von Akita » 30.11.2013, 20:18
Liebe/r Cecil,
wenn wir deiner Linie folgen, dann wird dieses Forum im AML, ALL-Bereich enie einen fachlichen Anspruch verfolgen, wohl auch keinen journalistischen.
Im Gegensatz dazu weiß ich, dass es sehr wohl PatientInnen-Selbsthilfegruppen gibt, die bezogen auf ihre Krankheit eine echte Kompetenz entfalten und im Gesundheitssystem etwas bewegen konnten. Ein Beispiel dafür : die Aktiven Diabetiker,denen es lt. Berichten eines aktiven Vereinsmitgliedes vor Jahren schon gelungen ist, die hohe Sterberate neu diagnostizierter Diabetiker im ersten Halbjahr nach Diagnosestellung entscheidend zu verringern, indem PatientInnenschulungen eingeführt wurden. Das war den Patienten zu verdanken und nicht ärztlicher Initiative, - weil es vorher jahrelang anders war, als die PatientInnen noch nicht aktiv waren bzw. durchsetzen konnten.
Nun sind die LeukämiepatientInnen eine relativ kleine Gruppe im Vergleich zu den DiabetikerInnen, und eine schwache/vulnerable obendrein. Ich für mein Teil möchte aber nicht darauf verzichten, mich mit medizinischen Dingen zu beschäftigen oder auch nur meine Beiträge zu kürzen,weil sie vielleicht nicht so gemocht werden, weil der moderne Mensch nur ein paar Worte lesen möchte. Ja,- für viele gilt das - aber es gibt auch die Gegenbeispiele.
Ich denke,dass nicht jeder alles lesen muss, wenn er /sie nur wenig lesen möchte. Wer vielleicht Hilfe und Tipps braucht, mag sich Nützliches herauspicken aus der Informationsflut.
Meiner Erfahrung nach - alles schon probiert - ist die Information die an PatientInnen im Rahmen von Foren durch Experten gegeben wird, sicher in vielen Fällen hilfreich. Aber wo es um komplexe Sachverhalte geht, haben die ExpertInnen zu wenig Zeit und Kapazität, um sich näher damit zu befassen.
Die Qualität der PatientInneninfos im Internet ist mE vielfach sehr unterschiedlich je nach Portal, aber immer eine Kürzung dessen , was die Fachinformation an die ÄrztInnen ist, und diese ist auch wieder weniger als das, was du im Kopf haben kannst, wenn du zum Thema viel gelesen hast (Mischung aus Reviews, Fallberichten, bezughabenden Lehrbuchkapiteln, Internetinfos aller Art zum Thema von Laborinfos bis zu PatientInnenforen).
Manchmal denke ich, dass mich dieses Forum magisch anzieht. Ich bin neugierig und gucke, ob es eine wichtige Anfrage gibt, oder ob eine Frage/ein Posting unbeantwortet geblieben ist. Dann bringe ich mich ein, - vielleicht mit einem Satz zuviel. Aber besser das, als etwas auszulassen.
Mündlich wäre es vielleicht besser und einfacher, aber wir sind nun einmal in diesem Medium - Schriftkommunikation, Internetforum.
Ich möchte hier niemanden mit meinen Postings belasten oder überfordern, finde es eher zu protektiv, sie vor Infos beschützen zu wollen. Solche Schutzmechanismen hat der Alltag, auch beim Arzt oder im Krankenhaus, sowieso zur Genüge. Nach meiner Erfahrung, dass zahlreiche PatientInnen gestorben sind, - in Foren und auch im Krankenhaus selbst, wo ich PatientIn war, denke ich da vielleicht anders als andere, die auf der Wolke der Behütung dahingetragen werden bis vielleicht zu einem überraschenden Ableben, das sich vielleicht hätte verhüten lassen bei rechtzeitiger Vorsorge und Information.
Ciao, schöne Grüße,
Akita
Liebe/r Cecil,
wenn wir deiner Linie folgen, dann wird dieses Forum im AML, ALL-Bereich enie einen fachlichen Anspruch verfolgen, wohl auch keinen journalistischen.
Im Gegensatz dazu weiß ich, dass es sehr wohl PatientInnen-Selbsthilfegruppen gibt, die bezogen auf ihre Krankheit eine echte Kompetenz entfalten und im Gesundheitssystem etwas bewegen konnten. Ein Beispiel dafür : die Aktiven Diabetiker,denen es lt. Berichten eines aktiven Vereinsmitgliedes vor Jahren schon gelungen ist, die hohe Sterberate neu diagnostizierter Diabetiker im ersten Halbjahr nach Diagnosestellung entscheidend zu verringern, indem PatientInnenschulungen eingeführt wurden. Das war den Patienten zu verdanken und nicht ärztlicher Initiative, - weil es vorher jahrelang anders war, als die PatientInnen noch nicht aktiv waren bzw. durchsetzen konnten.
Nun sind die LeukämiepatientInnen eine relativ kleine Gruppe im Vergleich zu den DiabetikerInnen, und eine schwache/vulnerable obendrein. Ich für mein Teil möchte aber nicht darauf verzichten, mich mit medizinischen Dingen zu beschäftigen oder auch nur meine Beiträge zu kürzen,weil sie vielleicht nicht so gemocht werden, weil der moderne Mensch nur ein paar Worte lesen möchte. Ja,- für viele gilt das - aber es gibt auch die Gegenbeispiele.
Ich denke,dass nicht jeder alles lesen muss, wenn er /sie nur wenig lesen möchte. Wer vielleicht Hilfe und Tipps braucht, mag sich Nützliches herauspicken aus der Informationsflut.
Meiner Erfahrung nach - alles schon probiert - ist die Information die an PatientInnen im Rahmen von Foren durch Experten gegeben wird, sicher in vielen Fällen hilfreich. Aber wo es um komplexe Sachverhalte geht, haben die ExpertInnen zu wenig Zeit und Kapazität, um sich näher damit zu befassen.
Die Qualität der PatientInneninfos im Internet ist mE vielfach sehr unterschiedlich je nach Portal, aber immer eine Kürzung dessen , was die Fachinformation an die ÄrztInnen ist, und diese ist auch wieder weniger als das, was du im Kopf haben kannst, wenn du zum Thema viel gelesen hast (Mischung aus Reviews, Fallberichten, bezughabenden Lehrbuchkapiteln, Internetinfos aller Art zum Thema von Laborinfos bis zu PatientInnenforen).
Manchmal denke ich, dass mich dieses Forum magisch anzieht. Ich bin neugierig und gucke, ob es eine wichtige Anfrage gibt, oder ob eine Frage/ein Posting unbeantwortet geblieben ist. Dann bringe ich mich ein, - vielleicht mit einem Satz zuviel. Aber besser das, als etwas auszulassen.
Mündlich wäre es vielleicht besser und einfacher, aber wir sind nun einmal in diesem Medium - Schriftkommunikation, Internetforum.
Ich möchte hier niemanden mit meinen Postings belasten oder überfordern, finde es eher zu protektiv, sie vor Infos beschützen zu wollen. Solche Schutzmechanismen hat der Alltag, auch beim Arzt oder im Krankenhaus, sowieso zur Genüge. Nach meiner Erfahrung, dass zahlreiche PatientInnen gestorben sind, - in Foren und auch im Krankenhaus selbst, wo ich PatientIn war, denke ich da vielleicht anders als andere, die auf der Wolke der Behütung dahingetragen werden bis vielleicht zu einem überraschenden Ableben, das sich vielleicht hätte verhüten lassen bei rechtzeitiger Vorsorge und Information.
Ciao, schöne Grüße,
Akita