Hallo WR,

wollte mal hören,wie es Dir so ergangen ist in den letzten Wochen.
Hab öfter Deine Beiträge gelesen und hoffe,dass Du eine Lösung gefunden hast,mit dem Thema Angst umzugehen.
Lass Doch mal von Dir hören.

Gruß Devin

Hallo WR,

mir als Newcomer machen Deine Beiträge Mut... Danke...

Nur das Thema "Angst" kann ich noch nicht so locker angehen... :(

Liebe Grüsse
Sylvia

Hallo WR
Es gibt keine Liebe zum Leben
Ohne Verzweiflung am Leben.
Ich mag Deinen englischen Humor, der doch so wahrheits geladen ist .
Bleib dran , vielleicht meldet sich ja us irgend einem Pflegeheim ein "Überlebender" außer Dir .Du hast Mumm .

Lass es Dir nicht nehmen .
Freiheit ist immer die Freiheit des anders Denkenden .

Alles Gute

Devin

Hallo Devin......"Urnfreipter"(?)

Zum Thema "Angst":
Genau gegen die gilt es -sooft möglich- anzugehen. Denn die kann mehr Lebensqualität kosten als eine CML.
Nach vielen Jahren der Lektüre von Jan´s site der Entschluss (m)eine Perspektive einzubringen, die ich anno 2003 selber schmerzlich vermisste:

Wo sind die Stimmen von Leuten, die die unsympathische Krankheit ("wenigstens ein paar Jahre...") überlebt haben?
Und wenn es diese gibt: Können die noch was machen - oder siechen die nur mehr vor sich hin?

Nach 10 Jahren möchte ich allen newcomers positive Anhaltspunkte liefern:
Nicht durch Verbreitung abgedroschener Floskeln (zB "positives Denken") sondern durch Fakten, zB
"10 Jahre Glivec pur" oder "2012 (über) 30 Bergtouren 2000m+, davon 10 Stk Kat. 3000m"
Marschrichtung: Ja, es gibt ein Leben vor dem Tod.
Ja, wir können Gutes tun wenn wir weniger postings von facebook-Qualität placieren, weniger Problemfälle und Kommentare von Bedenkenträgern, dafür mehr Berichte des vorteilhaften Verlaufes.
Dabei sollten wir uns nicht als verkappte Interessensvertreter der Industrie gerieren. Dieser verdanken wir nicht unser Wohlergehen - sondern grad umgekehrt.
Apropos... zu deinem Stichwort "Bereicherung" noch eine Anmerkung.
Ich darf -nachdem es sonst niemand getan hat- Herrn Dr. Vasella und Novartis ausdrücklich danken für deren aktuelle und gesellschaftlich höchst wertvolle Leistung, nämlich:
Thomas Minder bzw. dessen "Volksabstimmung gegen Abzockerei" zur haushohen Mehrheit und damit Verfassungsrang verholfen zu haben.
Eine Steilvorlage für die Eurokraten!


Alles Gute
WR

Hallo WR!!

Wenigstens Du nimmst kein Blatt vor den Mund. Hab alle Deine Beiträge gelesen und bin voll bei Dir!

Schade,dass solche Leute,wie Du,der Angst auch nicht Herr werden.
Du bist in jedem fall eine Bereicherung.

LG

Devin

Hallo Stephan,

Um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen:
Ich war sehr wohl geimpft- schon vor der unsympathischen Krankheit.
Ob ich vor der Impfung nicht ohnehin schon immunisiert war, ist nicht nachvollziehbar.
Nur wäre die Impferei nach den Wünschen das Hauses (Baxter) periodisch, im Alter 60+ gar (noch) häufiger fällig:

http://www.zecken.de/presse/informationsdienst-zeckende/februar-2013/#c3387

Dass hier (wieder mal) das Marketing der Vater des Gedankens ist lese ich aus dem heraus, von dem ich nichts lese:
Der sinnvollen bis notwendigen Impftiterbestimmung- bevor man die ggf (nur für den Hersteller) segensreichen "Auffrischungen" verabreicht bekommt.

Dass es die FSME Gefahr (konkret in meinem Umkreis) real gibt, weiss ich von einer Dame, die in (und um) unserem Landhaus urlaubte- ungeimpft.
Die zog sich eine bedrohliche FSME zu, wartete sogar tagelang ohne ärztliche Konsultation ...bis hin zur Nackensteifigkeit. Es folgten Krankenhausaufenthalt und hochdosierte Antibiotikainfusionen.
Da diese sowieso nicht gegen ein Virus helfen (können) hat sich wohl oder übel der Körper selbst helfen müssen.
Ob das bei einem gestandenen CMLer unter TKI im Einzelfall auch so geht? Kann sein- muss aber nicht. Zur Nachahmung empfohlen ist die Methode sicher nicht.
Leute mit erwartbarer Zecken-Exposition ist unbedingt eine Impfung anzuraten, auch wenn nur eine Minderheit der Zecken die Krankheit (über)trägt.
Richtig ist, dass die Borreliose als Bakterieninfektion in eventu selbsttätig zur Immunisierung führen kann, jedenfalls aber im Falle des Falles durch Antibiotika effektiv angegangen werden kann.
Nochmals sei auf NOBITE Spray verwiesen. Da springt die Zecke eher freiwillig ab als dass sie sticht.

Grüsse
WR

Hallo zusammen,

ich habe mich in den letzten Jahren konsequent der (von meinem Arbeitsgeber für mich) empfohlenen Zeckenimpfung entzogen.
Für mich steht außer Frage, dass der große Feind die Borrelien sind, die FSME nur der "kleine Bruder" ist, der zudem durch eine "Nachimpfung" innerhalb von 12 Stunden lahmgelegt werden kann.

Nur:
Manchmal ist man in Gegenden (ich zumindest), wo man nicht innerhalb von 12 Stunden den Zugang zu einer "FSME-Notfallbehandlung" sicherstellen kann.
Darüber hinaus sollte man sich die Frage stellen, ob man mit der Nachkontrolle auch wirklich gewissenhaft ist, dabei bedenken, dass die Biester sich auch mal Stellen suchen, die man alleine schlecht kontrollieren kann. Hat man also einen Suchpartner, den man suchen lassen will?

Am Ende kommen wir (wie häufig) zum hoffentlich aufgeklärten Patienten, der eine Risikoabwägung für seinen speziellen Fall trifft.

Ich habe mich dagegen entschieden bzw. dafür, das Risiko einzugehen. Ich halte es für beherrschbar (siehe WR).
Abraten würd ich aber niemandem.

Nachtrag zur Zeckenimpfung ... sehenswert:

http://www.3sat.de/mediathek/index.php?display=1&mode=play&obj=35158

Fazit: Leider gibt es in .de nicht nur seriöse Ärzte und nicht nur seriöse Patientenorganisationen ...

Hallo scratch,

Habe gleichzeitig auch Tetanus-Titer Untersuchung "bestellt".
Bei dem ausgezeichneten Kontakt in der Universitätsklinik brauche ich eigentlich bei der Verordnung nur zu sagen was gefragt ist,
zB PSA Wert oder HbA1c, K+/ Mg-Spiegel usw.
Da eine qPCR sowas wie 50 EUR kostet, wird die Titerbestimmung wohl billiger kommen.
Zwar habe ich bei allen involvierten Ärzten der letzten 10 Jahre alles Mögliche an Argumenten vernommen.
Aber nicht, dass was zu teuer käme- beispielsweise jene >500.000.-, die die Krankenkasse für Glivec allein für mich bezahlen musste-
obwohl anno 2003 die Transplantation "first line" Option war und Glivec "nur im Ausnahmefalle die Transplantation nicht in Frage kommt"
überhaupt bewilligbar war.
Somit kam ich damals "für eine Transplantation nicht in Frage" ...lt renommiertem Chefarzt (= risikominimierende Endstation der Kostendebatte).
Ergo kommt heute eine sinnlose -wenn nicht schädliche- Zusatzimpfung schon gar nicht in Frage nach dem Motto:
"Es gibt keine Gesunden- nur schlecht untersuchte Patienten".

Alles Gute!
WR

Und den Titer kann man einfach so mitbestimmen lassen? Gibts da kein Gemecker wegen zu teuer?

Mir ist durchaus bewusst, dass die FSME-Impfung auch nur gegen FSME helfen kann und die Wahrscheinlichkeit einer Ansteckung eher gering ist (wobei vorallem hier in Bayern die Gefahr immer größer wird!). Aber gerade als CMLer (noch dazu wenn die Diagnose in einem jungen Alter ist) weiß man was es heißt, die wenigen "doofen" Prozente einer Statistik zu sein. Und wenn man die Möglichkeit hat, solch einer Erkrankung wie FSME aus dem Weg zu gehen, dann will ich persönlich nicht nochmal auf der schlechten Seite einer Statistik stehen ;).
Muss aber letztendlich jeder selbst entscheiden, was man für richtig und gut hält.

Ich überlege derzeit, mich gegen FSME impfen zu lassen, ich fahre recht viel mit dem Mountanbike in den Bergen rum, und Zecken gbts hier auch. Hat da jemand von Euch Erfahrungen unter TKI-Behandlung?
Gruss
Niko

Hi Niko,

Alle Jahre wieder- die "Zeckenkampagnen" ... bezahlt von der Pharmaindustrie.
Man fragt sich, wie ich -vorher ohne Impfung- Jahrzehnte überlebt hatte.
Wir haben (Gartenarbeit) oft mit Zecken zu tun.
Mountainbiken wird selten zu Befall führen, sondern im höheren Gras gehen und unter Büschen durchstreifen.
Nach Exposition sofort Körper absuchen (lassen).
Sofortige Entfernung von "frischen" Zecken ist zur Vermeidung von Entzündungen das Beste, weil da die Infektionsgefahr noch niedrig ist.

Selbst mit Impfung unerwünschte lokale Entzündungen bei Stich.
Lieber bei Exposition prophylaktisch NOBITE Lotion (Apotheke) verwenden:
Denn gegen die mögliche zeckenübertragene Lime Borreliose hilft sowieso die FSME Impfung nicht.

Impfung war bei mir (nicht ganz) problemlos. Grippeähnliche Reaktion.

An frijos + scratch
VORSICHT bei "Auffrischungen".
UNBEDINGT vorher auf Impftiter-Feststellung bestehen- im Zuge der normalen Blutabnahme.
Das habe ich zum Glück letztes Jahr gemacht- level schon ohne "Auffrischung" zu hoch.

LG
WR

Hallo Steff ,
vielen Dank für Deinen Beitrag zu meiner Frage.
Ich hoffe,dass Du Dich alsbald zu !00% erholt hast :)
Nun,da ich schon in etwas fortgeschrittenem Alter bin (satte 53) und zudem noch Mellitus2 habe,habe ich eventuell andere Voraussetzungen als Du,so ein "Tierchen" zu überstehen? Ich habe eben nochmal Rücksprache mit dem behandelnden Onkologen genommen, der mir alle bisher hier gemachten Aussagen bestätigte:" Ihr Immunsystem ist gleich zu setzen, mit dem eines Gesunden" . Allerdings kann natürlich hier niemand eine Garantie geben,klar,aber die Wahrscheinlichkeit,mit einer echten Influenza fertig zu werden,ist vergleichbar mit der eines Gesunden.
Nun ja,ich brauche wohl noch einige Zeit,um vollständig akzeptiert und verstanden zu haben,bin eben kein Held(bemühe mich auch nicht einer zu sein).
Allen und aktuell Dir Steff,gute Besserung und eine stabile Zeit.

Alles Liebe
Michael

Hallo urnendieb,

da ich im Gesundheitswesen arbeite, lasse ich mich seit Jahren gegen Grippe impfen. Bin zudem CML Patientin seit 11/2005 mit Glivec 400 mg ohne größere Probleme und NW. Insgesamt gesehen habe ich den Eindruck, daß grippale Infekte/Erkältungen weniger geworden sind in den letzten Jahren. Vor 3 Wochen traff mich dann aber ne richtige Grippe, die erste überhaupt in meinem ganzen Leben. Über 40° Fieber immer wieder über 10 Tage, Schüttelfrost, völlig matt, später Bindehaut-und Regenbogenhautentzündung, das komplette Programm. Jetzt bin ich zu 90% wieder fit und denke, in 2 oder 3 Tagen ist der Spuk vorbei.
Fazit: Ich halte die Grippeimpfung für mich für sinnvoll, aber sie greift halt auch nicht bei all den fiesen "Tierchen", die da so rumfliegen....

Gruß, Steff

Hallo Ihr lieben,
vielen Dank für Eure ermunternden Aussagen und Eure Resonanz auf meine Fragen.
Ich kann sehr gut nachvollziehen,dass nicht jeder so besorgt,aber doch nachdenklich,mit diesem Thema umgeht.
Ich kann nur meine Erfahrungen im Austausch mit dem Hämatologen wiedergeben,der sich aber innerhalb eines Monats widersprach.
Erst hieß es "!impfen ist nicht nötig" dann vor einigen Tagen,"dazu würde ich dann doch raten,allerdings dann jedes Jahr fortlaufend".
Ich muss hier auch mal ein wenig zu mir sagen und warum mich diese Sachen so sehr beschäftigen.
1981 sind meine Eltern im Abstand von 4 Wochen verstorben und das sehr jung. Ich befand mich grade kurz vor dem Physikum und habe dann das Studium abgebrochen.Mein Problem ist wohl,das ich etwas weiß,aber eigentlich nichts weiß.
Kopfkino ist extrem und ich dachte,ich hätte das in den letzten Wochen überwunden,da ich mit allem sehr gelassen umgegangen bin.Leider bin ich noch nicht so weit,und habe auch wohl zu wenig Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung.Ich mache auch den Fehler,das ich immer 2 Meinungen einhole,was wohl nicht wirklich etwas bringt.
Nun,ich habe lange gezögert,mich hier einzubringen,doch logischerweise kann ich aus der Summe der Erfahrungen der Menschen hier irgendwann endlich eine ruhige Zeit haben,denn die Aussagen der hier bringen mir mit Sicherheit mehr,als mein Arzttourismus(Hallo Jan :) )
Ich danke auf jeden Fall Allen für Eure Beiträge und fühle mich sehr gut aufgehoben hier.

Alles Liebe
Michael

Danke Jan,Du hast mir das Leben gerettet.

ps.dazu werde ich noch etwas schreiben

Hi Niko,

ich habe mich auch gegen FSME impfen lassen...schon vor etlichen Jahren, aber bereits unter Glivec....ohne Probleme.
Und auch ich habe beim Mountainbiken schon eine Zecke mit heimgebracht ;)

Gruß,
scratch