von Koenigmm » 24.07.2015, 17:47
Hallo Cller,
ich hatte wieder quartalsweise meine Blutwerte untersuchen lassen und hatte folgende Werte:
Leuko. 42.300
HB: 14,4 (normalbereich)
Erythozt: 5,05 (normalbereich)
Thrombo:217 (normalbereich)
Demzufolge haben sich meine Leukos innerhalb von nur 2 Jahren von 11.500 auf 42.300 fast vervierfacht !
Die Lymphozyten konnten aus irgendwelchen Gründen nicht ausgelesen werden. Hierzu meinte mein Arzt, dass er sich dies im Mikroskop erst anschauen müsste.
Mit den anderen eingesendeten Blutwerten (auch Urinwerte) werde er mir dann Bescheid geben.
Gerade die Lymphozyten-Werte, hätten mich besonders interessiert.
Es heißt doch in den CLL Dokumentationen, dass wenn sich die Lymphozyten innerhalb von 6 Monaten verdoppeln, man auf einen aggressiven Verlauf schließen kann und dieser dann ggfls behandelt werden sollte.
Ist dies bei Euch auch schon einmal vorgekommen, dass die Lymphozyten nicht beim ersten Mal ausgelesen werden konnten?
Ich meine, der Arzt hätte doch gleich einen 2. Versuch starten können um den Test zu wiederholen. So eine Bestimmung dauert doch höchstens 10 Minuten am Automaten. Er wollte dies aber nicht machen.
Jetzt habe ich die Befürchtung , dass sich meine Lymph sehr vermehrt haben, zumal ich
vor 3 Monaten noch 31.000 Leukos hatte und jetzt bei 42.300 Leukos liege.
Der Arzt hat mich auch auf die Studie CLL12 verwiesen (Ibrutinib) .
Zweck dieser Studie ist zu prüfen, ob das in der Erprobung befindliche Ibrutinib bei Patienten mit unbehandelter CLL im frühen Stadium Binet A mit Riskiko für ein frühes Fortschreiten der Erkrankung wirksam, sicher und gegenüber dem derzeitigen "watch und wait "überlegen ist und somit die Notwendigkeit einer Chemotherapie hinauszögert.
Obwohl ich meine Bedenken in seiner Praxis bereits geäußert hatte , hat er mir jetzt durch eine Studienassistentin eine Patienteninformation zukommen lassen, die ich unterschreiben sollte.!?
Ich habe den Eindruck gewonnen, dass er unbedingt will, dass ich an der Studie teilnehmen soll.
Gerade habe ich ihm per E-Mail mitgeteilt, welche Bedenken ich habe und an der Studie nicht teilnehmen möchte.
Zu meinen Bedenken gehört auch (neben den Nebenwirkungen, eine vorgeschädigte Niere, etc.),
dass sich bei Ibrutinib sehr schnell Resistenzen bilden können.
Ich will doch nicht mein "Pulver" vorzeitig verschießen , wenn es nicht unbedingt notwendig ist.
Wenn ich dann wirklich behandlungsbedürftig bin, nützt mir Ibrutinib vielleicht nichts mehr , weil ich diesen Wirkstoff schon im Zuge einer Studie genommen habe.
Ich wäre höchstens an dem " Beobachtungsarm " der CLL12 Studie interessiert .
Hier wird nur in bestimmten Abständen die Blutwerte und die Organe Milz , Leber und Lymphknoten sowie das Allgemeinbefinden untersucht.,
Wie sieht Ihr die Sachlage?
Gruss an alle Cller
Koenigmm
Hallo Cller,
ich hatte wieder quartalsweise meine Blutwerte untersuchen lassen und hatte folgende Werte:
Leuko. 42.300
HB: 14,4 (normalbereich)
Erythozt: 5,05 (normalbereich)
Thrombo:217 (normalbereich)
Demzufolge haben sich meine Leukos innerhalb von nur 2 Jahren von 11.500 auf 42.300 fast vervierfacht !
Die Lymphozyten konnten aus irgendwelchen Gründen nicht ausgelesen werden. Hierzu meinte mein Arzt, dass er sich dies im Mikroskop erst anschauen müsste.
Mit den anderen eingesendeten Blutwerten (auch Urinwerte) werde er mir dann Bescheid geben.
Gerade die Lymphozyten-Werte, hätten mich besonders interessiert.
Es heißt doch in den CLL Dokumentationen, dass wenn sich die Lymphozyten innerhalb von 6 Monaten verdoppeln, man auf einen aggressiven Verlauf schließen kann und dieser dann ggfls behandelt werden sollte.
Ist dies bei Euch auch schon einmal vorgekommen, dass die Lymphozyten nicht beim ersten Mal ausgelesen werden konnten?
Ich meine, der Arzt hätte doch gleich einen 2. Versuch starten können um den Test zu wiederholen. So eine Bestimmung dauert doch höchstens 10 Minuten am Automaten. Er wollte dies aber nicht machen.
Jetzt habe ich die Befürchtung , dass sich meine Lymph sehr vermehrt haben, zumal ich
vor 3 Monaten noch 31.000 Leukos hatte und jetzt bei 42.300 Leukos liege.
Der Arzt hat mich auch auf die Studie CLL12 verwiesen (Ibrutinib) .
Zweck dieser Studie ist zu prüfen, ob das in der Erprobung befindliche Ibrutinib bei Patienten mit unbehandelter CLL im frühen Stadium Binet A mit Riskiko für ein frühes Fortschreiten der Erkrankung wirksam, sicher und gegenüber dem derzeitigen "watch und wait "überlegen ist und somit die Notwendigkeit einer Chemotherapie hinauszögert.
Obwohl ich meine Bedenken in seiner Praxis bereits geäußert hatte , hat er mir jetzt durch eine Studienassistentin eine Patienteninformation zukommen lassen, die ich unterschreiben sollte.!?
Ich habe den Eindruck gewonnen, dass er unbedingt will, dass ich an der Studie teilnehmen soll.
Gerade habe ich ihm per E-Mail mitgeteilt, welche Bedenken ich habe und an der Studie nicht teilnehmen möchte.
Zu meinen Bedenken gehört auch (neben den Nebenwirkungen, eine vorgeschädigte Niere, etc.),
dass sich bei Ibrutinib sehr schnell Resistenzen bilden können.
Ich will doch nicht mein "Pulver" vorzeitig verschießen , wenn es nicht unbedingt notwendig ist.
Wenn ich dann wirklich behandlungsbedürftig bin, nützt mir Ibrutinib vielleicht nichts mehr , weil ich diesen Wirkstoff schon im Zuge einer Studie genommen habe.
Ich wäre höchstens an dem " Beobachtungsarm " der CLL12 Studie interessiert .
Hier wird nur in bestimmten Abständen die Blutwerte und die Organe Milz , Leber und Lymphknoten sowie das Allgemeinbefinden untersucht.,
Wie sieht Ihr die Sachlage?
Gruss an alle Cller
Koenigmm