von Cecil » 20.01.2013, 11:04
Hallo, Petra,
ich hab schon so 2 Tage überlegt, ob ich Dir das Folgende schreibe. Hat was von "Alles, was Du hast, hab ich doch schon lange". Aber wie ich gern sage, die Zeit nach SZT hält für mich viele Überraschungen bereit, auf die ich liebend gern verzichtet hätte.
Diese Woche wurde bei mir wegen eines anhaltenden Infekts ein CLL-Staging gemacht; jenes erwähnte hochempfindliche Durchflusszytometrie-Verfahren, bei dem Zellen irgendwie eingefärbt werden, um sie "zählen" zu können. Das wird nicht so oft gemacht; ist wohl nicht nötig bzw. sicher auch etwas kostspieliger. Als ich dann einen Handy-Anruf direkt von meinem Arzt bekam, schwante mir nichts Gutes. Nach einem langen Telefonat schrieb ich dann noch eine Mail mit ein-zwei ergänzenden Fragen. Die schickte ich nicht nur an meinen (Assistenz-)Arzt, sondern auch an den OA. Letzterer merkte gleich, dass die Panik von mir Besitz zu ergreifen drohte, und schickte mir sofort eine erklärende und beruhigende Mail. Und wirklich - it works! Ich kann seine Mail aus Gründen des Briefgeheimnisses hier nicht wiedergeben, darum zunächst nur so viel: Die wieder erschienenen CLL-Zellen erreichen kaum die Messbarkeits-/Nachweisbarkeitsgrenze, so dass die Ärzte im Augenblick noch nicht einmal von einem "positiven" Befund sprechen würden.
Trotzdem soll ich jetzt ziemlich rasch die Immunsuppressiva ausschleichen; noch vor einer halben Woche hieß es, das lassen wir erstmal. Jähe Wendungen sind möglich; das sollte man dann nicht als Unwissen der Ärzte interpretieren, sondern als schnelle Reaktion auf plötzlich eingetretene Änderungen. Und als das Setzen von Prioritäten. Jetzt muss ich also wieder darauf achten, ob ich GvHDs bekomme.
Was ich also in den ziemlich genau 23 Monaten nach meiner SZT (18.02.2011) gelernt habe: Man darf ruhig mal Angst haben, aber sie darf einen nicht überrollen und die Oberhand gewinnen. Denn dann handelt man nicht mehr rational. Und man sollte seinen Ärzten vertrauen. Zwar versuche auch ich, immer mal wieder das eine oder andere mit ihnen zu diskutieren, weiß aber dann auch, wann es genug ist. Irgendwie ging es bisher immer weiter, und streng genommen ging es auch eher bergauf.
Übrigens: Auch ich erhielt die Stammzellen von meiner Schwester. Wir stimmten in allen 10 Merkmalen überein; ich war mir daher anfänglich recht sicher, dass ich keine GvHD haben würde. Aber auch das stellte sich als Irrtum heraus. Na ja, für mein Gefühl habe ich jetzt genug "erlebt". Und mir zwangsläufig auch viel angelesen. Ich hätte jetzt gern mal ein bisschen mehr Ruhe.
Gruß, Cecil
Hallo, Petra,
ich hab schon so 2 Tage überlegt, ob ich Dir das Folgende schreibe. Hat was von "Alles, was Du hast, hab ich doch schon lange". Aber wie ich gern sage, die Zeit nach SZT hält für mich viele Überraschungen bereit, auf die ich liebend gern verzichtet hätte.
Diese Woche wurde bei mir wegen eines anhaltenden Infekts ein CLL-Staging gemacht; jenes erwähnte hochempfindliche Durchflusszytometrie-Verfahren, bei dem Zellen irgendwie eingefärbt werden, um sie "zählen" zu können. Das wird nicht so oft gemacht; ist wohl nicht nötig bzw. sicher auch etwas kostspieliger. Als ich dann einen Handy-Anruf direkt von meinem Arzt bekam, schwante mir nichts Gutes. Nach einem langen Telefonat schrieb ich dann noch eine Mail mit ein-zwei ergänzenden Fragen. Die schickte ich nicht nur an meinen (Assistenz-)Arzt, sondern auch an den OA. Letzterer merkte gleich, dass die Panik von mir Besitz zu ergreifen drohte, und schickte mir sofort eine erklärende und beruhigende Mail. Und wirklich - it works! Ich kann seine Mail aus Gründen des Briefgeheimnisses hier nicht wiedergeben, darum zunächst nur so viel: Die wieder erschienenen CLL-Zellen erreichen kaum die Messbarkeits-/Nachweisbarkeitsgrenze, so dass die Ärzte im Augenblick noch nicht einmal von einem "positiven" Befund sprechen würden.
Trotzdem soll ich jetzt ziemlich rasch die Immunsuppressiva ausschleichen; noch vor einer halben Woche hieß es, das lassen wir erstmal. Jähe Wendungen sind möglich; das sollte man dann nicht als Unwissen der Ärzte interpretieren, sondern als schnelle Reaktion auf plötzlich eingetretene Änderungen. Und als das Setzen von Prioritäten. Jetzt muss ich also wieder darauf achten, ob ich GvHDs bekomme.
Was ich also in den ziemlich genau 23 Monaten nach meiner SZT (18.02.2011) gelernt habe: Man darf ruhig mal Angst haben, aber sie darf einen nicht überrollen und die Oberhand gewinnen. Denn dann handelt man nicht mehr rational. Und man sollte seinen Ärzten vertrauen. Zwar versuche auch ich, immer mal wieder das eine oder andere mit ihnen zu diskutieren, weiß aber dann auch, wann es genug ist. Irgendwie ging es bisher immer weiter, und streng genommen ging es auch eher bergauf.
Übrigens: Auch ich erhielt die Stammzellen von meiner Schwester. Wir stimmten in allen 10 Merkmalen überein; ich war mir daher anfänglich recht sicher, dass ich keine GvHD haben würde. Aber auch das stellte sich als Irrtum heraus. Na ja, für mein Gefühl habe ich jetzt genug "erlebt". Und mir zwangsläufig auch viel angelesen. Ich hätte jetzt gern mal ein bisschen mehr Ruhe.
Gruß, Cecil
