Hallo Alan,
Ibrutinb wurde nie abgesetzt. Muss ich immer nehmen.Mir geht es nach wie vor soweit gut. Die Angst vor den Herzaussetzern habe ich jetzt dank des Schrittmachers auch nicht mehr.
Bin mal gespannt ob ich irgendwann eine Hüft-OP durchführen lassen kann. Zwei mal täglich muss ich Eliquis einnehmen.
Habe ein wenig Angst vor den Blutungen.
LG.
Juppi

Hallo Juppi,
du hast eine koronare Herzerkrankung und Vorhofflimmern , du musst aus diesem Grund Meds einnehmen, zudem einen Blut Verdünner Eliquis ( Apixaban ) und du wirst seit 03.2017 mit Ibrutinib behandelt was ohnehin auch noch eine Blutungsneigung hat. ( Warfarin Blutverdünner) ist bei Ibrutinib- Therapie verboten .Ablationen hatten keinen Erfolg und jetzt wurde ein Herzschrittmacher implantiert . Ibrutinib verträgst du weiter gut und alle Blutwerte sind im normalen Bereich.
Musstest du zwischenzeitlich Ibrutinib absetzen , was bei Tp - 53 Muation vermieden werden soll. ?
Du hast meinen allergrößten Respekt ,scheinbar gibt es doch noch Wunder .
Gruß Alan

Wie versprochen wollte ich mich noch einmal melden. Da die Ablationen und Elektro Kardio nicht den erwünschten Erfolg hatten, habe ich einen Herzschrittmacher implantiert bekommen. Bei meinem letzten Langzeit-EKG wurden Aussetzer von bis zu 3,68 Sec. registriert. Danach wurde von meinem Kardiologen so entschieden.
Ansonsten geht es mir immer noch gut. Meine Blutwerte sind alle im Norm-Bereich. Spiele auch wieder aktiv Tennis und habe auch ansonsten keine Einschränkungen. Ibrutinib vertrage ich nach wie vor gut.

....das macht es ja für uns Patienten so schwierig, zu sehen, wo wie viel "Wasser in welchem Wein" ist, und dabei im Hinterkopf zu haben, dass es daneben auch noch um oftmals sehr viel Geld geht. Da ist es notwendig mindestens zwei oder mehr Meinungen einzuholen und dann die "innere Stimme" zu befragen, die dann hoffentlich antwortet. Danke für den Link.
Gruß
Thomas

Etwas Wasser in den euphorisch empfohlenen Wein IBRUTINIB.

https://www.healio.com/hematology-oncol ... cll?page=2

Gruss Seoul

Hallo,
bei der Studie A041202 Phase 3 Allianz zeigte sich bei einer gleichzeitigen Anwendung von Ibrutinib in Combi mit Rituximab keine Vorteile gegenüber Ibrutinib Mono – Therapie.
Es ist wichtig den Wert von In- vivo- Daten ( im Körper ) gegenüber In-vitro-Daten ( Reagenzglas ) zu erkennen .
Die In-vitro-Daten ( Labor ) für Ibrutinib + Rituximab zeigten zusätzlichen Nutzen und Interferenz ( Überlagerung und Verstärkung ) .
Alles was zählt, sind jedoch die klinischen Daten . Die aktuellen Daten zeigen keinen Unterschied in den Ergebnissen zwischen I und IR. Die Daten zeigen nur, was anhand der Anzahl der CLL – Pat. angezeigt werden kann.
Jedoch mussten die CLL – Pat. im Ibrutinib + Rituximab Arm die Nebenwirkungen von Rituximab schlucken.
Die CLL 2 BIG Studie Combi Ibrutinib Obinutuzumab mit CLL – Pat. mit 67 % hohem Risiko ergab eine ORR – Ansprechrate von 100 % bei MRD – negativ 48 %.
Vorläufige Teilergebnisse von Juni 2018 . Debulking Bendamustin optional.
Obinutuzumab zeigt deutliche Überlegenheit gegenüber anderen CD- 20 Antikörper Therapien.
Die Combi Venetoclax + Obinutuzumab bei 63 % hohem Risiko ergab eine ORR von 95 % bei MRD – Negativ von mehr als 80 %.
Daten aus den USA zeigen nach einem Jahr Therapie in Studien mit der Combi Venetoclax + Ibrutinib eine MRD - negativ von 61 %.
Es stellt sich die Frage, ob bei der Combi Venetoclax + Obinutuzumab Ibrutinib noch hinzugefügt werden sollte oder bei der Combi Venetoclax + Ibrutinib Obinutuzumab noch hinzugefügt werden sollte.
Gruß Alan

Pepe hat geschrieben: ↑

10.02.2019, 16:47

Musste dann das Ibrutinib absetzen.
War sehr ungünstig, da ich seit längerem eine hartnäckige AHIA habe, die auf Prednisolon nicht mehr anspricht

Hallo Pepe,
...eine ärgerliche Situation, etwas ähnlich wie bei bei mir, bei mir wirkt glücklicherweise Kortison noch, allerdings in der wesentlich stärkeren und wirkungslängeren Dexamethason Variante. Bin kein Arzt um beurteilen zu können ob Dexa eine Alternative wäre (ich habe das aber immer nur Stoßweise als Hochdosis, wäre als Dauertherapie kaum machbar) Die Lymphomkonferenz der Uniklinik Freiburg hat dann noch vorgeschlagen, dass wenn Kortison nicht mehr hilft eine andere Immunsuppression z.B. Cyclosporin zu diskutieren.
Gibt es bei Deiner Situation eine Zweit- oder Drittmeinung ? Wenn nicht, wäre das sinnvoll. Allerdings keine Ahnung wo, das scheint von mehreren Faktoren abhängig zu sein, z.B. ob Privatpatient usw. meine Erfahrungen die ich ja hier an anderer Stelle geschildert habe waren sehr unterschiedlich, zuletzt in Freiburg aber erstaunlich positiv.
Gruß
Thomas

Hallo Pepe,
es ist schwer Antworten zu finden, ohne alle wichtigen Infos zu kennen . Wichtig zu wissen : Wann Erstdiagnose, Erstlinie oder Zweitlinientherapie , welche Chromosomenaberrationen und Mutationen, Blutwerte bei Beginn mit Ibrutinib Therapie, wie wurde AIHA diagnostiziert. ?
Vorhofflimmern tritt bei Ibrutinibtherapie etwa bei 8 bis 9 % der Cll-Pat. auf , oft gibt es bei diesen Patienten eine Vorgeschichte die das Herz betrifft.
Es wäre meiner Meinung nach zu überlegen, den BTK- Signalweg weiter zu hemmen, weil du sonst Pulver verschießt.
Obwohl Acalabrutinib in den USA nur für Mantelzelllymphom ( MCL) zugelassen ist und nicht für CLL wird Acalabrutinib in den NCCN – Richtlinien empfohlen für CLL-Pat. die bei Ibrutinib ein Vorhofflimmern entwickeln.
Deine Krankenkasse müsste auf Antragstellung zustimmen , sowie eine Termineinholung bei der Uni Köln oder Uni Ulm, sollten weitere Optionen diskutiert werden .
Das Risiko für Vorhofflimmern unter Acalabrutinib liegt bei ca. 2 %. Kopfschmerz ein spezielles Problem bei Acalabrutinib lässt im Behandlungsverlauf nach.
Duvelisib ( PI3K ) in Deutschland vor der Zulassung stehend , sind die neuen Daten nach Zulassung in den USA positiv zu werten.
Du hast die Option Venetoclax -Mono und in Combi mit Rituximab wo bei CLL -Pat eine tiefe Remission erreicht wird, MRD von 53 % und dann bei diesen CLL- Pat. die Therapie beendet werden kann.
Erfahrungswerte bei einem späteren Rezidiv und neu anfahren der Therapie muss abgewartet werden.
Ich kann aus deinem Beitrag nicht erkennen ob du bereits vor Ibrutinib – Therapie eine Herzschwäche hattest oder sich unter Ibrutinib entwickelt hat.
Unter Venetoclax – Mono oder in Combi mit Rituximab dürfen die Herzmedikamente Diltiazem und Verapamil nicht angewendet werden.

Einteilung von Anämie , nach Ursache Größe der roten Blutkörperchen ob angeboren oder erworben .
Makrozytäre Anämie : zu große rote Blutkörperchen Vitamin B12 Mangel Folsäure Mangel myelodysplastisches Syndrom.
Mikrozytäre Anämie : zu kleine rote Blutkörperchen schwache Intensität der roten Farbe, typisch bei Eisenmangel Anämie Thalassämie , Anämie bei chronischer Erkrankung.
Normal große Blutkörperchen : Auf Grund akuter oder chronischer, Nierenerkrankung, Hämolyse gleich verstärkter Abbau roter Zellen über Milz und auch Leber , Aplastische Anämie.
Erworbene Anämie : Anämie bei chronischen Erkrankungen , Eisenmangelanämie , Medikamentenanämie , Autoimmunhämolytische Anämie ( AIHA )
Angeborene Anämie: Sichelzellkrankheit , Kugelzellenanämie , Fanconi - Anämie , Diamond. Blackfan – Anämie , Thalassamie , Dyserythropoetische . Anämie , können sehr aggressiv verlaufen jedoch auch mild und später neu auftreten.
Bei CLL mit ( AIHA) produziert das Immunsystem Abwehrstoffe gegen Oberflächenbestandteile der eigenen roten Blutkörperchen , wodurch sich deren Wandbeschaffenheit sich verändert. Diese Veränderung hat zur Folge , dass das Abwehrsystem die gesunden Erythrozyten fälschlicherweise als schädliche Fremdlinge erkennt und sie deshalb vernichtet.
Die Aufarbeitung für ( AIHA ) umfasst.
Ein direkter Antiglobulintest ( DAT Coombs ) .
Oft ein erhöhtes C- reaktives Protein ( CRP)
Laktatdehydrogenase ( LDH ) , Haptoglobin , Bilirubin , Retikulozytenzahl , Knochenmark Untersuchung um die Ursachen der Anämien zu unterscheiden.
Behandlungsmöglichkeiten : Cylosporin in Combi mit Rituximab , Steroide, Erythorpoeten ein Eiweiß zur Anregung der Blutbildung , Erythrozyten Konzentrat bei Notfällen.
Risiko: Übertragung von Infektionskrankheiten
Eine körperliche Untersuchung ( abtasten) vorzugsweise von der Hämatologin reicht nicht aus.
Gruß Alan

Hallo,
nachdem ich lange Zeit nur mitgelesen habe, möchte ich jetzt auch mit ein paar Infos beitragen. Großen Dank an Alan und Thomas - für die vielen und wertvollen Informationen und Erfahrungen.
Bei mir trat nach 3 Wochen Ibrutinib auch das angesprochene Vorhofflimmern auf. Trotz Reduktion bis auf eine Kapsel, Betablocker und Kaliumgabe trat das VHF immer wieder auf. Musste dann das Ibrutinib absetzen.
War sehr ungünstig, da ich seit längerem eine hartnäckige AHIA habe, die auf Prednisolon nicht mehr anspricht und bei der Ibrutinib unglaublich schnell gewirkt hatte. Hatte HB unter 6, dann Bluttransfusionen, dann Start mit 3 Kapseln Ibrutinib, 2 Tage später HB stabil, weitere 2 Tage später HB angestiegen, innerhalb einer Woche auf über 10, keine Nebenwirkungen. Nach langer Zeit mal wieder fit. Dann leider das Vorhofflimmern.
Grüße Philipp

Hallo Juppi47,
die Ursache für Vorhofflimmern kann sehr vielfältig sein.
Bluthochdruck, Diabetes, koronare Herzkrankheit, Herzklappen und Herzmuskelerkrankungen, Überfunktion der Schilddrüse sowie Veränderung von Elektrolyten im Blut ( z.B. Kalium) wodurch sich das Schlaganfallrisiko erhöht.
Zu den Risikofaktoren für die Entwicklung von Vorhofflimmern während der Behandlung mit Ibrutinib gehören frühere Episoden von Bluthochdruck und andere Herzprobleme , die möglicherweise nicht erkannt wurden.
Das Med. Warfarin zur Hemmung der Blutgerinnung , darf nicht bei Ibrutinib - Therapie verwendet werden.
Aspirin sollte möglichst vermieden werden.
Andere neue Meds wie Antikoagulanzien die verwendet werden können, wenn medizinisch notwendig um Vorhofflimmern zu behandeln , müssen bei gleichzeitiger Ibrutinib Therapie eng überwacht werden, weil eine Blutungsneigung ohnehin bei Ibrutinib besteht.
Nebenwirkungen die unter Ibrutinib auftreten können, verringern sich im Behandlungsverlauf oder können verwaltet werden, außer Bluthochdruck und Vorhofflimmern.
Wenn Vorhofflimmern durch Ibrutinib verursacht, wird die Behandlung in den USA oft abgebrochen und in Studien auf Acalabrutinib umgestellt was auch außerhalb von Studien möglich ist. In Deutschland sind die Therapiemöglichkeiten nach Ibrutinib begrenzt. Bei hohem Risiko ist dann Venetoclax angesagt.
Unter Aplation wird ja die Herzscheidewand zwischen rechtem und linkem Herzvorhof mit einer Sonde durchstochen, die an den Lungenvenen das Gewebe verödet.
Die Erfolgsaussichten sind schwer vorher zu sagen.

R. Furman MD :
Es gibt in den USA andere Behandlungen die das Herz nicht betreffen, so das es nicht erforderlich ist, die Nebenwirkung ( Vorhofflimmern ) durch Ibrutinib weiter zu erleiden.
Dies ist keine einfache Situation für dich, und manchmal muss man eine Entscheidung treffen mit unvollständigem Wissen.
Um so wichtiger ist es, nicht zu denken was bringt das, sondern Wissen kann die beste Medizin von allen sein.
Gruß Alan

Ich nehme seit Mai 2017 täglich 3 Tabletten Imbruvica. Nebenwirkungen habe ich nur ganz wenige. Das sind Schlaflosigkeit und seit letztem Jahr zunächst Herzrhytmusstörungen, die jetzt zu Vorhofflimmern geführt haben. Meine Leukos sind im Moment unter 8000. Mache allerdings Sport, zwei Mal in der Woche Tennis und viele Spaziergänge. Gegen das Vorhofflimmern wurde ich bereits zwei Mal ablatiert. Zuletzt im September 2018. Ich vermute aber, dass es jetzt wieder aufgetreten ist. Habe Mitte Januar Termine beim Kardiologen und auch beim Onkologen. Bin gespannt was die sagen. Werde dann berichten.

FCR

Hallo, wollte mal nach langer Zeit wieder etwas über den Verlauf nach FCR berichten. Also, meine FCR war 10/13 bis 4/14. Seit dem dritten Zyclus MRD neg. CR. Keinerlei nenneswerte Nebenwirkungen, bis auf Aplasie und Sorgen, wegen der niedriegen Werte (Leucos 0,5 und Granulozythen bei 0,05...) Trotzdem keine Infektion.
Unmutiert, CD 38 neg und Triosomie 12.
Seit 4 2014 sind meine Blutwerte immer im normalen Bereich gewesen. Letzte Werte: Leuco 7.280, HB 15.8, Trombo 177.000, Neutroohile 68% - 4940, Lymphozyten 20% 1480.
Nur IgG ist immer etwas unter 700, zuletzt bei 620..
Es geht mir noch immer prima nach fast 5 Jahren seit Diagnose mit HB 5,3!!
Macht vielleicht anderen etwas Mut...
Viele Grüße

Hallo Alan,

Danke für die Info von Dr. Furman.

Deinen Rat sehe ich ähnlich, wobei es Situationen gibt wo man um Chemo nicht her-umkommt. So musste ich im letzten Jahr Bendamustin/R nehmen, nachdem Ibrutinib in drei Versuchen mir die wenigen Thrombos killte, Idealisib aufgrund meines Immunmangelsyndrom nicht in Frage kommt und zum langjährig häufig eingesetzte Dexamethason (Kortison) mir dann mein damaliger Hämatologe meinte, dass er nicht zusehen wollte wie mir alle Knochen so nach und nach brechen. (ist noch keiner gebrochen) Nachdem auch sichtbar wurde, dass das Knochenmark stark besiedelt und verdrängend ist, gleichzeitig eine Autoimmunhämolyse und eine Autoimmunthrombozytopenie und ein vermuteter Hypersplenismus besteht war die Chemo so ziemlich ohne Alternative...
Die neuen Richtlinien der Cll Behandlung, die ja hier gepostet wurden machen am Anfang die deutliche Aussage, dass die Cll extrem unterschiedlich verläuft. In der Konsequenz muss jeder Patient sehr individuell behandelt werden. Eine Erfahrung die ich in unserer Selbsthilfegruppe und auch hier immer wieder mache.

Gruß und Danke für Deine Posts hier. Mir war es in letzter Zeit hier zu ruhig und habe mir überlegt ob Foren inzwischen ganz aus der Mode sind weil alle zu Facebook und Co. gewandert sind....

Ich beziehe mich auf einen Beitrag von Seoul vom 03/2017, ( Mitglied in diesem Forum ) .
Der Arzt Dr. Rick Furman wies darauf hin, dass die längsten Antworten / Remissionen bei Pat. ohne Del.17P ,bei der Behandlung mit Ibrutinib nachgewiesen wurden. Zu dem o.g. Zeitpunkt wollte er sich zu FCR und Venetoclax nicht äußern.

Hier jetzt ein Auszug von dem Bericht v. Dr. Furman vom 12/2017.
FCR , ist ein kraftvoller Cocktail aus Chemo-Immuntherapeutika Fludarabin, Cyclophosphamid und Rituximab.
FCR wirkt schädigend auf die DNA. RCR tötet die CLL Zellen, die dafür empfindlich sind, die verbl. Zellen sind therapiefrakär.
Wenn Pat. einen Rückfall erleiden, können sie entdecken, dass ihre CLL jetzt der kurze Arm des Chromosoms 17 fehlt.
Diese Mutation führt zu einer schlechten Prognose bei allen existierenden Therapien und macht die CLL spezifisch für alle Formen v. Chemotherapie unempfindlich.
Der DNA ( Erbgut ) Schaden erhöht auch das Risiko für MDS und viele andere Krebsarten. MDS führt zu Knochenmarkversagen welche schwer zu behandeln ist.
Wir wissen nicht, ob dosis reduzierte Chemoimuntherapien die Langzeitprobleme erleichtern.
Etwa 30 % der Pat. , die nur 6 Mon. mit FCR behandelt wurden , befinden sich 10 Jahre später immer noch in Remission ohne weitere Behandlung.
Die meisten dieser glücklichen Pat. haben die günstigen prognostischen Marker.
Wir werden niemals so viele Daten über Ibrutinib haben, solange uns Daten über FCR vorliegen.
Ich glaube nicht, dass dies als Grund dienen sollte die neuen Mittel nicht zu verwenden.
Wir haben die Fähigkeit dass was wir über Biologie wissen zu Interprettieren, was bei längerer Verwendung zu erwarten wäre.
( Chemo bricht DNA, Ibrutinib nicht )
Wir wissen nicht, was mit der Knochenmarkfunktion geschehen wid, wenn der 50 jährige 70 Jahre alt ist.
Wir nehmen an ,dass mehr Chemotherapie immer schlechter ist, aber wir wissen nicht welche Menge Chemo gefährlich ist.
Darüber hinaus ist es immer am besten , unseren besten Fuß voran zu stellen.Diese Aussage wurde mir im Training beigebracht und hat sich immer bewahrheitet,
Der größte Risikofaktor, der zu eiinem Rezidiv von Ibrutinib führt, ist der Verlust v. TP 53 Del. und Tp Mut.
Bei Diagnose Binet A TP 53 Del. oder und TP 53 Mut. liegt die Inzidenz bei 3-5 %.
Bei Pat. in Studien zu Ibrutinib und Idelalisib mit Rezidiv nach Chemo Immuntherapie überwiegend FCR lag die Inzidenz v. Del.17 P ( TP 53 Gen gelöscht) oder TP Mut. ( Basen gewechselt) bei 35-45 %.
Dies deutet darauf ,das der Weg zu höheren Inzidenzen der DEL. 17 P wahrsch. Wirkung auf die langfristige Reaktion durch Ibrutinib hat.

Denken sie daran , dass dies nur die Meinung eines Mannes ist.

Ich hoffe dass hilft, nicht jeder stimmt zu.
jeder von uns muss seine eigene fundierte Entscheidung treffen.
Fazit für mich und den Rat, den ich geben würde, wenn gefragt:
Vermeiden sie Chemo , auch wenn sie zum Profil derer passen, die langfristig am meisten davon profitieren,.
Ich verstehe und respektiere diejenigen, die anders entscheiden.
Gruß
Alan.

Ich nehme nun seit März 2017 Ibrutinib. Folgende Erfahrungen habe ich gemacht:
Habe bis auf eine Müdigkeit keinerlei Nebenwirkungen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Bei mir wurde eine p53 Mutation und eine t13 Deletion festgestellt.
Deshalb kam eine Chemotherapie nicht in Frage. Ich nehme jeden Tag 3 140 mg Tabletten.
Da ich noch eine koronare Herzerkrankung und noch Vorhofflimmern habe, muss ich auch noch andere Tabletten einnehmen. Gott sei Dank vertragen die sich alle untereinander.
Die Leukozyten sind nunmehr bei 19.000 angekommen. Auch die anderen Werte sind alle im grünen Bereich. Sport kann ich leider nicht sehr viel betreiben, da ich eine Coxarthrose in der rechten Hüfte habe, die mich beim Laufen stark behindert. Leider musste der Termin für eine neue künstliche Hüfte abgesagt werden, da bei mir die Dosis Blutverdünner Eliquis stark auf nunmehr 5 mg pro Tag erhöht werden musste. Ich bin im Moment richtig glücklich und befinde mich seit Mitte Oktober in meiner 2. Heimat Fuerteventura.