Hallo Waterman,

Gürtelrose= Herpes Zoster!

Das ist eine ungeliebte Krankheit. Am gefürchtetsten scheinen die Schmerzen zu sein, die in sehr vielen Fällen lange bestehen bleiben oder nicht mehr weggehen.

Dabei soll Aciclovir/Valaciclovir ein ausgesprochen "mildes" Medikament sein, wie mir besagter Privathämatologe gesagt hat.

Steht es in Verbindung mit deiner Muskelschwäche?

Wäre doch fast aus deinem Forumsbeitrag unten herauszulesen gewesen?

Das Problem, das auch mich betrifft, ist derzeit, abzuschätzen, inwiefern die erhöhte Valaciclovir -Einnahme mit 2 x 500mg täglich nötig ist. Einmal nehme ich es jetzt sicher.

So kurz nach Absetzen der Immunsuppression - 5 Wochen bzw. 2 Monate bei der das Kortison - würde ich den Tag nicht vor dem Abend loben. So oft kommt es zu einem Wiederauftreten , einer Verstärkung der cGVHD oder einem Neuauftreten.

Auch habe ich ärztlicherseits - Infektiologie AKH Wien gehört, dass auch nach
Beendigung einer Immunsuppression typischerweise ein immundefizitärer Zustand weiterbesteht, in dem zB auch Impfungen weniger leicht wirken als bei "gesunden Normalpersonen".

Überhaupt scheinen die diversen Prophylaxen, die wir weiterlaufend bekommen, nicht immer dem zu entsprechen, was die sogenannten Consensus-Empfehlungen, bzw. Berichte als empfehlenswert oder Muss anführen..

Mit der Einnahmedisziplin geht es mir ähnlich wie dir. Wo ist sie geblieben. Es ist so schön, nicht immer am Medikamentendispenser zu hängen, das Gefühl zu haben: Jetzt bist du frei, du kannst selbst für deine Gesundheit sorgen. Brauchst nicht immer diese lästigen Medis.

Meine Taktik ist es derzeit, zumindest einmal täglich die Medikamente zu nehmen, und zwar mit der ersten Einnahme bereits alle wesentlichen, zB das 1x tägliche Valaciclovir und die Immunsuppression. Es ist dann nicht mehr so wichtig, das zweite oder dritter Legalon oder die zweite VitB12 Tablette zu nehmen. Wenn ich zuwenig Magnesium nehme - dann büße ich es für eine Nacht, und das erhöht meine Disziplin für die nächsten Tage auf natürliche Weise.
Ein anderes Problem stellt es für mich dar, dass ich oft so müde bin, dass ich einfach einschlafe, bevor ich noch die Abenddosis genommen habe.

Es sollte ein "Once Daily" geben, als Mischung. Eine Tablette für einmal täglich, mit der die ganze Einnahme erledigt ist... Aber dann kommen ja noch die Cremes und Tropfen dazu, und Mundspülungen..... So viel Beschäftigung. Ein richtiger Beruf!

Alles Gute auch Dir!

Margarete

Hallo Akita,

nein ich hab keine Immunsupressiva mehr seit mitte Juli etwa.
Und das Acciclvoir und 2x die Woche CortrimForte soll ich noch nehmen damit ich lt. Ärztin keinen Virus oder eine Gürtelneurose? bekomme.
Ich nehm die Medikamente auch noch, nur vergess ich die milttlerweile weil es mir scheinbar zu gut geht. Früher mit Glivec und Sprycel u. Tasigna war ich da schon konsequenter.

lg u. alles gute

Waterman

Hallo Waterman,

freut mich, dass du kämpfst. Du bist mir ein Vorbild an Fittnesstraining. Ich sollte viel mehr dafür tun. Dh. mein Zimmerfahrrad wurde bislang von mir nicht benutzt. Ausrede: Es fehlt die Batterie für die Anzeigen. Faule Ausrede...?

Aber mit Reduktion odenr Absetzen von Aciclovir/Valaciclovir ist nicht zu spaßen. Ich würde das nicht tun, bevor das nicht ordentlich abgeklärt ist von ärztlicher Seite.

Diesbezüglich stehe ich auch vor der Frage, wie ich es mit dieser Medikation halten soll, die ich seit der Entlassung vom stationären Aufenthalt,also seit über 3 1/2 Jahren, in der Dosierung von 2 x 500mg täglich gehabt habe. Bis vor ca. drei Monaten. Da hatte ich plötzlich soviel Verdauungsbeschwerden, dass ich auf einen Schlag alles abgesetzt habe. Ein paar Einläufe, und schon gings mir besser. Kurz darauf hatte ich KMT-Nachsorgetermin. Bei der Besprechung der Medikation, die ich wieder - und möglichst günstiger - aufbauen wollte - hat die Ärztin gemeint, es wäre günsting möglichst wenig einzunehmen. Zu dieser Zeit nahm ich auch nur noch sporadisch meine Immunsuppression - wenn ich gerade merkte, dass mein Zahnfleisch aufbrach. Das ging so ca 3 Wochen lang, bis ich eben zur Ärztin kam. Sie meinte wohl, wenn ich keine Immunsuppression mehr nehmen würde,würde ich auch kein Valaciclovir mehr brauchen. Ich mußte aber wieder damit anfangen, weil meine GVHD kurz darauf - wohl als der Prograf-Spiegel zu niedrigi war, - doch wieder so deutlich wurde, dass das notwendig wurde. Ein Hämatologe mit Transplantationserfahrung, zu dem ich mangels eines Termins in der KMT Nachsorge privat ging, machte mir die Verschreibung des Immunsuppressivums und meinte zu Valaciclovir,dass seiner Erfahrung nach PatientInnen in seinem Krankenhaus - er ist woanders tätig als wo ich behandelt werde - extrem häufig einen Herpes Zoster entwickelt haben. Und zwar sechs Monate nach dem Absetzen von Valaciclovir. Das sind hämatologische PatientInnen, keine TransplantationspatientInnen, aber wohl auch mehr oder weniger immunsupprimiert. Es hätte sich dann bewährt, das Valaciclovir einmal täglich 500mg zu nehmen; hier würden erfahrungsgemäß keine Herpes Zoster Fälle mehr auftreten. Nun nahm ich schon zur Zeit,als ich zu ihm kam, das Valaciclovir/Aciclovir in eben dieser Dosis vorsichtshalber wieder, und so tue ich es auch jetzt. Es sind mir aber Zweifel gekommen, ob ich es nicht zweimal täglich nehmen sollte, wie früher. Ich möchte daher noch einmal, beim nächsten Nachsorgetermin darüber sprechen, und auch darüber, dass ich ja jetzt wieder Immunsuppression habe. Denn meine Nachsorgestation war früher sehr wohl der Meinung gewesen, ich müsse Valaciclovir 2xtgl. 500 mg nehmen, solange ich Immunsuppression hätte..

Vielleicht bist du auch noch immunsupprimiert? Keine einschlägigen Tabletten mehr außer dem Kortison, das du auch erst kürzlich abgebaut hast? Vorsichtshalber würde ich die Sache mit der Reduktion von Valaciclovir auf eigene Faust nicht auf die leichte Schulter nehmen. Vielleicht brauchst du ja zweimal tägliche Tabletten, so wie sie dir verschrieben worden sind, zu deinem Schutz..

Übrigens läuft auf unserer Klinik eine Impfstudie für eine Herpes Zoster-Impfung von Menschen, die immunsupprimiert sind. Der Prof. ist nur derzeit auf Urlaub.Ich werde mich melden, wenn ich das Feedback habe. Diese Impfung könnte eine Chance sein, von Valaciclovir als Dauermedikation runterzukommen, oder sie zumindest reduzieren zu können. Keine Ahnung noch.

Lieber Waterman, du hast ja so recht, wenn du möglichst alles Belastende an Medikamenten möglichst ganz wegbringen möchtest. Geht nur nicht immer so leicht und folgenlos..Irgendwie eine Gratwanderung,alles. .


Liebe Grüße,

Akita

Also ich war am Anfang auch sehr Muskelschwach, kenne diese Probleme auch.
Hab jetzt aber kein Cortison mehr (seit 2 Monaten) und nehme nur noch 1 Acciclivoir am Tag. Abends lass ich immer weg.
Nach der Transplantatiion im letzten September hab ich im Oktober gleich mit dem Krafttrainning angefangen und bis heute geh ich ins Fitness. Zu mir haben die Ärzte gesagt die Muskeln bauen sich erst wieder auf wenn ich alle Medikamente abgesetzt habe , denn die Medis wirken wie Disanabolika , also Muskelhemmend.
Nun ich war jetzt im Urlaub gerade und konnte meinen Koffer und den Koffer meiner Tochter , also jeweils links u rechts fast 20kg wieder eine U-Bahn Treppe rauftragen.

also gebt nicht auf und kämpft weiter.

aufmunternde Grüße
waterman

Hallo Weishaupt,

du hast geschrieben:

"Weder die Hämatologen noch die Neurologen haben eine Idee, was die Muskelschwäche ausgelöst hat. Die plausibelste Idee kommt von den Neurologen und die ist: Das ganze ist von toxischer Ursache - also die Nebenwirkungen der Medis sind daran Schuld. Ob das Stimmt, werde ich Anfang Oktober nach meiner ReHa wissen."

Auch ich leide an Muskelschwäche. Vielleicht ist sie jetzt ein wenig besser geworden. Immer noch kann ich die meisten Flaschenverschlüsse nicht öffnen. Es fällt mir schwer, in eine Badewanne hinein und aus einer solchen herauszusteigen. - fast ein Ding der Unmöglichkeit, wenn das Wasser ausgelassen ist; - auch bei Haltegriffen. Ich mußte mir anfangs eine Sitzerhöhung ins WC geben, damit ich überhaupt wieder aus der Sitzhaltung aufstehen konnte.

Mir hat man noch während meines stationären Aufenthaltes gesagt, dass das Kortison daran schuld wäre; es würde an den Muskeln zehren und die Muskeln überhaupt verringern. Wenn ich mich richtig erinnere, stand da in einem Befund "Wasting Syndrom" - das heißt wohl, der Körper verschwendet seine Kräfte. Warum? Ich habe mir noch nie nähere Gedanken darüber gemacht, sondern - so wie du wahrscheinlich - gedacht, dass dies auf das Kortison mit seiner diesbezüglich schädlichen Wirkung zurückzuführen ist. Man hat mir auch gesagt, dass nach der Beendigung der Kortisoneinnahme auch der Schwund der Muskulatur aufhören würde, - und so war es. Nur bin ich ziemlich schwach geblieben. Und es ist jetzt schon über vier Jahre her seit der Transplantation, und 3 1/2 seit der Beendigung der Kortisonmedikation. Hilfsmittel gegen die Schwäche wären Kräftigungsübungen, hat man mir gesagt. Also Physiotherapie. Als ich aber las,dass durch Physiotherapie bzw. Training angeblich jährlich nur 10 % der Muskelmasse wieder aufbaubar wäre, hat mich das entmutigt; und so habe ich diesen Weg der Physiotherapie nicht weiter favorisiert, zudem ich mich meistens zu schwach fühlte, um Kräftigungsübungen zu machen. Ich träume von einem Gerät, das die Muskeln ohne mein aktives Zutun kräftigt; hatte 2009 eine Zeitlang eines: mielektrischem Strom, der meine Oberschenkel stimulierte, sodass ich nach einiger Zeit wieder Stiegen steigen konnte, was während des Nachtransplantationsaufenthaltes nicht mehr möglich war. Ich hatte da fast täglich Physiotherapie. Die /der Therapeut war voll davon überzeugt, dass meine Kräfte durchs Zimmerfahrradfahren uäm. steigen würden, mußte aber zur Kenntnis nehmen, dass meine Fähigkeit, auch nur einen Stiegenabsatz zu bewältigen, von Tag zu Tag dahinschwand. Es half selbst das Nachschieben am HInterteil nicht mehr.. Trotzdem wurde ich gelobt...

akita