cml patienten aus österreich

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Re: cml patienten aus österreich

von frjos » 18.04.2013, 12:21

Hallo Hannes,

ich bin auch im KH-Hietzing in Behandlung, bei Herrn Dr. Sl...,
kann es sein, dass wir uns schon mal auf der Station begegnet sind nachdem der Doc uns gegenseitig vorgestellt hat? (vor ca. 3 Monaten hat mir mein Doc einen netten jungen Mann mit CML vorgestellt).

Ich nehme 400mg Glivec seit nunmehr schon fast 6 Jahren, komme sehr gut damit klar und habe, mit Ausnahme einer empflndlicheren Haut, keine Nebenwirkungen.

Wenn du mit der Leber probleme hast, solltest du vielleicht mal im KH fragen ob du auf ein anderes Medikament umsteigen kannst.

Kannst mir gerne auch eine eMail schreiben,

glG frjos

Re: cml patienten aus österreich

von Gast » 18.04.2013, 10:53

McMorli2 hat geschrieben:Hallo!

Ich heiße Hannes (28 Jahre), komme aus dem Waldviertel und habe vor 2 Monaten die Diagnose CML erhalten. Ich bin im Krankenhaus Hietzing in Behandlung und nehme Tasigna, leider verträgt meine Leber sie nicht so gut.

Ich bin beim durchklicken auf diesen Thread gestoßen und bin gespannt auf eure Erfahrungen.

MFG Hannes
hallo hannes
hab meine diagnose vor 2 jahren erhalten,,,schock,,,,,
ich schlucke glivec,,,meine leber macht mir seit einen halben jahr auch schwierigkeiten,,
wir können nur hoffen das wir das in den griff bekommen,,,
kannst mir eine mail schicken adresse findest du auf der 1 seite,,
liebe grüsse elisabeth

Re: cml patienten aus österreich

von McMorli2 » 07.04.2013, 18:53

Hallo!

Ich heiße Hannes (28 Jahre), komme aus dem Waldviertel und habe vor 2 Monaten die Diagnose CML erhalten. Ich bin im Krankenhaus Hietzing in Behandlung und nehme Tasigna, leider verträgt meine Leber sie nicht so gut.

Ich bin beim durchklicken auf diesen Thread gestoßen und bin gespannt auf eure Erfahrungen.

MFG Hannes

Re: cml patienten aus österreich

von WR » 03.02.2013, 08:05

Hallo Lamau,

Wenn man die ersten Jahre gut überstanden hat ist das doch ein gutes Zeichen.
Die mal steigenden, Gottseidank auch dann mal sinkenden Werte kennt man -vgl. Geisterbahnfahrt im Prater.
Das war und ist bei mir genau so. Deswegen wollte Herr Professor stets die KMP.
Ich aber nicht. Als renommierter österr. Top-Experte weiss er, dass für den Fall der Fälle ohnehin eine (kaum glaubliche) Zahl von Medikamenten und Therapien in der Pipeline sind:

http://www.salzburg.com/epaper/PHP-File ... splay=text

Aus vielen hoffnungsvollen Neuentwicklungen wird zwar letztlich ein Rohrkrepierer. Aber die Besten werden auf den Markt kommen.
Somit wollen und werden wir die endgültige Beseitigung unserer pathogenen Stammzellen (zB Impfung) sehen.
Und zwar nicht auf dem Friedhof.
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber ... 07017.html

Alles Gute!
WR
10 Jahre Glivec -Veteran

Re: cml patienten aus österreich

von laumau » 02.02.2013, 08:30

Hi,
Patientin aus Wien, Diagnose 2007 mit 36 Jahren, Glivec, ab 2008 Tasigna; Nebenwirkungen: jojo kenne schon einiges :evil: .
9. KMP: nächste Woche Mittwoch, Werte: naja.
Alles Gute für Euch,
Laumau

Re: cml patienten aus österreich

von Gast » 10.10.2012, 14:03

moom hat geschrieben:
Gast hat geschrieben:
figo hat geschrieben:Hallo,

ich bin 50 Jahre alt und bekam fast vor genau 1 Jahr die Diagnose CML. Ich nehme jetzt Glivec 400 mg. Die Nebenwirkungen machen
mir aber noch sehr zu schaffen.

Bin aus Oberösterreich und suche CMLèr zum Austausch.

Lg Heidi

:roll: Hallo Heidi u.a. CMLer (innen) aus Österreich!
Ich bin "moom" aus Wien und las zufällig den Link wg. Österr.CMLer...
Mittlerweile SPRYCEL Patient
( bei mir 3.ter "Versuch" wg. Mutation :cry: )
trete gerne in Erfahrungs Austausch.-
Entweder eben über's Forum od. durch bekanntgabe einer priv. Mail Adresse... :lol:

lg.
Angelika

Sorry, ich vergaß, mich einzuloggen.
natürlich findet ihr mich unter diesem Profil, nicht unter "Gast"

lg Angelika
hallo heidi
wir können uns gerne uber cml austauschen,,
wenn du lust hast kannst du mir ja eine email schicken ,,meine adresse findest du auf der 1 seite unten,,bin auch mit angelika per email im kontakt,,
liebe grüsse elisabeth

Re: cml patienten aus österreich

von moom » 09.10.2012, 20:53

Gast hat geschrieben:
figo hat geschrieben:Hallo,

ich bin 50 Jahre alt und bekam fast vor genau 1 Jahr die Diagnose CML. Ich nehme jetzt Glivec 400 mg. Die Nebenwirkungen machen
mir aber noch sehr zu schaffen.

Bin aus Oberösterreich und suche CMLèr zum Austausch.

Lg Heidi

:roll: Hallo Heidi u.a. CMLer (innen) aus Österreich!
Ich bin "moom" aus Wien und las zufällig den Link wg. Österr.CMLer...
Mittlerweile SPRYCEL Patient
( bei mir 3.ter "Versuch" wg. Mutation :cry: )
trete gerne in Erfahrungs Austausch.-
Entweder eben über's Forum od. durch bekanntgabe einer priv. Mail Adresse... :lol:

lg.
Angelika

Sorry, ich vergaß, mich einzuloggen.
natürlich findet ihr mich unter diesem Profil, nicht unter "Gast"

lg Angelika

Re: cml patienten aus österreich

von Gast » 09.10.2012, 20:49

figo hat geschrieben:Hallo,

ich bin 50 Jahre alt und bekam fast vor genau 1 Jahr die Diagnose CML. Ich nehme jetzt Glivec 400 mg. Die Nebenwirkungen machen
mir aber noch sehr zu schaffen.

Bin aus Oberösterreich und suche CMLèr zum Austausch.

Lg Heidi

:roll: Hallo Heidi u.a. CMLer (innen) aus Österreich!
Ich bin "moom" aus Wien und las zufällig den Link wg. Österr.CMLer...
Mittlerweile SPRYCEL Patient
( bei mir 3.ter "Versuch" wg. Mutation :cry: )
trete gerne in Erfahrungs Austausch.-
Entweder eben über's Forum od. durch bekanntgabe einer priv. Mail Adresse... :lol:

lg.
Angelika

Re: cml patienten aus österreich

von WR » 09.10.2012, 18:57

Hallo cml.at,

Bin at. Glivec Veteran- bald 10 Jahre Glivec pur.

Div. Erfahrungen siehe unter WR, WRx oder WRminator (WR ließ sich mal nicht einloggen).
Wie unten berechnet müssen es bereits ca 1000 Pt in Österreich sein, die Mehrzahl hat "es" zwischen 45 und 60 bekommen, weil das rein statistisch so ist.
Dass sich diese Mehrzahl nicht meldet ist zwar schade -aber auch ein Beleg dafür, dass sich die Mehrheit wenig Gedanken macht bzw. zu machen braucht.

"Dank" Tschernobyl fallout
.http://www.wien-vienna.at/strahlenbelastung.php
haben hierzulande sicher nicht weniger Leute CML bekommen. Gesundheitsminister Dr. Kreuzer dozierte im ORF Anfang Mai 1986 im Angesicht der ukrainischen Katastrophe
"In 20-25 Jahren werden wir statistisch gesehen nur geringfügig mehr Leukämiefälle haben".
Da habe ich geistig abgehakt: Mich wird´s (statistisch) also nicht treffen, noch dazu wo wir pro-aktiv gegen den Atommeiler Zwentendorf geworben und gestimmt (ausschliesslich ein Verdienst von Westösterreich), damit haarscharf verhindern geholfen haben, was um jeden Preis zu verhindern war. Für diese Erkenntnis hat man in .de immerhin fast 40 Jahre länger gebraucht.

Herzlichst
WR

Re: cml patienten aus österreich

von figo » 09.10.2012, 17:59

Hallo,

ich bin 50 Jahre alt und bekam fast vor genau 1 Jahr die Diagnose CML. Ich nehme jetzt Glivec 400 mg. Die Nebenwirkungen machen
mir aber noch sehr zu schaffen.

Bin aus Oberösterreich und suche CMLèr zum Austausch.

Lg Heidi

Re: cml patienten aus österreich

von frjos » 02.03.2012, 07:47

Hallo,

jetzt habe ich diese Seite nochmals durchgesehen und bin draufgekommen, dass ich mich noch nicht vorgestellt habe:
bin seit Juli 2007 CML Patient (Diagnose war das Geburtstagsgeschenk zum 50er;-)), wohne westlich von Wien in Niederösterreich, nehme 400mg Glivec, Nebenwirkungen habe ich schon lange keine mehr, bis auf die empfindlichere Haut, aber damit lässt sichs leben,

Es gibt offensichtlich doch viel mehr CML Patienten aus der Ostregion von Österreich als man annehmen würde,
wünsche allen alles Gute
frjos

Re: cml patienten aus österreich

von Gast » 29.02.2012, 21:01

Gast hat geschrieben:
MOOM hat geschrieben::o Hallo,
bin direkt aus Wien,
48 Jahre
seit 3 1/2 Jahren CML Patientin
dzt. mit TASIGNA im "Versuch" meine" aus der Reihe geratenen "Zellen
einzudämmen..
Suche CML'er/Innen für Erfahrungsaustausch...möglichst auch aus Österreich-ev. Wien?!
lg.
Angi
hallo angi
komme vom neusiedlersee
bin auch cml patient,bin bald 47 jahr, würd mich freuen wenn wir uns unterhalten könnten
lg elisabeth
kannst mir eine mail schicken

würd mich freuen

Re: cml patienten aus österreich

von Gast » 29.02.2012, 20:52

MOOM hat geschrieben::o Hallo,
bin direkt aus Wien,
48 Jahre
seit 3 1/2 Jahren CML Patientin
dzt. mit TASIGNA im "Versuch" meine" aus der Reihe geratenen "Zellen
einzudämmen..
Suche CML'er/Innen für Erfahrungsaustausch...möglichst auch aus Österreich-ev. Wien?!
lg.
Angi
hallo angi
komme vom neusiedlersee
bin auch cml patient,bin bald 47 jahr, würd mich freuen wenn wir uns unterhalten könnten
lg elisabeth

Re: cml patienten aus österreich

von MOOM » 29.02.2012, 20:43

:o Hallo,
bin direkt aus Wien,
48 Jahre
seit 3 1/2 Jahren CML Patientin
dzt. mit TASIGNA im "Versuch" meine" aus der Reihe geratenen "Zellen
einzudämmen..
Suche CML'er/Innen für Erfahrungsaustausch...möglichst auch aus Österreich-ev. Wien?!
lg.
Angi

Re: cml patienten aus österreich

von marpar » 31.01.2012, 19:19

Hallo, mein Name ist Markus komme aus Innsbruck und habe seit September 2011 CML.

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