Hallo Thomas, Du hast recht, die %Zahl kann daraufhin deuten, aber die eigentliche Zahl der Lymphos muss dazu gesehen werden.
KM ist so eine Sache. Das weist an verschiedenen Stellen nicht immer gleiche werete aus. Bei mir deshalb erst 40% in Lübeck mit ordentlicher Blutbildung, dann Uni mit 90! und nochmal Lübeck mit ca. 60%. Dann der Hinweis, dass die Anämie wahrscheinlich durch die Verdrängung entstanden ist.
Dazu ein link zu Koebi Kuhn und der Schweiz

http://www.srf.ch/player/tv/puls/video/altersleukaemie-–-was-die-schockdiagnose-alles-bedeuten-kann?id=b4348fc4-92dc-44a3-a688-326dc49be75a

Hallo Cecil,

eine Ausschluß von Autoimmunphänomenen ist relativ schwer zu machen, da die Labortests nur eine Genauigkeit von 50% haben, so zumindest mein Arzt, einzig allein der Haptoglobinwert zeigt bei mir (angeblich) eine Hämolyse auf. Dieser Wert besagt bei mir schon seit Jahren, dass ich eine Hämolyse habe. Dass ich trotzdem gute HB-Werte habe, führt mein Hämatologe darauf zurück, dass das Blutbildungssystem 5 mal so viel leisten kann wie es muss....

Hallo Seoul

ja, wenn eine Knochenmarksuntersuchung feststellt wird kann man natürlich eine Verdrängung sehen, ( obwohl auch da teilweise es wohl eher eine Vermutung ist, wenn ich meine Analysen da lese und dann mit der Realität vergleiche ) weiter unten stand aber dass man alleine aus dem Blutbild und dessen %-Zahl eine Verdrängung diagnostizieren kann, das wäre mir neu gewesen, das kann man wohl allenfalls vermuten.

An Alle,

insgesamt sehe ich, wenn ich so meinen dicken Krankenberichtsordner durchlese, meine eigenen Erfahrungen und die meiner Mitbetroffenen in der Selbsthilfegruppe bedenke, dass wohl die Diagnose der Cll inzwischen relativ zuverlässig ist, aber die weiteren Erkenntnisse wie alles abläuft und richtigen Reaktionen darauf und auch wie die Medikamete sich auswirken oft noch sehr im Nebel liegen...

Gruß
Thomas

[quote="seoul1"] ....
Hattest Du nicht eine SZT?[/quote]

Ja, aber auch da muss man vorbehandelt werden, um wenigstens eine Teil-Remission zu erreichen. Nur die Konditionierungschemo reicht nicht.
Nach 4 Zyklen hatte ich bei der Voruntersuchung im KH noch 35-40% CLL-Zellen-Infiltration.

Hallo Cecil, es war in der Tat vom Labor in Lübeck erst mal 40% Infiltration und sonst ausgebildeter triliärer Hämathopoese geschrieben worden. Dies führte zunächst zu Irritationen im KH in DO und dann in Essen, da dies ja bedeutet hätte, wuw und nicht behandeln.
Aber, woher kam dann die Anämie, die mich ja fast umgehauen hat, weil ich zu lange damit wartete. Nach einigem Nachdenken und -lesen kamen aber beide dahinter, dass die Verdrändung im Knochenmark nicht überall gleich gemessen werden kann. Lübeck hat nach nochmaliger Prüfung den Wert auf 60% prognostiziert und gesagt, deshalb sei wohl die Erytropoese nahezu eingestellt. In Essen, bei einer weiteren Biobsie an zwei Stellen ,ging man von höherer Infiltration aus (bis 90%).
Deshaln die Annahme, dass nach Beginn der FCR Therapie und ansprechen darauf, die Blutbildung sich wieder normalisiert.
Ich habe fest daran geglaubt, wenn es mir auch sehr lange gedauert hat, knapp vier Wochen nach erstem Zyklus.
Deshalb ist mir ein Felsbrock vom Herzen gefallen, als seit 14 Tagen die Werte kletterten. Ich Nachhinein schlottern mir noch die Knie, obwohl ich es damals nicht so schlimm empfand.
Gruss Seoul
Hattest Du nicht eine SZT?

[quote="Thomas55"] ....ich hatte als diese Erkenntnis vor einigen Jahren neu war, meinen Hämatologen danach gefragt und er meinte damals dass beides zutrifft, sowohl die überstarke Vermehrung der Cll-Zellen und deren fehlender Zelltod bezw. verlängertem Leben. ...[/quote]

Sehe ich, natürlich ganz laienhaft, auch so. Sonst wären für mich als Laien auch so Dinge wie der GvL/GvM-Effekt und die - gut kontrollierte - minimal residual disease nicht so recht erklärbar.

Danke, Seoul, für die Info betreffend den vorherigen Ausschluss von Autoimmunerkrankungen. Hätte mich auch stark gewundert, wenn in Deinem Fall lauter Fachleute sich mal eben geirrt haben sollten

Hallo Waldi, die "Pure red cell anämie" wurde bereits vor Behandlung der CLL, auch im Labor, ausgeschlossen. Das Thema der Verdrängung, welches mir der Chefarzt in KH in Dortmund und auch der CLL Specialist der UniKlinik Essen erläutert hat - auch von Prof Feller, Lübeck, bestätigt, läßt sich im Internet gut nachlesen. Der Artikel betrifft den ehemaligen Schweizer Fussball Nationalcoach. Unter altersleukämie und schweiz kommt man zu dem Youtube Artikel. Dort erklärt ein CLL Hämatologe diesen Vorgang und er wird auch anschaulich erklärt.
Die simple Vermehrung der Lymphozyten im KM behindert step by step die Bldung von Erytrzyten, es bilden sich dann keine oder wenig Retikulozyten, sodass die Ery.s nicht mehr ausgebildet werden. Sie leben ca. 120 Tage, sodass die Anämie langsam fortschreitet,
Durch den abbau der C-Zellen durch die Antikörper ist wieder genügend Platz im KM vorhanden, sodass die Blutbildung wieder Erys bilden kann. Das geht aber nur langsam, denn pro Tag kann man nur ca. 1 % seiner Erytrozyten neu bilden. Deshalb steigt mein Wert auch nur peu a peu.
Trotzdem Danke für Deine ergänzenden angaben.
VLG Seoul

Hallo Seoul,

ich gehe mal davon aus, dass es sich bei Deiner Anämie um die sogenannte PRCA-Anämie handelt, die im Gegensatz zur AIHA bereits im Frühstadium der CLL auftritt. Beides sind Autoimmunerkrankungen, die ebenso wie eine ITP, mit der CLL einher gehen können (nicht müssen!). Bei der PRCA handelt es sich um ein isoliertes Geschehen, bei der das Knochenmark unfähig ist, ausreichend rote Blutkörperchen zu bilden. Da die CLL-Aktivität im Knochenmark mit der Anzahl von Lymphozyten im Blut korreliert, liegt nach meinem Verständnis bei Dir keine Verdrängung des Knochenmarks vor, denn Du hast ja für eine CLL gar keine nennenswerte Anzahl von Lymphozyten im Blut. Sollte das Knochenmark wegen einer Verdrängung durch CLL-Zellen nicht mehr richtig arbeiten können, dann wären zudem auch alle anderen Blutzellreihen betroffen. Genau das ist bei Dir jedoch nicht der Fall.

Alles Gute bei der Behandlung Deiner Anämie wünscht Dir

Waldi

Über die Verdrängung im Knochenmark durch erhöhte Anzahl von Lymphozyten, insbesondere dann, wenn der tatsächliche Wert der L erhöht ist, gibt es viele Infos.
Bei mir wurde dies auch aus Lübeck bestätigt, da die BlBildung bis auf Erytorzyten normal war. Deshalb attestierte man wegen der Lymphominfiltration, die im Knochenmark jeweils unterschiedlich hoch sein kann, eine Verdrängung.
In der Tat hat sich das nun seit dem 2. Zyklus wieder umgekehrt. Der HB steigt, andere Werte im Normalbereich. Lediglich die Leukos, insbesondere Lymphozyten, sinken nach Rituximab erheblich und steigen nach zwei wochen wieder an.

Ich glaube auch, dass die zuviele Imponderabilien dazu führen, die Verläufe der CLL jeweils einheitlich zu vergleichen. Sowohl Prognosen, als auch Verläufe lassen sich oft nicht miteinander vergleichen, zumal die Vergleichserte nur die Patienten betreffen, die in Studien behandelt werden.
Die vielen anderen will man demnächst wohl in einem Register zusammenfassen, wenn ich es richtig gelesen haben, auf freiwilliger Basis, um bessere erkenntnisse zu erlangen.

[quote="Waldi"]Hallo zusammen,

über das Leben und Sterben von CLL-Zellen gibt es eine interessante wissenschaftliche Abhandlung: http://www.wissenschaft.de/home/-/journal_content/56/12054/1040428/ Ob nun CLL-Zellen tatsächlich eine längere Lebenszeit haben als normale Zellen, dürfte danach völlig unklar sein. Hiernach kann man lediglich davon ausgehen, dass sich die bösartigen Zellen schneller vermehren und deshalb zunehmen.
Gruß Waldi[/quote]

....ich hatte als diese Erkenntnis vor einigen Jahren neu war, meinen Hämatologen danach gefragt und er meinte damals dass beides zutrifft, sowohl die überstarke Vermehrung der Cll-Zellen und deren fehlender Zelltod bezw. verlängertem Leben. Wenn dies so ist, ist auch klar warum in den neuen Tyrosinkinasehemmernstudien die Medikamente mit Antikörpern kombiniert werden:
- der Antikörper z.B. Rituximab löst bekanntlich den Zelltod aus, indem er an CD 20 andockt und den Zelltod auslöst.
- der neue Kinasehemmer soll nun zusätzlich verhindern dass durch das zu starke Zellwachstum zuviele Lymphozyten gebildet werden.

Wenn ich dann drüber nachdenke wird aber auch die Schwierigkeit klar die da zu überwinden sind. Beim Antikörper : wie kann ich verhindern dass auch andere gesunde CD 20 tragende Zellen zu sehr betroffen werden und auch genügend gesunde B-Lymphzyten übrig bleiben, und beim Kinasehemmer : wie kann ich verhindern dass auch nicht andere benötigte Zelle weiterhin ungestört wachsen können...

Soweit einfach mal meine Überlegungen als medizinischer Laie, ich finde, dass es sich leichter mit der Krankheit umgehen läßt, wenn man etwas versteht wie und was da vor sich geht.

Gruß
Thomas

Grüße,

wollte nur kurz melden, dass ich heute doch noch einmal mit meinem Onkologen telefoniert habe. Zum Glück ist der im Gegensatz zu mir immer sehr entspannt bei der Sache, was für mich viel Druck aus der doch gelegentlich angespannten Situation nimmt. Man muss schon sagen, dass es toll ist, einen Arzt zu haben, der sich recht zeitnah, verständnisvoll und geduldig mit einem beschäftigt.
Doch nun zu den Laborergebnissen: Er meinte analog zu einigen von euch, die können durchaus differieren. Ein Unterschied von 2000-400 Lymphozyten sei leicht einmal möglich und entscheidend seien zunächst einmal die Werte der anderen Blutbestandteile. Zudem sei für die Leukozyten im Allgemeinen der "Schnelltest" der verlässlichere, weil das Blut hier frisch ausgezählt wird. Beim Großlabor können mehr Werte überprüft werden, aber wenn der "Schnelltest" unbedenklich ist, liegt hier der Fokus wohl eher auf den anderen Werten, die nicht sofort bestimmt werden können. Dadurch sei auch die große Anzahl an Kernschatten zu erklären, die man unter die "normalen" Lymphozyten subsumieren könne. Insofern liegen dann die Werte wieder recht nahe aneinander. Das heißt für mich erst einmal durchatmen - kein Progress, sondern Stillstand. Jetzt heißt es hoffen, dass alles so weitergeht und dass ich noch recht lange "warte und beobachte"...

Danke euch für die rege Beteiligung

Gute Nacht

Nebelzauberer

Hallo Thomas,

das ist natürlich nicht so! Meine Lymphos liegen aktuell bei 92%. Für eine Verdrängung der Blutbildung gibt es bei mir keinerlei Anzeichen.

Gruß Waldi

....dass man aus der %Zahl der Lymphos im Blutbild auf die Verdrängung der Blutbildung im Knochenmark schließen kann ist mir neu. Ist das so ?

Hallo zusammen,

über das Leben und Sterben von CLL-Zellen gibt es eine interessante wissenschaftliche Abhandlung: http://www.wissenschaft.de/home/-/journal_content/56/12054/1040428/ Ob nun CLL-Zellen tatsächlich eine längere Lebenszeit haben als normale Zellen, dürfte danach völlig unklar sein. Hiernach kann man lediglich davon ausgehen, dass sich die bösartigen Zellen schneller vermehren und deshalb zunehmen.

Wenn ich nun aber meinen eigenen Krankheitsverlauf betrachte, dann kommt mir das auch nicht sehr plausibel vor. Seit 5 Jahren sinken meine Leukozyten nämlich unaufhörlich. Nachdem sie von 2000 bis 2008 fast linear bis auf den Höchststand von 72.500 angestiegen waren, liegen sie aktuell nur noch bei 50.500. Alle anderen Blutwerte sind dabei immer noch völlig normgerecht. Von den Experten gibt es dazu immer nur Antworten wie: "Ja, so etwas kommt vor!" oder "Freuen sie sich doch". Das mach ich natürlich auch, wie sich jeder vorstellen kann, nur hätte ich doch gerne mal eine plausible Erklärung für meinen ungewöhnlichen CLL-Verlauf.

Gruß Waldi

[quote]Ein Experte (bei dem ich zur Zweitmeinung war) hat mir erklärt, die "entarteten" Lymphozyten hätten auch eine verlängerte Überlebenszeit (sonst hätten sie ja keinen Vorteil gegenüber den anderen "normalen" Lymphozyten)./quote]

...das ist wohl auch so. Die "Apoptose", der programmierte Zelltod ist bei den malignen Lymphozyten gestört - deshalb leben sie länger.

Grüße Stintino

Danke für die Antworten. ich bin mal gespannt, was mein Onkologe morgen erzählen wird. Mir ist schon bewusst, dass man immer die absoluten Zahlen, nicht die prozentualen Werte betrachten sollte. Was mich nur so verwirrt hat, waren die Differenzen zwischen dem Sofortergebnis, das mein Onkologe mit mir besprochen hat, und dem späteren Laborbefund. Von einer Anämie bin ich glücklicherweise noch verschont. Man hat nur irgendwie ständig das Gefühl, etwas verpasst zu haben oder verpassen zu können - zumindest geht es mir so.
@ Seoul: Ich hoffe, ich komme die nächste Zeit noch um FCR rum, bis man vielleicht gänzlich auf die Chemo als Erstlinientherapie verzichtet. Ich dachte, die Verdrängung der Blutbildung erkennt man nicht an den Prozentwerten, sondern an der Veränderung der Absolutzahl der anderen Zelltypen. 79 % Lymphozyten im Blutbild muss keine Verdrängung bedeuten. Ein Experte (bei dem ich zur Zweitmeinung war) hat mir erklärt, die "entarteten" Lymphozyten hätten auch eine verlängerte Überlebenszeit (sonst hätten sie ja keinen Vorteil gegenüber den anderen "normalen" Lymphozyten).