Lieber Philipp,

ich habe mich gerade im Forum etwas verirrt (ich gehöre ja zu den CML-Patienten) und lese mit Schrecken diese neue Entwicklung.
Ich fühle mich Dir sehr verbunden, weil ich Deine freundliche und intensive Art, andere akute Leukämie-Patienten zu unterstützen, sehr positiv fand. Und hattest Du nicht auch einmal eine Blutspendeaktion gestartet in der Stadt, in der Du lebst? Irgendwo war ein Zeitungsartikel und das kam mir von Deinen Initialen und allem, was ich sonst so aus Deinen Äußerungen weiß, sehr bekannt vor (wenn Du es nicht warst, dann war es jedenfalls eine sehr gute Idee, andere zum Blutspenden zu bewegen).
Und jetzt dieser Schock.
Ich wünsche Dir wirklich ganz doll alles Gute, ich wünsche Dir von Herzen, daß Du eine Genesung erreichst.
Alles Liebe und Kraft für Dich und Deine Frau von Lise.
[addsig]

Lieber Philipp,

es tut mir unendlich Leid für Dich.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und viel Durchhaltevermögen bei Deiner Therapie!
Du schaffst es!

Liebe Grüße,
Petra
[addsig]

Vielen Dank für eure lieben Wünsche!
Ich bin seit Monatg stationär, Infusionen nach Schema MitoFLAC (Mitoxantron, Fludarabin und Ara-C (hochdosiert) laufen. Die Suche nach einem Spender ist gestartet, ich bin genetisch zum Glück nicht so einmalig, so dass sehr gute Chancen bestehen. Langsam legt sich auch der Schock, leicht ist es natürlich noch nicht, aber wir, meine Frau und ich, finden wieder unseren Weg.
Euch allen alles Gute

Philipp
[addsig]

Hallo Uli,

ganz herzliche Grüsse an Philipp, ich bin auch AML M2 und allogen verwandt transplantiert.
Ich stehe Euch gerne bei Fragen zur Verfügung.

Leider kann man nicht so aus dem Stehgreif Tipps geben, was ihr jetzt tun könnt. Ich habe ein kleines Forumwww.heides-leukaemieforum.de.vu und darin widmen wir ( meine Familie und ich) uns verstärkt dem psychischen Aspekt der Erkrankung.

Euch beiden wünsche ich viel Kraft, Vertrauen in Philipps Ärzte und Zuversicht in seine Genesung!

Liebe Grüsse
Heide
P.S. Darf er ein Laptop benutzen?
[addsig]

Ich bin Uli, Philipps Frau und wollte eigentlich im Forum nachfragen wie Angehörige mit der Angst um Ihre Angehörige bei einem Rezidiv umgehen und habe jetzt den ganzen Mailwechsel mit meinem Mann gelesen. Eure Wünsche haben mich sehr berührt und gerührt.

Danke

Hallo Philipp!
Auch mir hast du mit einem Beitrag schon geholfen. Vielen Dank dafür.
ALLES GUTE FÜR DICH.
Mir hat es immer geholfen im JETZT zu bleiben. Jetzt geht es mir so und so, jetzt ist es in Ordnung, erträglich etc. -, auch bei Panikattacken, immer im Jetzt bleiben und leben - gerade während der Therapie ist das wichtig.
Weiter fehlen mir die Worte.
Alles Gute und ich werde an dich denken.
Heidrun

Lieber Philipp,

ich will gar nicht große Worte schreiben, die eh nichts ausdrücken können.

Mir fällt nur etwas ein, was mein "Freund" mal geschrieben hat, du weisst schon....

i still believe in paradise
but now at least i know it's not some place you can look for
cause it's not where you go
it's how you feel for a moment in your life
and if you find that moment it lasts forever

it lasts forever
lasts forever

Ich wünsche dir und auch deiner Frau viel Kraft und Mut für die kommende Zeit, meine Gedanken sind bei euch. Und Danke für die Hilfe, die du mir gegeben hast!

Alles Liebe und Gute!
Zimi
[addsig]

Lieber Philipp,

Du bist schon sehr lange intensiver, wenn nicht sogar aktivster, Teilnehmer dieses Forums und ich schätze Deine immer sachkundigen, einfühlsamen, direkten, kraftvollen und hilfreichen Beiträge sehr. Leider konnte ich selbst mangels Wissen zum Thema AML immer wenig beitragen und war daher in "Deinen Diskussionsthemen" immer nur passiver Mitleser, und leider haben wir uns auch nie persönlich getroffen.

Ich weiss Deinen Einsatz für uns alle hier sehr zu schätzen.

Umso mehr ist es jetzt an der Zeit, dass wir etwas für Dich tun. Wenn auch nicht direkt möglich, hast Du meine volle Aufmerksamkeit, meine Gedanken und meine Energie in dieser herausfordernden Phase. Wenn ich - oder wir als Gemeinschaft - irgendwas für Dich tun können, Dich unterstützen können, lass es uns - oder mich privat - bitte wissen.

Du wirst diese erneute Prüfung ganz sicher durchstehen, davon bin ich fest überzeugt.

Alles Gute aus München, viel Kraft und Mut und Glück -- und bleib bitte mit uns in Kontakt, wenn Du möchtest.

Jan

Hallo lieber Philipp,

das tut mir unendlich leid, was ich von Dir lese! Ich war am selben Tag zum Check mit Biopsie in meiner Uni, und alles war gut. Ich hab noch an Dich gedacht, ob Deine Ängste auch ausgeräumt werden können.

Den Schock und die psychische Starre kann ich mir gut vorstellen, ich hoffe, Du kannst bald wieder Kraft schöpfen für den Weg, der vor Dir liegt. Den Gedanken, dass es für Dich nicht gut ausgeht, ich weiss, den hat jeder im Hinterkopf, aber den darfst Du nicht zulassen.

Ich habe die Transplantation hinter mir, wenn ich Dir mit Auskünften weiterhelfen kann, dann tue ich dies gerne.

Es gibt einige gute Bücher, die mir die Psyche gestärkt haben.
Wir bleiben in Kontakt!
Alles Gute für Dich
Heide
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Hallo Philipp,
ich habe eben deinen Bericht an Heide und Evelyn gelesen und bin ziemlich betroffen. Ich wünsche dir für die bevorstehenden Prozeduren alles Gute, wie du schon sagst, die Kraft wird von irgendwo her kommen! - Ich bin an CMML erkrankt und habe auch riesige Angst vor einer Transplantation, daher kann ich deine momentane Gefühlsituation sehr gut verstehen. Ich hoffe für dich und deine Frau, dass alles gut wird. Heide sagt immer, "man muss Vertrauen in die Ärzte haben und springen, wenn die sagen "spring" - ich hoffe deine Ärzte werden gut auf dich aufpassen.
Liebe Grüße Heidi P.

Denn er hat seinen Engeln befohlen, dass sie dich behüten auf allen deinen Wegen / Psalm 91,11

Hallo Evelyn, hallo Heide,


danke für Eure Beiträge und Eure lieben Wünsche.
Ich habe die Angstschübe vor den Kontrolluntersuchungen bisher immer als völlig normal gesehen und war dann entsprechend erleichtert, als alles in Ordnung war. Die Möglichkeit eines Rezidivs gehört eben nach der Erkrankung zu mir, ist eben einfach so. Und es gibt ja nun weit Schlimmeres.
Dieses Mal war es einfach anders, da ich seit fast Anfang Oktober Infekte herumgeschleppt habe und einfach mehr Gründe hatte, ein Rezidiv zu befürchten. Aus der Befürchtung ist gestern leider Gewissheit geworden, die AML ist zurück. Am Montag gehe ich auf Station für die erste Runde der Induktionstherapie, ggf. gibt es noch eine zweite, anschließend Transplantation. Nach Aussage meines Arztes sind die Chancen zügig einen Spender/-in zu finden sehr gut.
Meine Frau und ich waren und sind es heute morgen auch noch ziemlich am Boden und ich suche gerade in mir Ansätze, um Kraft zu mobilisieren und positiv zu denken. Momentan regiert die simple Angst zu sterben und die Angst vor den Auswirkungen der Therapie. Irgendwoher, das weiß ich, wird die Kraft und der Optimismus schon wieder kommen, aber heute früh ist mir einfach zum Heulen.
Liebe Evelyn, ich denke schon, dass Mineralien etc. helfen können, es ist nur schlicht so, dass ihr Nutzen nicht durch eine vernünftige wissenschaftliche unabhängige Studie nachgewiesen ist, daher bin ich einfach skeptisch, ob sich Dein Verfahren auf andere übertragen lässt.

Ich meld mich aus dem Krankenhaus

Alles Gute an Euch und - danke!

Philipp


[addsig]

Hallo Philipp,
du bist nicht allein mit deiner Angst.
Jedes auch noch so kleine Problem und sei es nur ein blauer Fleck, lässt die Alarmglocken läuten, man ist schon sehr empfindlich. Aber ich versuche immer einen Grund zu suchen, warum ich jetzt wieder negativ denke. Fazit ist einfach, erst durchchecken lassen und dann hoffentlich aufatmen und alles wieder lockerer angehen. Die Psyche spielt eben doch eine große Rolle. Irgendwie kämpft man immer dagegen an.
Auch wenn wir zwei absolut nicht einer Meinung sind, dass Vitamine und Mineralstoffe sehr hilfreich sind (die Zellen brauchen einfach eine optimale Versorgung), wünsche ich dir von Herzen alles Gute und hoffe sehr, dass die Untersuchung gut ausgeht, halt die Ohren steif. Ich hatte im März 03 AML Fab 2 ohne SZT, KMT ohne Erhaltungstherapie und war GottseiDank in den 2 1/2 Jahren nicht einmal krank, nicht mal eine Erkältung. Ich habe auch festgestellt, dass Radfahren alle Gedanken verscheucht!
Gruss Evelyn

Hallo Philipp,

ich kann Deine Angst gut verstehen und die Schritte, die Du unternimmst, sind völlig richtig!
Ich bin zwar transplantiert, aber wie ich mittlerweile gelernt habe, dadurch auch nicht vor einem Rezidiv gefeit

Den Tipp, wie Du mit Deiner Angst umgehen sollst, gibsts bestimmt nicht! Vielleicht wirst Du morgen beruhigt durch die Blutwerte! Ich hatte auch ein Jahr voller Infekte, Antibiotika etc., und habe mich nicht gut gefühlt, die Ärzte wussten nicht warum!

Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass ich immer wieder Phasen durchlaufe, mal geht es psychisch besser, mal halt auch bescheidener. Ich habe mir sehr viele Bücher zugelegt, die mir weiterhelfen. Hast Du schon mal von Simonton oder LeShan gehört?

Ich habe morgen meinen 2 Jahrescheck n. SZT, für mich auch ein Anlass zu Hosen-Flattern!
Also werden wir wieder von einander hören? Auf dass alles gut ist! Übrigens: Kollega: Ich bin auch AML M2

Liebe Grüsse
Heide http://www.heides-leukaemieforum.de.vu

Hallo!

Mich plagen seit knapp vier Wochen Infekte. Eine Rippenfellentzündung hat bereits zwei verschiedene Antibiotika "überstanden", die zunächst zu einer Besserung geführt haben, aber letztendlich die Entzündung nicht in den Griff bekommen haben. Dazu habe ich seit langem mal wieder einige Läsionen in der Mundschleimhaut und fühle mich auch generell ziemlich durch den Wolf gedreht.
Resultat ist, dass ich beständig daran denke, dass ich ggf. ein Rezidiv habe. Ich hatte letztes Jahr AML M2 und bin wegen der Einstufung in die Niedrigrisikogruppe nicht transplantiert worden. Zur Sicherheit gehe ich übermorgen in mein Krankenhasu (NÜrnberg-Nord) und lasse mich noch mal durchchecken.
Wie geht Ihr mit der Angst vor einem Rezidiv um? Beschäftigt Euch die Angst davor auch häufig?

Schöne Grüße

Philipp
[addsig]