Hallo emal -

oh je! Da bleibt zunächst nur, sozusagen von der Hand in den Mund zu leben und an das Nächstliegende zu denken.
Aber Infektion, innere Blutungen und Leukämie hängen natürlich direkt zusammen.
Hoffen wir also, daß die Deine Mutter zunächst einmal wieder stabilisieren können!
Wenn ich richtig informiert worden bin, ist für die Station jetzt Dr. Notter als Oberarzt zuständig. Der setzt die Patienten über alles und ist zweitens stets der erste, der von neuen Forschungen weiß. Wenn also überhaupt was zu machen ist, seid Ihr da sicher gut aufgehoben

Hoffen wir das Beste!
Pascal.

hallo lise und Pascal,

vielen dank für eure beiträge und wertvollen infos.leider gottes liegt meine mutter seit dem 20.Oktober aufgrund einer lungenentzündung und ihrem schwachen immunsystem im künstlichen koma.die blutgerinnung ist sehr schwach und weiterhin haben ihre nieren un dleberfunktionen ausgesetzt.sie hatte auch schwere innere blutungen die mittlerweile gott sei dank gestoppt sind.nichts destotrotz ist ihre gesundheitliche lage sehr instabil und kritisch.
wir beten und sind in grosser sorge um ihre gesundheit.möge uns der liebe gott inshallh beistehen.
vielen dank weiterhin für eure beiträge.
vor der lungenentzündung wurde bereits eine chemotheraphie vorbereitet, die genau am 20.oktober hätte anfangen sollen.bei meiner tante und onkel wurden bereits die typisierung durchgeführt;sie kommen leider gottes nicht als spender in frage.nun wird parallel in den datenbanken nach einem spender gesucht.es iat alles verdammt hart und innerhalb weniger tage hat sich unser leben komplett verändert.wir kämpfen wie meiner geliebte mutter weiterhin und hoffen dass de rliebe gott uns beisteht.

emal

Hallo emal,

nach meiner Erfahrung müßte Deine Mutter an der Uniklinik in Steglitz eigentlich ganz gut aufgehoben sein.
Dort ist eine der größten hämatologischen Abteilungen in Deutschland, und als vor einigen Jahren die Berliner Unikliniken zusammengelegt wurden, wurde diese Abteilung von den Gutachtern besonders gelobt.

Wichtig wäre vielleicht zunächst, daß Ihr Euch (noch-)mal mit einem der Oberärzte zusammensetzt und genau erklären laßt, was die verbliebenen Möglichkeiten sind, wenn es offensichtlich mit Litalir Schwierigkeiten gibt, und welche Vor- und Nachteile sie jeweils haben.
Wenn es irgendwelche vielleicht erfolgversprechenden Schleichwege zu geben scheint, haben die keine Probleme damit, auch mal einen Kollegen in den USA oder sonstwo um Rat anzurufen und Euch davon zu berichten.
Der Chef ist zwar immer mit überfülltem Terminkalender, aber stets aktuell informiert und mit jahrelanger Erfahrung. Auch zu dem kann man durchkommen und mal seinen Rat einholen.

Die Assistenzärzte sind meist nicht ganz so fit, wenn Deine Mutter bisher nur in deren Händen gewesen sein sollte, dann müßt Ihr einfach mal etwas bohren, daß das Ganze an die höhere Instanz geht und Ihr gründlicher informiert werdet.

Viel Erfolg!
Pascal.

Hallo Emal,

die Hilfe wurde Dir vor einem Jahr von Jan genannt, und zwar genau einen Beitrag vor Deinem, den Du heute geschrieben hast: Prof. Hochhaus in Mannheim ist aus unserer Sicht DER Spezialist - und er kennt mehr Spezialisten, auch für philadelphia-negative CML, da bin ich sicher.

Du erreichst ihn über <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> (so ist mein Kenntnisstand).

Mehr kann ich Dir dazu aus meiner Sicht nicht sagen.

Viel Erfolg für Deine Mutter

Lise

nun ist es genau ein jahr her dass die CML mit philadelphia syndrom bei miner mutter festgestellt wurde.leider gottes musste die sehr erfolgreiche behandlung mit litalir seit gut einer woche beendet werden.sie klagt seit einer woche über sehr starke schmerzen und musste jetzt eingewiesen werden.sie liegt nun im universitätsklinikum in berlin steglitz.es ist angedacht sie einer chemotherapie , die über eine woche läuft zu unterziehen.dieser entschluß begründet sich auf eine erhöhte anzahl der leukos und starkem fieber.
liebe leute wie geht es nun weiter???wir haben bereits unsere verwandschaft (schwester und bruder meiner mutter) zwecks einer KMT informiert.welche erfolgschancen gibt es?wo sitzen die absoluten spezialisten?
für eure hilfe wäre ich riesig dankbar.
gruß euer emal
[addsig]

Hallo Emal,

bei der "Philadelphia-Chromosom-negativen CML" unterscheidet man wohl als Untergruppen zwischen der BCR-ABL-negativen und BCR-ABL-positiven CML. Bei der letztgenannten Variante kann man zwar nicht das Philadelphia-Chromosom unter dem Mikroskop erkennen, kann aber mit molekularbiologischen Methoden ein BCR-ABL-Gen nachweisen. Weisst Du genaueres, ob BCR-ABL nachgewiesen wurde?

Ich habe eben nochmal in Prof. Hochhaus' Buch über CML nachgelesen, in verschiedene Varianten der Ph-negativen CML beschrieben sind. Man kann wohl durch verschiedene Untersuchungen auf bestimmte genetische Marker herausfinden, ob ein Ansprechen auf Glivec wahrscheinlich ist oder welche anderen Behandlungsalternativen funktionieren könnten. Da es nur vergleichsweise sehr wenige Erkrankungen der "atypischen CML", halte ich es auch für sehr wichtig, dass Deine Mutter bei Ärzten ist, die sich auch mit genau diesen CML-Formen auskennen. Vielleicht wäre eine Kontaktaufnahme mit Prof Hochhaus in Mannheim denkbar?

Herzliche Grüße
Jan


[addsig]

Hallo emal,

Deine letzte Nachricht rückt die Dinge in ein neues Licht.
Die recht seltenen CMLs mit Ph-negativ sind schwierige Fälle, bei denen manchmal in der Tat Glivec nicht anwendbar ist.
Weil sie schwieriger behandelbar sind, wird dann auch noch eher die Transplantation empfohlen.

Umso dringender ist nochmals zu raten, unbedingt zu einem wirklichen Spezialisten zu gehen, und bei solchen Raritäten dann lieber auch nicht zu einem Assistenzarzt in einer Uniklinik, sondern schon Ober- oder Chefarzt, jedenfalls, um zunächst einmal eine sichere Lagebeurteilung und eine Generallinie für die Therapie zu finden!

Alles Gute, Pascal.

Hallo Emal,
wie du vielleicht in meinem Bericht vor einigen Tagen gelesen hast, war die Diagnose bei meinem Mann ähnlich wie bei deiner Mutter.Mein Mann wurde auch in den ersten sechs Wochen mit Litalier behandelt und dann mit der endgültigen Therapie. Soviel ich weiß haben etwa 95% der CML-Patienten jenes Philadelphia-Chromosom und sind verhältnismäßig gut therapierbar. Wir haben uns gegen eine KMT entschieden da uns das Risiko zu groß ist und mein Mann sich trotz Therapie ( 400mg Glivec täglich und 4 Einheiten Interferon dreimal wöchentlich) wirklich gut fühlt.
Mein Mann ist ja in einer Studie und wird über eine hämatologische Ambulanz betreut. Ich bin mir sicher daß deine Mutter nach der richtigen Einstellung der Medikamente sich bedeutnd besser fühlen wird und auch ohne KMT sehr alt werden wird. Eine KMT erscheint mir in ihrem Alter doch die letzte Lösung.Ich muß dazu sagen daß wir in unserem Bekanntenkreis niemanden etwas über die CML meines Mannes erzählt haben weil doch bei den meisten das Wort Leukämie falsch gedeutet wird, nur unsere Eltern und Geschwister sind informiert und selbst unseren engsten Freunden haben wir nichts gesagt weil wir so unbefangen wie möglich leben wollen und Mitleid wäre das Letzte was mein Mann braucht. Aber das muß jeder so handhaben wie er es für sich selbst am besten findet.Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Manuela

[addsig]

hallo liebe forummitglieder.bei meiner wude mittlerweile das sogennante negatin philadelphia chromosom festgestellt.die behandlung mit litalir wäre momentan die einzig sinnvolle eminte die ärzte.sie hat auch gut darauf angesprochen und ihre werte liegen gott sei dank alle im normbereich.leukos seit drei wochen zwischen 6 und 8.der arzt ist vollkommen zufrieden und meint sie werden nun alle zwei wochen blut entnehmen um zu schauen wie es sich weiterentwickelt?wir sind erstmal froh dass alles gott sei dank so gut verlaufen ist.welche risiken hat das sogenannte negative philadelphia chromosom?
wie ist eure erfahrung bei solch einer diagnose?
vielen dank für eure unterstützung im voraus und lieben gruß
[addsig]

Hallo Emal, Hallo Pascal,

natürlich läuft die CML-Studie IV auch in Berlin, unter anderem in der Charité, aber auch viele niedergelassene Hämatologen in Berlin bieten eine Teilnahme an dieser Studie an. Ich würde die Teilnahme ernsthaft in Erwägung ziehen, da der enge Kontakt der Ärzte zur CML-Studienzentrale eine Behandlung und Verlaufskontrolle nach aktuellstem Stand sicherstellt.

Hier auf der Seite findest Du Näheres über die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=247" TARGET="_blank">CML-Studie IV</A><!-- BBCode End -->; um teilnehmende Praxen/Kliniken in Deiner Nähe zu identifizieren, hilft ein kurzer Anruf in der CML-Studienzentrale Mannheim, Tel. 0621/383-4168.

Bezüglich den Hinweisen auf Interferon noch folgende Anmerkung: Es ist richtig, dass Interferon in hoher Dosis als Monotherapie nur bei etwa 15% der Patienten die erwünschten Wirkungen ohne problematische Nebenwirkungen zeigt. Ich würde daher, sofern es nicht gute medizinische Gründe gibt, von einer Interferon-Monotherapie auch abraten. In Kombination mit Glivec (empfohlene Glivec-Dosis mit niedrig dosiertem Interferon) kann niedriger dosiertes Interferon oder Langzeit-Interferon (pegyliertes Interferon) aber positive Effekte zu haben, ohne die Nebenwirkungen aufzuzeigen.

Viele Grüße
Jan

Hallo Emal,

nochmal zu Interferon: Davon können dir die meisten nur Abraten. Wir sind hier zwar keine Ärzte. Aber wir sind Patienten die die meisten genannten Medikamente bekommen/bekommen haben. Und die meisten Betroffenen sind mit Interfern nicht all zu zufrieden (Nebenwirkungen, eingeschänkte Wirkung im Vergleich zu den neuen Medikamenten...)

Glivec ist mit Sicherheit die bessere Alternative.

Einem Arzt zu vertrauen, der bzgl. der Behandlung von CML nicht up to date ist, macht die Sache nicht einfacher.

Deshalb nochmal der dringende Rat: Geht zu einem ausgewiesenen CML-Spezialisten im Raum Berlin!

Beste Wünsche
Frank

Hallo Emal,

ich denke, dann ist endgültig der Zeitpunkt gekommen, von Litalir auf Besseres umzustellen.

Ich würde, wie Marc, sagen, daß Glivec die bessere Alternative ist.
Interferon hilft zwar einigen Patienten ganz hervorragend, aber den meisten nur beschränkt oder mit elenden Nebenwirkungen.
Sie soll sich wirklich mal in der Steglitzer Filiale vernünftig beraten lassen.

Hunger hatte ich anfangs auch ganz kräftig, hatte von dem Krebs allerdings auch schon massiv abgenommen.
Obst und Gemüse füllen den Magen, vertreiben den Hunger, sind gesund und machen doch nicht dick. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">

Pascal.

Hall Emal,

ich würde Glivec jederzeit Interferon vorziehen.
Holt Euch auf jeden Fall eine 2.Meinung.

Interferon hat sehr starke im Vergleich zu Glivec.

Marc
[addsig]

hallo pascal!
die blutwerte sind nach zweiwöchiger einnahme von litalir auf 8000 zurückgegangen und damit im normbereich.die dosis wurde von vier tabletten auf eine täglich reduziert.
auf glivec angesprochen meinte sie das es auf jedenfall eine alternative darstellt, sie aber zu interferon greifen wird.mental und gesundheitlich fühlt sich meiner mutter besser.sie klagt aber über heftige hungerattacken und leichtem schwindel.sind dies reaktionen normal?
danke für den tip mit der charite.werde dem auch nachgehen.
bis bald und gruß emal
[addsig]

Hallo emal,

mit 59 würde ich mich schon vom Alter her nicht mehr unbedingt um eine Transplantation reißen, egal mit wem als Spender ...

Andererseits wurde bei mir schon Glivec angesetzt, als ich noch deutlich über 50 000 Leukos hatte, es muß da also nicht gewartet werden, bis die etwa wieder im Normbereich liegen.

Es klingt, als ob Deine Mutter in einer Praxis in Behandlung wäre.
Wenn es Berlin sein soll oder muß, könnte Dir das Uniklinikum der FU in Steglitz empfehlen (Hindenburgdamm), für die erste Bestandsaufnahme zumindest könntestDu Dich dort ja vielleicht bei einem der Oberärzte einfädeln.
Die Hämatologen dort sind eigentlich ganz gut auf dem Dampfer, während von anderen Berliner Kliniken auch schon Haarsträubendes zu hören oder lesen war ...
Die von Jan benannte Studie läuft meines Wissens freilich aus wohl letztlich wissenschaftspolitischen Gründen in ganz Berlin nicht, aber wenn es not tut, haben die Steglitzer nach meiner Erfahrung dennoch kein Problem damit, Dich weiterzuvermitteln.

Viel Erfolg!
Pascal.