Jahre nicht schwer gefallen ist und meiner Meinung nach auch die Krankheit zurückgehalten hat. Ehrlich gesagt weiß ich nicht wie es weiter gehen soll und die Frage stellt sich mir auch immer öfters was einem noch auferlegt werden kann …..
Ich danke Euch fürs Zuhören und wünsche Allen viel, viel Kraft!!!