Hallo, David,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Beitrag.

Ende letzten Jahres hörte ich, dass gewissermaßen schon an Inhibitoren der zweiten Generation geforscht wird, die nicht an, sondern in der Zelle ansetzen werden. Vielleicht sind die dann wirksamer?

Also zu neuen Antikörpern und T-Zell-Therapien taucht auf der frontpage und im CLL-Forum auch immer mal was auf; zB hier
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=1027:neuer-arzneistoff-gegen-cll-vor-baldiger-zulassung&catid=37:cll
und hier
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_jfusion&Itemid=58&jfile=viewtopic.php&f=17&t=3480
und hier
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_jfusion&Itemid=58&jfile=viewtopic.php&f=3&t=3520

Jack war versehentlich im CML-Forum gelandet. Vielen Dank für's Korrigieren!!!

Ich würde mir wünschen, dass man sich die Infos als (deutschsprachiger) Patient nicht so mühsam zusammensuchen müsste: Auf der website einer Uniklinik, auf der von Kompetenznetz Leukämien etc. Oder sogar auf einer des amerikanischen Gesundheitsinstitutes.

Zunächst einmal möchte ich mich für die Vielzahl an Rechtschreibfehler entschuldigen. Es war ziemlich spät. :D

Die Aussage von Dr. Sharman bezog sich nicht nur auf die Kinaseinhibitoren sondern auch auf neue Antikörper sowie "Engineered T-Cells" Behandlung.

Bezüglich der Studien muss ich dir recht geben. Die Homepage von Cll Köln ist nicht immer auf dem aktuellsten Stand. Der Kinaseinhibitor Ibrutinib hat in den USA den "Breakthrough" Status für Patienten mit p53 (Del 17p) Mutation erhalten, was mit der beschleunigten Zulassung gleichzusetzen ist.

Die Uniklinik Köln hat diesbezüglich auch schon eine Studie im Mai gestartet und wegen der hohen Nachfrage ist diese auch schon voll.
http://www.cio-koeln-bonn.de/mediziner/neuigkeiten-aktuelles/news-details/detail/neues-medikament-gegen-cll-uniklinik-koeln-sucht-studienteilnehmer/?tx_ttnews[backPid]=8&cHash=b197ff5508

Hier ist eine aktuelle Aufstellung der Studien bezüglich Ibrutinib in Deutschland:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results/map/click?map.x=357&map.y=377&term=ibrutinib&map=EU

Aber wie gesagt ist alles mit etwas Vorsicht zu genießen. Denn auch wenn die Ansprechrate bei 80% liegt und das sogar bei Personen mit mehreren Vorbehandlungen ist die Zahl der Vollremissionen im Vergleich zu Standardchemoregimen sehr klein.

Das Problem ist einfach, das Cll-Zellen nicht wie CML einen Signalweg benutzen sondern mehrere. Also wird auch in nächster Zukunft die Chemobehandlung in Kombination mit den neuen Medikamenten zum Einsatz kommen.

Gruß

David

.......
Noch zum Schluß ein Satzt von einem sehr wichtigen Cll-Arzt Dr. Sharman:
There is never a good time to get CLL, but if you had to pick one, now would be the time to get it! Lots of cool change coming.
Soll bedeuten: Es gibt niemals ein gute Zeit um Cll zu bekommen aber wenn man die Wahl hat ist jetzt die beste Zeit dafür . Viele neue Änderungen kommen.


Hallo, Jack und David,
hallo an alle, die mit CLL zu tun haben,

nach den Ankündigungen Ende letzten Jahres habe ich damit gerechnet, alsbald etwas vom Beginn von Studien mit den neuen Signalwegsinhibitoren auch in Dtl. zu lesen. Möglicherweise sind diese mit dem Zitat gemeint.
Ich selbst bin nicht mehr so nah dran am Geschehen. Es wäre schön, wenn ein Betroffener mal vom Stand der Dinge berichten würde.

Viele Grüße!

Hallo Jack,

mach dich wegen den Werten nicht verrückt. Es gibt ein Sprichwort sagt: Ein guter Arzt behandelt die Symptome und nicht die Zahlen.
Chemotherapie oder nicht entscheidest immer noch du und der Arzt spricht nur eine Empfehlung aus. Die Müdigkeit bei Cllern ist ein Phänomen dessen Grund man noch immer nicht genau weiss. Sie tritt auch bei Cllern mit leicht erhöhten Leukozyten auf.
Nachtschweiss wird als B-Symptomatik bezeichnet und soll über den Fortschritt der Cll Aufschluß geben.
Erhöhte Leukoszahl ist allen kein Behandlungsgrund. Vielmehr wichtiger sind Thrombozyten sowie Hämoglobin Parameter die du im Auge behalten solltest.
Z.B ein starker Abfall der Thrombozyten könnte eine ITP( Autoimmunreaktion) bedeuten. Aber auch hier muss man den Grund des Abfalls wissen und sehen welche Maßnahme die beste ist.
Wir haben hier sehr erfahrene Forenmitglieder die dich besser und gründlicher Aufklären werden als ich.
Noch zum Schluß ein Satzt von einem sehr wichtigen Cll-Arzt Dr. Sharman:
There is never a good time to get CLL, but if you had to pick one, now would be the time to get it! Lots of cool change coming.
Soll bedeuten: Es gibt niemals ein gute Zeit um Cll zu bekommen aber wenn man die Wahl hat ist jetzt die beste Zeit dafür . Viele neue Änderungen kommen.

Gruß

David

Ich habe im Januar 2012 mit 24000 Leukocyten angefangen, dann kurz auf 15000 zurück bald 33000 Leukos gehabt. Im Januar 2013 dann der Schreck mit knapp 60000 danach wieder 42000 und jetzt, drei Monate später 61800, wobei die Blutabnahme nach einer Bronchitis erfolgte. Ich bin immer wieder durcheinander und versuche, nicht den Beginn einer Chemotherapie berechnen zu wollen. Seit der höheren Werte schwitze ich sehr stark, vornehmlich spätnachmittags und abends. Auch bin ich immer mal wieder unglaublich müde, schlafe ein und wenn ich aufwache, denke ich manchmal, ich komme nicht wiedr auf die Beine. Ansonsten führe ich ein ziemlich angefülltes Leben mit frühen Austehen und kaum Ruhepausen. Ich hätte gern ein bisschen Rat und Beruhigung. Ich weiß eigentlich zu wenig über die Cll. Danke J.