von Akita » 21.07.2012, 10:36
Hallo Susann,
so wie deine Mutter war es bei mir eine "sekundäre" AML, das heißt, ich hatte schon eine einschlägige Vorerkrankung. Bei mir war das ein MDS -Myelodysplastisches Syndrom. In solchen Fällen ist es üblich, gleich von vorneherein eine Stammzelltransplantation zu planen.
Bei verlief die Spendersuche, und damit auch der Entscheidungsgang, wann und wie die Stammzelltransplantation durchgeführt werden sollte, recht turbulent. Ich wäre froh gewesen, wäre allles, was hier vorging, für mich transparent gewesen. Es wurde schon ziemlich am Anfang der Therapie eine Typisierung meines Blutes nach HLA-Merkmalen durchgeführt.
Ziemlich rasch stand nach einer EDV-Anfrage fest, dass für mich einige SpenderInnen in Frage gekommen wären, die bereits auf alle Merkmale ausgetestet worden waren, und mit meinem Blut bis auf eines oder zwei Merkmale übereinstimmten.
Bei sehr vielen PatientInnen gestaltet sich die weitere Spenderbestimmung relativ einfach, wenn schon von Anfang an ein/e Spenderin mit völliger Merkmalübereinstimmung vorhanden ist. Es müssen dann noch weitere Feinmerkmale untersucht werden, um zu beurteilen, welche/r von mehreren möglichen SpenderInnen am besten paßt.
Dass es so läuft, wünsche ich deiner Mutter.
Ich wurde schließlich mit den Stammzellen einer Spenderin, mit der mein Blut nur in einem von sechs Merkmalen divergierte, transplantiert. Dem voraus ging ein weiterer Suchgang, in dem SpenderInnen in den USA näher ausgetestet wurden, ob nicht doch eine/r ohne Missmatch vorhanden wäre.
Es gab dann eine Meinungsverschiedenheit zwischen den Ärzten, ob ich nun sogleich nach diesem ersten Suchgang mit "Missmatch" transplantiert" werden sollte oder noch zugewartet werden sollte, ob nicht weitere Untersuchungen anderer SpenderInnen ein besseres Ergebnis bringen würden, und ich dann ohne Missmatch und dann vermutlich ohne so große Probleme mit GVHD transplantiert hätte werden können.
Allerdings war ich schon seit der ersten Chemo in Vollremission und wollte nicht länger zuwarten. Es war meine persönliche Entscheidung, die Transplantation gleich zu wollen., da mir jede Wartezeit ein Risiko schien.
Was tun,wenn die Blasten wiedergekommen wären und eine weitere Chemotherapie keine Remission gebracht hätte, bevor noch der/die ideale Spenderin gefunden worden wäre?
Außerdem steigt mit jeder weiteren notwendigen Chemotherapie das Gesundheitsrisiko, - Fünf Chemos sollen da die Grenze des durchschnittlich Verträglichen sein.. Hatte ich zwei Induktionschemos und zwei Konsolidierungen, dann kommt dazu noch die Hochdosischemo vor der Stammzelltransplantation. Mache ich aber eine Pause, bekomme später ein Rezidiv, dann brauche ich extra Chemos. Hier gilt es dann abzuwägen..
Meine Ärzte hatten sich schon entschieden, aber sie waren uneinig.Ich hätte das nicht wissen sollen, es ist aber herausgekommen. Unabhängig davon habe ich meine eigene Entscheidung getroffen, und die war auch in Übereinstimmung mit der des Chefs des Transplantationszentrums, der auch die sofortige Transplantation wollte. Im nachhinein kann ich natürlich nicht wissen, ob nicht die andere Variante die günstigere gewesen wäre...
So war und ist es nicht ganz einfach..
Ich wünsche deiner Mutter einen erfolgreichen Therapiedurchlauf und einen 100% SpenderIn.
(Es sind ganz viele SpenderInnen in der deutschen Kartei registriert, aber meine Blutmerkmale sind da vielleicht eher seltener, da ich viele slawische Vorfahren habe, und in den dortigen Nachfolgeländern sind derzeit noch nicht viele SpenderInnen registriert).
Freundliche Grüße,
Akita
Hallo Susann,
so wie deine Mutter war es bei mir eine "sekundäre" AML, das heißt, ich hatte schon eine einschlägige Vorerkrankung. Bei mir war das ein MDS -Myelodysplastisches Syndrom. In solchen Fällen ist es üblich, gleich von vorneherein eine Stammzelltransplantation zu planen.
Bei verlief die Spendersuche, und damit auch der Entscheidungsgang, wann und wie die Stammzelltransplantation durchgeführt werden sollte, recht turbulent. Ich wäre froh gewesen, wäre allles, was hier vorging, für mich transparent gewesen. Es wurde schon ziemlich am Anfang der Therapie eine Typisierung meines Blutes nach HLA-Merkmalen durchgeführt.
Ziemlich rasch stand nach einer EDV-Anfrage fest, dass für mich einige SpenderInnen in Frage gekommen wären, die bereits auf alle Merkmale ausgetestet worden waren, und mit meinem Blut bis auf eines oder zwei Merkmale übereinstimmten.
Bei sehr vielen PatientInnen gestaltet sich die weitere Spenderbestimmung relativ einfach, wenn schon von Anfang an ein/e Spenderin mit völliger Merkmalübereinstimmung vorhanden ist. Es müssen dann noch weitere Feinmerkmale untersucht werden, um zu beurteilen, welche/r von mehreren möglichen SpenderInnen am besten paßt.
Dass es so läuft, wünsche ich deiner Mutter.
Ich wurde schließlich mit den Stammzellen einer Spenderin, mit der mein Blut nur in einem von sechs Merkmalen divergierte, transplantiert. Dem voraus ging ein weiterer Suchgang, in dem SpenderInnen in den USA näher ausgetestet wurden, ob nicht doch eine/r ohne Missmatch vorhanden wäre.
Es gab dann eine Meinungsverschiedenheit zwischen den Ärzten, ob ich nun sogleich nach diesem ersten Suchgang mit "Missmatch" transplantiert" werden sollte oder noch zugewartet werden sollte, ob nicht weitere Untersuchungen anderer SpenderInnen ein besseres Ergebnis bringen würden, und ich dann ohne Missmatch und dann vermutlich ohne so große Probleme mit GVHD transplantiert hätte werden können.
Allerdings war ich schon seit der ersten Chemo in Vollremission und wollte nicht länger zuwarten. Es war meine persönliche Entscheidung, die Transplantation gleich zu wollen., da mir jede Wartezeit ein Risiko schien.
Was tun,wenn die Blasten wiedergekommen wären und eine weitere Chemotherapie keine Remission gebracht hätte, bevor noch der/die ideale Spenderin gefunden worden wäre?
Außerdem steigt mit jeder weiteren notwendigen Chemotherapie das Gesundheitsrisiko, - Fünf Chemos sollen da die Grenze des durchschnittlich Verträglichen sein.. Hatte ich zwei Induktionschemos und zwei Konsolidierungen, dann kommt dazu noch die Hochdosischemo vor der Stammzelltransplantation. Mache ich aber eine Pause, bekomme später ein Rezidiv, dann brauche ich extra Chemos. Hier gilt es dann abzuwägen..
Meine Ärzte hatten sich schon entschieden, aber sie waren uneinig.Ich hätte das nicht wissen sollen, es ist aber herausgekommen. Unabhängig davon habe ich meine eigene Entscheidung getroffen, und die war auch in Übereinstimmung mit der des Chefs des Transplantationszentrums, der auch die sofortige Transplantation wollte. Im nachhinein kann ich natürlich nicht wissen, ob nicht die andere Variante die günstigere gewesen wäre...
So war und ist es nicht ganz einfach..
Ich wünsche deiner Mutter einen erfolgreichen Therapiedurchlauf und einen 100% SpenderIn.
(Es sind ganz viele SpenderInnen in der deutschen Kartei registriert, aber meine Blutmerkmale sind da vielleicht eher seltener, da ich viele slawische Vorfahren habe, und in den dortigen Nachfolgeländern sind derzeit noch nicht viele SpenderInnen registriert).
Freundliche Grüße,
Akita
