Nach ein paar Tagen Ein- und Ausatmen erstmal einen herzlichen Dank für den vielen Zuspruch und mutmachende Aussagen. Ich bin sehr froh, dass es Euch gibt

25 Jahre - das hört sich toll an ....

Lieber Thomas,

ich hab ganz vergessen zu schreiben, dass ich Dir natürlich auch wünsche, dass Du in den Genuss der neuen Medikamente kommst, weg von Chemo und Antikörper. Gerade weil Du schon so lange tapfer durch hältst.

Die werden zwar auch wieder ihre NW haben, auf die ich irgendwie auch neugierig bin; aber in meiner kindlich-naiven Vorstellung können die niemals so stark sein wie bei den derzeit üblichen Therapien.

Wie nennt sich dieser neue Therapieansatz dann? Schon kurativ, wie bei der SZT, oder? Wie nennt sich das bei CML?

Gruß, Cecil

25 Jahre laut Jane Elissa in den USA. Das erzählte sie mir von ihrer Mutter. Habe damals aber nicht kritisch nachgefragt, weil unser Zusammentreffen so ein Knaller war. Recherchiere mal dazu, habe Email-Adresse.

Hallo Cecil,

frag mal Waldi hier im Forum, der ist selbst schon sehr lange in w+w und hat auch längere SHG Erfahrung. Unsere Gruppe hier besteht erst 6 Jahre...

Bei mir ist die Diagnose 16 Jahre her, allerdings damals mit einem "Paukenschlag" d.h. Notaufnahme und Wachstation wegen gefährlich niedrigen Thrombos. Prognose damals aufgrund des Stadiums 2 bis 3 Jahre. Die Diagnose wurde 1996 gestellt, bereits 1979 wurde eine vergrößerte Milz diagnostiziert, (glücklicherweise) allerdings ohne eine Ursache festzustellen. Mein damals behandelnder Professor ging davon aus, dass schon damals die Cll da war. Die erste Therapieoption war damals eine Transplantation (seinerzeit mit 50% iger Letalität) ich hab mich nach vielen Beratungen entschieden die jeweils "sanfteste" Strategie zu wählen...

Gruß
Thomas

Lieber Thomas,

vor genau so einem Szenario, wie Du es beschreibst, hatte ich ehrlich gesagt auch Angst. War dann aber studienmäßig nur in einer internat. Medikamentenstudie ...

Irgendwo habe ich aber neulich auch gelesen, dass die Verblindung sich verbietet, wenn ... kriege es aber nicht mehr zusammen + finde die Quelle nicht mehr.

Ich meinte aber, dass Batman d. Glückliche hoffentlich völlig untherapiert in den Genuss einer Studie kommt, wenn überhaupt.

Da hätte ich gleich mal eine Frage an Dich als SHG-Leiter: Wie lang dauerte der am längsten anhaltende w+w-Zeitraum, von dem Du gehört hast?

Gruß, Cecil

Cecil hat geschrieben:Gratulation zu dieser guten Nachricht!

Jetzt waite und watche Dich mal schön, ohne gleich in Hypochondrismus zu verfallen. Und das möglichst unendlich lange, zumindest aber so lange, bis die neuen TKis und Signalwegsinhibitoren mindestens schon in einer Phase-III-Studie erprobt werden.

Gruß, Cecil

...wenn ich das richtig weiß laufen solche Studien für vortherapierte Patienten doppelblind, ein Teil bekommt Rituximab plus und ein Teil bekommt nur Rituximab. Ich finde diese Studie ja etwas eigenartig, weil eigentlich klar ist dass bei vortherapierten Patienten in der Regel eine Rituximabmonotherapie ohnehin nicht wirkt.

Gratulation zu dieser guten Nachricht!

Jetzt waite und watche Dich mal schön, ohne gleich in Hypochondrismus zu verfallen. Und das möglichst unendlich lange, zumindest aber so lange, bis die neuen TKis und Signalwegsinhibitoren mindestens schon in einer Phase-III-Studie erprobt werden.

Gruß, Cecil

Heute hüpfe und singe ich. Steinbruch vom Herzen gedonnert. Watch and wait and be happy!

Ich huepfe immer. Ueber meine Figur rede ich nicht. Ich dachte, Du huepfst auch;-)

... bin zwar nicht eben schlank, meinte aber den Stein, den man plumpsen hören hat ...

Ich freue mich für Dich und Dein Bauchgefühl und bin froh, dass beim Hüpfen nix passiert ist. Der Bodenbelag ist mir egal

Im Wartezimmer fragte der Arzt mich heute, ob ich ihm zum Termin in das Sprechzimmer folgen wolle; ich antwortete: "Nur, wenn Sie gute Nachrichten für mich haben!" Nun, mein Bauchgefühl hat mich doch nicht getrogen; die ohnehin nur an der Messbarkeitsgrenze liegenden CLL-Zellen sind dank der hälftigen Reduktion der Immunsuppression verschwunden. Im Sprechzimmer wäre fast der Boden in Stücke zersprungen bei dem Aufprall...

Gruß, Cecil

Hallo Heike, hatte vorhin gerade an Dich gedacht...ja, jetzt sieht man auch Profil und persönliche Nachrichten-Funktion. Bin gerade am Kochen, damit Du nicht wieder wegen der Hamburger schimpfst

Danke Cecil für deinen Tipp, ich dachte ich war registriert. Aber jetzt

LG Heike

Na, dann drücke ich fest die Daumen und kann nach Deinem Beitrag eben bei ttt (Sturz) nur sagen: lass die eine oder andere Baustelle künftig aus
Gelobt sei Dein Bauchgefühl!