Ich komme aus dem Vogtland, Greiz ist quasi um die Ecke.Nach dem lesen einiger Erfahrungsberichte kam mir nur ein Gedanke "Palliativmedizin der Luxusklasse".Ich habe von niemand gelesen der sich ausschließlich auf diese Klinik verlassen hat, überall
ist da die Rede von Chemo oder Op.Palliativmedizin ist bei uns leider unterentwickelt unter anderem wegen der Kosten.Wer Tausende von Euro ausgeben will und kann bitte schön, aber bitte keine Geschäfte
auf dem Rücken von Menschen die sich auf Grund ihrer Erkrankung
an jeden Strohhalm klammern. Palliativstationen ( soweit vorhanden)
sind für Jedermann, da kommt am Schluß keine Rechnung.

Auch ich kann dem nur beipflichten. Natürlich kann ich aber auch bei dir, Felidae, verstehen, dass man im Rahmen der CLL Phasen hat, in denen man unglaublich sensibel ist und jedes Wort auf die Goldwaage legt. Das geht mir auch so. Mit dem Veröffentlichen von Links muss jeder Forenbetreiber vorsichtig sein, schon allein aufgrund möglicher Rechtsvorschriften. Deshalb hat Jan hier meines Erachtens sehr verantwortungsbewusst reagiert. Hier von einem Missbrauch von Vertrauen zu sprechen, halte ich auch für etwas überzogen. Das hätte wohl eher vorgelegen, wenn man sich über dich lustig gemacht hätte. Das war aber an keiner Stelle der Fall. Ganz im Gegenteil haben viele - ich inklusive - sehr sensibel auf deine / Felidaes Anliegen geantwortet.
Außerdem wollte ich noch eine Kleinigkeit in Richtung Akita loswerden.
Zitat: [i]"In Amerika wird PatientInnen von der Durchführung einer Stammzelltransplantation im Zweifel dann abgeraten, wenn sie nicht zusätzliches "Kleingeld", zusätzlich zur reinen Existenzsicherung haben. Diese Geldmittel fließen bei sehr vielen Nach-SZT-PatientInnen in Komplementärmedizin und verhelfen zum Weiterleben.
Es fehlt auch einfach das Know-How, wie man sich mit einer chronischen GVHD und HartzIV Bezügen durchbringt."
[/i]
1. Das amerikanische Gesundheitssystem ist sicher nicht einfach mit dem deutschen vergleichbar.
2. Solche Pauschalisierungen sind nicht gerade hilfreich und verbreiten soziale Ängste bei Betroffenen, wenn Sie nicht genau ausgeführt werden.
Ansonsten hast du natürlich mit der Komplementärmedizin absolut Recht - trotz der etwas süffisanten Bemerkung wegen deiner "beschränkten" Erfahrung. Sie kann sehr wohl unterstützen und deckt Bereiche ab, die der Allgemeinmedizin lange Zeit recht egal waren.

[b]Was bin ich froh, dass ich über die obigen Themen hier nicht lesen muss...
Daher Danke für die Intervention seitens der Moderatoren.
Ich schätze gerade an diesem Forum die besondere Aufgeklärtheit der Nutzer, eigentlich sehr untypisch für ein Patientenforum. Viele Beiträge sind hochdifferenziert, beinahe wissenschaftlich und immer mit dem so wichtigen Zusatz versehen, dass wir alle nur Laien sind. So finde ich das gut.[/b]

dem kann ich nur ausdrücklich beipflichten!

...für das Für und Wider von Methoden der "Biologischen Krebsabwehr", der "Neuen Germanischen Medizin" gibt es in der Tat geeignetere Foren als unsere, und wer sich an diesem Thema reiben möchte, ist dort sicher gut betreut."

Was bin ich froh, dass ich über die obigen Themen hier nicht lesen muss...
Daher Danke für die Intervention seitens der Moderatoren.
Ich schätze gerade an diesem Forum die besondere Aufgeklärtheit der Nutzer, eigentlich sehr untypisch für ein Patientenforum. Viele Beiträge sind hochdifferenziert, beinahe wissenschaftlich und immer mit dem so wichtigen Zusatz versehen, dass wir alle nur Laien sind. So finde ich das gut. :wink:

LG
Christina

[quote="feli"]Leider muss ich mich aus diesem Forum verabschieden, da mir wiederholt ein "Maulkorb" verpasst wurde. Damit meine ich meine Antworten, die nicht veröffentlicht wurden. Das Vertrauen, das ich in das Forum gesteckt habe wurde mißbraucht. Ich ärgere mich sehr darüber, dass ich hier so offen war. [/quote]

Liebe Felidae,

ich verstehe Deine Verärgerung, bitte aber auch um Verständnis, dass wir bei anonymen Beiträgen gerade bei Quellen, die relativ klar oder hintergründig auf Hamers Neue Germanische Medizin und ähnliche Quellen verweist, zurückhaltend sind. Auch waren wir bei dem Buchzitat, dass Du anführtest und das mit dem Satz "Krebs ist eine degenerative Kältekrankheit, oft verursacht durch entzündungshemmende Antibiotika" begründbarerweise zurückhaltend.

Wir wollen vermeiden, dass in unserem Forum, wie in anderen, eine emotionale Schlacht für und wider der Alternativmedizin tobt. Wer nach der von Dir genannten Klinik in Thüringen googlet, findet die anderen Foren, wo diese sehr unschöne Diskussion mehrfach eskaliert ist und am Ende dann niemand geholfen wurde.

Da Du die Beiträge anonym und ohne Registrierung verfasst hast, konnten wir Dich auch nicht per privater Nachricht kontaktieren, um Rückfragen zu stellen, bevor wir Deinen anderen Beitrag freigeben können. Wir hatten leider schon öfter sehr konfrontative "anonyme Gäste", die die Alternativmedizin mit sehr heftigen Angriffen verteidigt haben, und an solchen Foren-Kämpfen ist uns nicht gelegen. Wie wir auch in diesem Diskussionsverlauf sehen, wird die Diskussion gleich emotionalisiert und "Alternativ-Krebsmedizin" mit komplementären Methoden über einen Kamm geschoren, was nicht angemessen ist.

Wir Moderatoren waren dabei, die von Dir genannten Quellen zu prüfen, bevor wir den Beitrag freigeben können, oder auch folgende Quelle im Zusammenhang zu der genannten alternativmedizinischen Klinik. http://www.psiram.com/ge/index.php/Arbeitskreis_im_Leben?COLLCC=1203007063&COLLCC=935431930&

Ich halte den Vorwurf des Mißbrauchs nur durch verzögerte Freigabe eines anonymen Forenbeitrags sowie durch offen geäußerte Zweifel an der von Dir in die Diskussion eingebrachten Klinik bzw. pseudomedizinischen Methoden doch für etwas überzogen und denke, dies wird der Diskussion, dessen Beiträgen, und auch diesem Forum nicht gerecht. Aber ich stimme Dir insofern zu - für das Für und Wider von Methoden der "Biologischen Krebsabwehr", der "Neuen Germanischen Medizin" gibt es in der Tat geeignetere Foren als unsere, und wer sich an diesem Thema reiben möchte, ist dort sicher gut betreut.

Viele Grüße
Jan
Betreiber und Moderator Leukämie-Online

P.S: Ich bin gerne bereit, diese Diskussion per EMail an jan@leukaemie-online weiterzuführen, bitte aber darum, die Emotionen aus dem offenen Forum herauszuhalten. Mit offenen Streits und Angriffen ist hier niemandem geholfen - und ich kann diese auch nicht dulden und werde meine Moderatorenrolle wahrnehmen.

Liebe Forumsteilnehmer,

mit der Klinik in Greiz habe ich auch Bedenken. Danke für den Hinweis.

Leider muss ich mich aus diesem Forum verabschieden, da mir wiederholt ein "Maulkorb" verpasst wurde. Damit meine ich meine Antworten, die nicht veröffentlicht wurden. Das Vertrauen, das ich in das Forum gesteckt habe wurde mißbraucht. Ich ärgere mich sehr darüber, dass ich hier so offen war. Ich bin genauso wie die anderen hier ein Suchender. Dass man sich dabei auf dem Weg verirren kann, ist nichts ungewöhnliches. Stattdessen weht mir auf einmal so ein eiskalter Wind entgegen.

Ich hänge was meine Zukunft betrifft immer noch sehr in der Luft. Täglich ertappe ich mich dabei, wie ich versuche in meinen Körper hineinzuhorchen ob da nicht etwas ist, dass mir Angst machen muss und ob da etwas ist das mein Leben zerstört. Ich habe weder Kraft noch Mut mich diesem Thema und dieser Krankheit zu stellen. Ich fühle mich absolut nicht ernst genommen und nicht mündig und zu guter Letzt verpasst mir das Forum auch noch die volle Breitseite. Danke Cecil, das war sehr deutlich. Ich meine, dass dir die Sicherheit von Königmm so wichtig ist und nicht meine.......

Das wars dann Jungs und Mädels alles Gute für euch und euren Kampf

Felidae

[quote="Thomas55"][
Ich war ja selbst in der Filderklinik und in der Lukasklinik Arlesheim (Schweiz) beides anthroposophische Kliniken, die eine andere Sichtweise auf die Krankheit mitbringen, aber auch Schulmediziner sind und bei Bedarf auch Chemos nahelegen. Da hat mich interessiert was die Klinik "Im Leben" so anbietet. Wenn man dann ein bisschen rumklick und bei Förderer und Partner nur drei Institutionen genannt werden : eine Firma für Medizinservice, eine Firma die Ernährungsartikel wie Fischöl usw. vertreibt und als dritte Firma eine Wertreuhand, Unternehmensberatung, läuten bei mir alle Alarmglocken....
[/quote]

Ich war selbst auch damals bei Diagnosestellung in der Filderklinik, um mich für mich selbst zu erkundigen, und habe dort sehr verantwortungsvolle und ganzheitlich denkende Ärzte kennengelernt, die mir bei der CML aber von der "alternativen und komplementären" Therapie abrieten und sagten, bei manchen soliden Tumoren gäbe es gute Ansätze für komplementäre und ganzheitliche (aber nicht alternative) Methoden, nicht aber bei Leukämie, wo man vielleicht gerade das falsche im erkrankten Immunsystem aktivieren würde.

Mir geht es wie Thomas und Cecil beim Ansehen der Greiz-Klinik-Webseite - und auch der Berichte in anderen Foren von Patienten, die in der Klinik waren, und auch die Rechnungen gesehen haben. Viele Alarmglocken. Ich wäre sehr vorsichtig.

Viele Grüße
Jan

[quote="Cecil"]Natürlich soll sich jeder selbst ein Bild machen, nach seinem Gusto.

Wenn aber in einem der als pdf anklickbaren Flyer der Klinik steht: "Je nach Situation kann unser Angebot integrativ, ergänzend, vordergründig oder palliativ zur Anwendung kommen.", dann ist für [i]mich[/i], ganz individuell, bei "vordergründig" die Sache gelaufen und der Spaß vorbei.

Außerdem dürfte bekannt sein, dass ich der Komplementärmedizin (Betonung: "komplementär" statt "alternativ") vergleichsweise aufgeschlossen gegenüber stehe.[/quote]

Ich war ja selbst in der Filderklinik und in der Lukasklinik Arlesheim (Schweiz) beides anthroposophische Kliniken, die eine andere Sichtweise auf die Krankheit mitbringen, aber auch Schulmediziner sind und bei Bedarf auch Chemos nahelegen. Da hat mich interessiert was die Klinik "Im Leben" so anbietet. Wenn man dann ein bisschen rumklick und bei Förderer und Partner nur drei Institutionen genannt werden : eine Firma für Medizinservice, eine Firma die Ernährungsartikel wie Fischöl usw. vertreibt und als dritte Firma eine Wertreuhand, Unternehmensberatung, läuten bei mir alle Alarmglocken....

Gruß
Thomas

Natürlich soll sich jeder selbst ein Bild machen, nach seinem Gusto.

Wenn aber in einem der als pdf anklickbaren Flyer der Klinik steht: "Je nach Situation kann unser Angebot integrativ, ergänzend, vordergründig oder palliativ zur Anwendung kommen.", dann ist für [i]mich[/i], ganz individuell, bei "vordergründig" die Sache gelaufen und der Spaß vorbei.

Außerdem dürfte bekannt sein, dass ich der Komplementärmedizin (Betonung: "komplementär" statt "alternativ") vergleichsweise aufgeschlossen gegenüber stehe.

Meiner - beschränkten - Erfahrung nach - war Komplementärmedizin für mch sehr wichtig und hilfreich. zB Akupunktur und Homöopathie,und Aderlässe nach Hildgard von Bingen.

Die genannte Klinik hat zwei Ärzte, die laut Angaben zahreiche anerkannte Ausbildungen absolviert haben. Ich denke, dass sie sich aufgrund ihrer schulmedizinischen Grundausbildung auch mit der Schulmedizin gut auskennen.

Die im Vorbeitrag angeführte Seite ist grundsätzlich sehr kritisch gegenüber der Komplementärmedizin eingestellt.

ZB an der Colon-Hydnotherapie wird kein gutes Haar gelassen, sie als reine Geschäftemacherei abgestempelt.

Ich kann das so nicht sehen, da sie wirklich in vielen Kuranstalten und Arztpraxen angeboten wird, und das seit Jahren.

Akupunktur gehört seit langem zur Chinesischen Medizin und wird in China an Universitäten gelehrt.

Die Durchführung derartiger Therapien und Diagnosemethoden ist doch mE meist an die Absolvierung eines staatlich anerkannten Ausbildungskurses gebunden, oder nicht?

Also würde ich diesen Teil der Medizin nicht als so bedenklich sehen, zumal sich ja die Schulmedizin gerne zurückzieht von manchen Aufgaben und PatientInnen und diese nur in der Komplementärmedizin Hilfe finden können.

In Amerika wird PatientInnen von der Durchführung einer Stammzelltransplantation im Zweifel dann abgeraten, wenn sie nicht zusätzliches "Kleingeld" , zusätzlich zur reinen Existenzsicherung haben. Diese Geldmittel fließen bei sehr vielen Nach-SZT-PatientInnen in Komplementärmedizin und verhelfen zum Weiterleben.

Es fehlt auch einfach das Know-How, wie man sich mit einer chronischen GVHD und HartzIV Bezügen durchbringt.

Eine Mitpatientin meiner seinerzeitigen Chemotherapie - CLL-Patientin - pflegte Ayurveda - Kuren in Sri Lanka zu machen. Es hat ihr viel gebracht. - Ayurveda ist auch erst Komplementärtherapie, seit es die Schulmedizin gibt.

Akita

Akita

[quote="Koenigmm"] ......
Wenn Dein Aufenthalt im Jan/Feb in der Klinik " Im Leben" erfolgreich ist, würde ich gern davon hören. Vielleicht sollte ich dann auch hingehen!?

LG

Koenigmm[/quote]

Hallo, Koenigmm,

ich schlage vor, dass Du Dich - zu Deiner eigenen Sicherheit - vorher ein wenig einliest in Sachen Komplementärmedizin. Empfehlen kann ich da diese Seite hier:
http://www.komplementaermethoden.de/f_bedenklich

Und: Manche Dinge, die bei soliden Tumoren durchaus machbar sind (Misteltherapie), verbieten sich bei Leukämien!

Alles Gute!

Hallo Felidae,

schön zu hören , dass es Dir wieder besser geht!
Auch ich habe schon sehr viel Antibiotika in meinem Leben geschluckt (siehe meinen letzten Bericht). Das man von übermäßigen Antibiotika- und Cortison Konsum, Leukämie bekommen kann, habe ich auch schon irgendwo gehört. Dies scheint aber eher eine Vermutung als wissenschaftlich fundiert zu sein.
Hast Du hier eine evtl. Quellenangabe (Internetlink?) für mich / uns?.
Es ist schon sehr paradox. Erst nimmt man Antibiotika um allg. Infektionen zu bekämpfen und dann bekommt man (angeblich) davon CLL und ist wieder auf Antibiotika angewiesen um Infektionen besser im Griff zu bekommen, weil man durch die CLL ein geschwächtes Immunsystem hat.

Ich bin gespannt, ob Du mit Deinen gewünschten 60 GdB erfolgreich bist. Ich habe übrigens auch seit Dez. 2013 jetzt "echte" 50 GdB bekommen. Vorher war ich "nur" gleichgestellter Schwerbehinderter, was nur in der Arbeitswelt (erhöhter Kündigungsschutz) zählte.
Bei mir wurde bei CLL im Binet A Stadium nur 30 GdB gegeben , aber weil ich nur eine Niere habe (GdB 40) hat man mir jetzt 50 GdB für unbegrenzt gegeben!
(hier wird nicht nur die GdBs addiert!)
Manche bekommen 50 GdB oder mehr auch nur für eine begrenzte Zeitdauer, weil der gesundheitliche Status sich ja nach einiger Zeit ändern kann. Dann kann man auch, z.B . nach einem Jahr unter 50 GdB wieder zurückgestuft werden.
Schuppenflechte, Divertikultis, Bluthochdruck und das Erschöpfungsyndrom gilt ja nicht als unheilbar.
Trotzdem hoffe ich, dass Du mind. 50 GdB (für unbegrenzt) bekommst.
Nach vielen Internet-Recherchen, habe ich auch feststellen können, dass dies auch in den einzelnen Bundesländer sehr unterschiedlich betrachtet wird. Manchmal hat man den Eindruck, dass es auch auf den jeweiligen Sachbearbeiter ankommt, wie man eingestuft wird.

Wenn Dein Aufenthalt im Jan/Feb in der Klinik " Im Leben" erfolgreich ist, würde ich gern davon hören. Vielleicht sollte ich dann auch hingehen!?

LG

Koenigmm

Hallo Felidae,

gut, dass du dich mit der Krankheit auseinandersetzen kannst und inzwischen nicht mehr so viel Angst davor hast.
Die Gedanken über die Ursachen habe ich mir auch gemacht, grundsätzlich bringt das aber nichts. Man kann die Vergangenheit schließlich nicht verändern, wohl aber Gegenwart und Zukunft. Das hast du ja scheinbar schon für dich zum Positiven hin getan :) (Antrag auf Schwerbehinderung, Bewegung an der frischen Luft, grüner Tee, Yoga, Fisch essen usw.)
Die Ratschläge kenne ich glücklicherweise nur von ein paar wenigen Leuten, die von anderen gehört haben, dass da irgendetwas mit mir sei. Gerade die Geschichte mit der Selbstwertblockade kenne ich auch bzw. etwas abgewandelt mit "Du hast dich zu wenig um dich selbst gekümmert - da rebelliert der Körper irgendwann einmal". Ja klar, jeder, der an Leukämie erkrankt, hat ein geringes Selbstwertgefühl und ein vernachlässigt sich selbst...

Statt eines Rutsches wünsche ich einen sicheren Schritt - dir und allen anderen, die hier unterwegs sind ;)

Nebelzauberer

Hallo feli,

Was dein Umfeld angeht: Ich würde diese nervigen Leute schleunigst verbannen. Wir kennen das auch. Es gab da einige, die für jeden oberflächlichen Tipp aus Frauenzeitungen oder "www -Recherche" Dankbarkeit für ihr Engagement verlangten. Auf die Aussage, dass die ganzen Ratschläge nicht so relevant seien, reagierten sie sehr verletzt. Das ging sogar so weit, dass meiner Mutter vorgeworfen wurde, sie wolle wohl garnicht gesund werden. Denn so stünde sie ja im Mittelpunkt...
Das geht natürlich nicht- es kann nicht sein, dass man sich als neudiagnostizierter CLL- ler, dann noch mit nervigen Mitmenschen auseinander setzen muss.
Ansonsten wünsche ich dir alles Gute und eine lange beschwerdefreie Zeit!

Lg,
Christina

Hallo liebe CLL'er;

vielen Dank guenni und Koenigmm für euer feedback.

Mittlerweile konnte ich mich etwas mit der Krankheit auseinandersetzen und so langsam verliert sich auch die Panik davor. Habe auch den CLL-Ratgeber gelesen. Vielen Dank für den Hinweis.

Etwas anderes hat mich stutzig werden lassen. Ich habe gelesen, dass erhöhte Mengen an Cortision sowie Antibiotika als Mitverursacher der Krankheit in Frage kommen können. Seit fast 30 Jahren leide ich an Schuppenflechte. In der Anfangszeit habe ich Massen an Cortison verabreicht bekommen. Selbst heute greife ich auf Hydrocortision zurück, wenn ich starken Juckreiz habe. Seit ca. 5 Jahren habe ich mindestens einmal im Jahr mit akuter Divertikulitis zu tun. Das ist eine Bindegewebsschwäche des Darms. Bei akuten Entzündungen treten krampfartige Schmerzen auf. Hier bekomme ich doppelte Antibiose verabreicht. Eigentlich müsste ich mich unters Messer begeben, zweifle aber noch.

Mittlerweile habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung nach der Chronikerregelung (60%) gestellt. Neben der CLL habe ich auch die Schuppenflechte, die Divertikultis, Bluthochdruck und das Erschöpfungsyndrom angegeben. Bin gespannt wie sich das ZBFS dazu äußert. Der Gedanke an eine Berufserkrankung trat in den Hintergrund.

Mein Hausarzt, der auch Naturheilkundler ist, möchte mich im Jan/Feb in eine Klinik nach Greiz schicken. Sie scheint einen sehr guten Ruf zu besitzen. Sie heißt Klinik "Im Leben" und ist in Greiz/Thüringen. Da das von mir aus nur 60 km sind (ich wohne in Oberfranken), halte ich das für sinnvoll. Vor allem erhoffe ich mir dort Aufklärung und einen "normalen" Umgang mit der Krankheit. Sie sind dort auf biologische Krebstherapien spezialisiert. Vielleicht hat jemand von euch Erfahrungen mit der Klinik?

In meinem Umfeld wird auf einmal jeder zum Therapeuten. Jeder weiß etwas anderes und jeder will mich irgendwo hin schicken. Das Spektrum geht von TCM-Arzt mit Dekokte-Kräutermischungen bis hin zu Heilpraktikern, die in der Diagnose CLL eine Selbstwertblockade sehen. Wenn ich etwas nicht befolge wird entsprechend sauer reagiert. Kennt ihr das auch? Das ist fast nicht zum Ertragen :D

In meinen Alltag baue ich jeden Tag Bewegung an der frischen Luft ein, trinke sehr viel grünen Tee und mache leichtes Yoga. Außerdem versuche ich 3-4 mal Fisch in der Woche zu essen. Mein Hausarzt gab mir auch etwas Homöopathisches zur Darmsanierung und Ausgleich des Säure-Basen-Haushalts. Außerdem Zink, Selen und Vitamin D.

Ich wünsche euch Allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr und alles Gute, viel Kraft und Entspannung für 2014 :D

viele Grüße

Felidae