Cortison bei Kindern mit ALL

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von unknown » 19.11.2005, 11:09

Hallo Doris,

ja, Sarah hat auch einen Katheter, ich glaube der nennt sich "Broviac" oder so ähnlich.
Wie waren denn die Nebenwirkungen bei deiner Tochter? Und wie hat man die Leukämie bei ihr festgestellt?

Alles Liebe

Simone

von unknown » 18.11.2005, 17:48

Liebe Simone,
Ich glaube meine Tochter hat Protokoll I gehabt das hat 64 Tage gedauert, danach kam die Dauertherapie, nach 8 Monate hat man ihren Kathether weggezogen( Sahra hat ja bestimmt auch eins).

Liebe grüsse Doris

von unknown » 18.11.2005, 15:41

Liebe Doris,

Das 2000-Protokoll besteht aus dem Protokoll 1 (64 Tage), Protokoll M (56 Tage) und, in Sarahs Fall (es wurde randomisiert) dem Protokoll 2 (49 Tage). Anschließend ist die Dauertherapie. Soweit ich das verstanden habe, ist dieser Therapiezweig nahezu identisch mit dem Therapiezweige mittleres Risiko im ALL-BFM-95 Protkoll (es gibt auch noch einen anderen, da erhalten die Kinder statt Protkoll 2 zweimal Protokoll 3 à 29 Tage)..hat deine Tochter dieselben Protkolle erhalten?

Grüße von Simone

von unknown » 18.11.2005, 15:14

Hallo Simone,

ja meine Tochter wurde auch in die mittlere Risiko eingestuft. Nach wievielen Monaten fängt die Dauertherapie Bei Protokoll 2000 an? Das ist sehr schön das du dich für Sahra so einsetzst, du bist den Eltern bestimmt eine grosse Hilfe.

Viele grüsse Doris

von unknown » 17.11.2005, 20:37

Liebe Doris,

Schön, dass es Deiner Tochter gut geht. Das war bestimmt noch zusätzlich sehr schwierig, dass du bei Diagnosestellung schwanger warst - eigentlich solltest du dich bestimmt schonen- aber in einem solchen Fall musstest du ja für deine Tochter da sein. Ich kann mir vorstellen, wie schlimm das war.
Sarahs hat noch einen Bruder, der vierzehn Monate älter ist. Er macht sich natürlich auch große Sorgen - die beiden verstehen sich ganz hervorragend, und er will sie so oft wie möglich besuchen (zum Glück dürfen Kinder ab 10 Jahren auf die Station, also darf er schon, manchmal ist das ja auch erst ab 14).
Wurde Deine Tochter denn auch in die Mittlere-Risiko-Gruppe eingestuft?
Sarah ist seit vier bis fünf Monaten krank - ich habe es jetzt nicht ganz genau im Kopf.

Auch für euch alles Gute!

Simone

von unknown » 17.11.2005, 20:11

Hallo Simone,

ich kenne das 2000er Protokoll nicht. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> Ich habe nichst darüber gehört (werde mich mal informiern), aber ich kann mich auch nicht mehr erinnern das meine Tochter in der Dauertherapie was mit Cortison gekriegt hat. Also ich wünsche Sahra alles gute, seit wann ist sie den erkrankt? Danke, meiner Tochter geht es gut sie wird bald zwölf und geht in die Realschule in die 6.Klasse.(ich hoffe es bleibt so) . Sie selber kann sich nicht mehr an die Zeit erinnern, aber sie redet auch nicht sehr gern darüber. Wo wird Sahra behandelt? Hat sie geschwister? Meine wurde in Tübingen behandelt und ich war im 4. Monat Schwanger, mit meinem zweiten Kind. Es war eine sehr schlimme Zeit ,ich wünsche Sahras Familie sehr viel Kraft.
Grüsse Doris

von unknown » 17.11.2005, 16:52

Hallo Doris,

nein, das Kind, Sarah, ist nicht mein eigenes Kind, sondern das von Freunden. Sie wird nach dem ALL-BFM-2000 Protkoll behandelt, mittleres Risiko.
Ich habe mich ein bisschen informiert; soweit ich weiß, bekommen die Kinder im Anschluss an die Intensiv-Therapie eine Dauertherapie, in der noch Medikamente verabreicht werden. Ich habe im Internet ein Protkoll von ALL-BFM-95 gefunden, da stand, dass während der Dauertherapie sechs "Reinduktionspulse" verabreicht werden...in Form von Cortison...das wäre also noch mehr Cortison. Weißt du da was drüber; bzw. ob es im 2000er Protokoll auch noch so gemacht wird?
Wie geht es Deiner Tochter denn jetzt?

Alles Liebe

Simone

von unknown » 16.11.2005, 19:04

Hallo Simone,

meine Tochter war damals fast drei Jahre alt.Ihre behandlung wurde mit dem Protokoll M
ALL-BMF 95 durchgeführt.Ist das Kind um das es sich handelt dein Kind? Das mit dem abnehmen legt sich bestimmt wieder wenn es die Tabletten absetzt, es gibt schon verschiedene Nebenwirkungen. Ist schön wnn man sich austauschen kann.....

Mfg Doris

von unknown » 16.11.2005, 16:30

Hallo Thais, hallo Gast,

vielen Dank für Eure Antworten. Sie haben mir weiter geholfen - Im Fall über den ich spreche nimmt das Kind (10) nämlich durch die Cortisonbehandlung stark ab, hat keinen Hunger mehr. Da ich immer das Gegenteil, also von Gewichtszunahme hörte, hat mich das sehr beunruhigt..
Alles Gute für Euch..

Nach welchem Protokoll werden/wurden denn Eure Kinder behandelt?

Gruß

Simone

von unknown » 15.11.2005, 22:17

Hallo an alle!

Meine tochter hatte 1996 auch Leukämie ALL mr ,sie hat auch Cortison gekriegt.
Bei meiner Tochter War es anderst sie hat viel gegessen und hat ziemlich viel zugenommen.
Die beine sind dünn geblieben sie hat einen Vollmondgesicht bekommen.

Alles gute an alle

von unknown » 15.11.2005, 21:54

Hi Simone, unser Kind hat auch ALL. Er hat durch das Cortison aufgehört richtig zu Essen. Er hat auch einiges abgenommen. Die Ärzte haben uns gesagt das wäre zwar nicht typisch, ist aber nicht weiter schlimm. Nachdem das Cortison abgesetzt wurde, hat er wieder normal gegessen. Mach dir keine Sorgen, durch das Cortison schmeckt den Kindern alles anders. Gruss Thais :wink:

von unknown » 10.11.2005, 19:17

Hallo an alle,

kennt sich jemand mit den Nebenwirkungen des Cortisons (z.B. Dexamethason) bei der ALL-Behandlung bei Kindern aus? Ich bräuchte Erfahrungen zum Thema Gewichtsabnahme unter Cortison - normalerweise ist ja eher Gewichtszunahme typisch, aber in diesem Fall sieht es anders aus. Hat jemand ähnliches erlebt, also durch das Cortison stark ab- statt stark zugenommen?

Würde mich über Antworten freuen

Simone

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