Hallo Christa,

vielleicht liest Du das noch? Wie geht es Deinem Vater? Auch bei meinem Vater wurde Anfang Januar AML M1 diagnostiziert - ich bin noch ganz durcheinander - er ist 67. Und war doch immer gesund... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Heute soll die Chemo beginnen. Wie geht es Deinem Vater? Wie erlebt ihr das? Wo liegt er? Und was für Medikamente bekommt er? Würde mich sehr freuen mit Dir in Kontakt zu treten. Vielleicht postest Du noch und ich gebe Dir dann meine Email Adresse?

Viele liebe und traurige Grüße
Stefanie

Hallo Christa,

Ein Rezidiv ist ein Rückfall, ein Wiederauftreten z.B der Leukämie..
Davon ist Dein Vater weit entfernt und dies ist etwas womit Du Dich zur Zeit sicher gar nicht belasten solltest!

Wenn man auf den Hämatologisch-onkologischen Stationen erlebt mit welcher Routine die Infektionen nach den Chemoblöcken behandelt werden, wird man schnell als Patient und Angehöriger mit dieser " Normalität" vertraut und ist beruhigt.

Ja, heides-leukaemieforum ist eine Internetseite, die ich mit Hilfe meiner Familie betreibe.

Die Lektüre von Simonton mutet Anfangs etwas fremd an, man liest sich jedoch schnell ein, vielleicht kannst Du Deinem Vater vorlesen, dies hat mein Mann bei mir auch gemacht. Die vertraute Stimme war sehr angenehm . Uns ging es damals so, dass wir nach allen Strohhalmen gegriffen haben, die sich uns boten. Die Ärzte verrichten einen Super-Job, aber der Patient muss auch seinen Teil dazu beitragem. Dies hat mich meine damalige Situation gelehrt.

Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft und Zuversicht für euren schweren Weg
liebe Grüsse
Heide
[addsig]

Liebe Heide,

für Deine "Soforthilfe" möchte ich Dir sehr herzlich danken. Wenn man versteht, was in dem Körper los ist, kann man alles doch leichter aushalten. Die größten Probleme haben mir die Lungenentzündung bereitet. Aber nachdem Du geschrieben hast, dass sie fast normal ist, beruhigt es mich doch ein wenig. Schlimm ist auch diese Hilflosigkeit, dass man "nur" dasein kann, weiter nichts.

Den Tipp mit der Lektüre werde ich in die Tat umsetzen. Dass ich da nicht selbst drauf gekommen bin.........

Natürlich hab ich noch tausend Fragen, aber zwischendurch muß ich auch mal verdauen. Nur noch eine: Was bedeutet "rezitiv"?

Ist das Dein Leukämieforum auf der linken Seite? Habe mich mal angemeldet und bin schon neugierig. Wir "sehen" uns dann dort wieder.

Auch den Leuten von "Leukämie-online" möchte ich herzlichen Dank sagen, dass es diese Seite gibt, dass man sofort, wenn es brennt, schreiben kann.

Danke fü Deine guten Wünsche, liebe Heide, ich wünsche mir so sehr, dass mein Papa das packt. Und auch Dir alles erdenklich Gute.

Viele liebe Grüße,
Christa

Hallo Christa,

als AML Patientin kann ich den Schock nach der Diagnosestellung und dem plötzlichen Enwurzelt-sein aus dem normalen Leben sehr gut nachvollziehen. Die Leukämie konfrontiert einen mit einem derart komplizierten medizinischen Fachgebiet in dem man sich Anfangs gar nicht zu recht findet.

Ich kann mit dem empryonalischem Fachwissen leider nicht anfangen, aber ich versuche Dir in einfachen Worten die Situation deines Vaters soweit ich dies von hier aus kann zu erklären:

Ziel der Chemotherapie ist die Leukämiezellen zu zerstören, der unerwünschte, jedoch unvermeidbare Nebeneffekt ist die Zerstörung des blutbildenden Systems. Durch den Mangel an Leukozythen ist Dein Vater abwehrgeschwächt, daher die Isolation. Eine Lungenentzündung in diesem Stadium ist sozusagen fast normal. Er wird Erythrozyten-Konzentrate und Thrombozyten erhalten. Die ersten erhält er für den absinkenden Hämoglobinwert.Eine geringere Sauerstoffsättigung des Blutes führt zu erhöhter Herztätigkeit und starken Kopfschmerzen und Benommenheit. Die Thrombozyten erhält er damit es nicht zu inneren Blutungen kommt.

Entscheidend in diesem Stadium der Therapie, die man Aplasie nennt, Zelltief oder Mangel,
ist die Versorgung in einem auf Hämatologisch-onkologischem Gebiet spezialisiertem Zentrum mit einer zur Verfügung stehenden Intensivmedizin.

Dies klingt alles schrecklich, ist jedoch für einen AML Patienten mit derZeit "Normalität".
Als Angehörige kann man nichts anderes tun, als bei ihm zu sein. Die spezialisierten Zentren bieten psychologische Hilfe an. In vielen Kliniken wird mittlerweile mit Simonton gearbeitet.
Vielleicht besorgst Du Dir sowohl für Dich wie Deinen Vater O.C. Simonton " Wieder gesund werden". Mir hat es in schweren Stunden sehr geholfen. Die Ärzte müssen jetzt ihren Job tun, aber als Patient kann man sie unterstützen, dies habe ich durch diese Lektüre gelernt.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft und Zuversicht für diesen schweren Weg!
Liebe Grüsse
Heide
[addsig]

Ich bin sehr vezweifelt, die Welt ist am Einstürzen. Mein Vater (71J.) bekam am 24.11. die schreckliche Diagnose AML M1. Es ist alles vollkommen neu für mich und versuche mein empryonalisches Fachwissen durch das Internet etwas wachsen zu lassen. Im Großen und Ganzen ist jedoch alles sehr verwirrend.
Gestern bekam Vater seinen letzen Chemobeutel angehängt, dann -sagt der Arzt- wird es ernst. Vater ist seit Dienstag in der Isolation und hat dummerweise eine Lungenentzündung. Wer kann mir helfen? Was kommt jetzt alles auf ihn (und uns Angehörige) zu? Und was das Wichtigste ist: Wie kann ich ihm am besten helfen, das alles durchzustehen? Was tut ihm gut? Was soll man besser bleiben lassen? Ich möchte ihm diesen schweren Weg etwas erleichtern und wünsche mir, dass er es schafft.
Als ich auf dieses Forum gestoßen bin, hab ich gemerkt, dass ich nicht alleine mit diesen Sorgen bin. Vielleicht kann mir jemand "unter die Arme greifen".

Christa