von WRminator » 25.08.2012, 12:10
Liebe LeidenskollegInnen,
Laborwerte Hämatologie (fast) seit Beginn der Glivec-Therapie, somit netto 9 Jahre ok+ wie bei einem Lufthansa-Kapitän (oder besser).
Da die Hämatologie bald nach Therapiebeginn 1a war und man sich besser fühlte- bzw um Nebenwirkungen zu vermeiden- sah ich mich alsbald zu mangelnder Compliance verleitet:
PCR ergo in den ersten Monaten praktisch ohne Remission.
Halten wir mal das irre Risiko fest: 2nd Line TKIs (Tasigna, Sprycel) gab es damals noch nicht.
Das Glück des Dummen:
Nach Abmahnung durch den Chefarzt betr. Compliance dann den gewünschten Reduktionsfaktor um >3 Logstufen nach 12 Mon. ab Beginn doch noch erreicht.
Aber der Schrecken kam wieder: Auch bei lückenloser Einnahme stieg der Wert (bei konstant bester Hämatologie) nach 2 Jahren wieder an, man vermeinte bereits ich habe mir Resistenzen eingehandelt. Die Mutationsanalyse war aber negativ.
Ich behaupte: Es hat mit der Peristaltik zu tun, sprich der Resorption des Mittels im Darm.
Es macht sehr wohl einen Unterschied, ob man eine 50 kg Körpermasse aufweist oder 120kg, ob man oft stark schwitzend körperliche Hochleistung bringt oder nur vor dem Bildschirm hockt, ob man obstipiert ist oder- wie ich- grad zum Gegenteil neigt. Die Mediziner mögen meine Beobachtungen als "unwissenschaftlich" betrachten- bis sie irgendwann mal kapieren, dass was dran ist:
Der regelmässige 9h Berggeher mit 5 Litern Wasserverlust am Tag, Durchfallneigung und 85 kg incl. erforderlicher Muskelmasse kann und wird eine andere Resorption von Medikamenten haben als ein 120 Kilo Schwergewicht, das tagsüber im Büro sitzt, selten zum WC geht und mit dem Auto (elektrische Fensterheber, klar) vom Drive-in Menü (Supersize) zum Fernsehen (Fernbedienung) heimfährt.
Also:
Bei Erhöhung auf 500mg/d IM ging der Wert schnell wieder auf <0,01 zurück, FISH konstant negativ. Als Schlussfolgerung dessen erhöhe ich vor Blutabnahmen 3x pa (KMP wurde meinerseits sehr bald verweigert) 2 Wochen lang (statt 400mg/d) auf temporär 500/mg, was ich dem Oberarzt auch gesagt habe: ... "5 Glivec a day keep the doctor away".
Mit der Methode wurde auch schon mal komplette Negativität erreicht.
Allerdings: Seit 2011 hat das Uniklinik-Labor nach dessen Aussage "den neuen Testsatz" (IS) in Verwendung, was heisst: Die PCR hat sich (durch höhere Systemempfindlichkeit) um gut eine 10er Potenz optisch "verschlechtert" und ist (bei 500mg/d ante) stets < 0,1. Somit wären die 500mg/d die erforderliche Dosis. Dass genau die ihre unerwünschten Nebenwirkungen zur vollen Blüte bringt, kann ich bestätigen. Störend ...speziell ab 2000m Höhe im Felsaufstieg.
Nebenwirkungen:
Da Wenige 10 Jahre Einnahme überblicken, darf ich auf eine mir aufgefallene Ausweitung des "Beipackzettels" verweisen. Dessen Inhalt erweiterte sich im Laufe der Jahre nicht nur um neue Indikationen- sondern auch neue Nebenwirkungshinweise- dramatisch gewachsene.
Da sind zwar Hautaffektionen enthalten, (noch?) nicht aber Basaliome oder aktinische Keratosen. Vermutlich hat(te) man als Patient die Anlage dazu schon vorher- wenn nicht, kann das Gegenteil auch nicht nachgewiesen werden.
Selbst wenn man sich als nordischer Hauttyp niemals ohne perfekten Sonnenschutz herumtreibt sind doch Gesicht, Hals und Handoberflächen im Freien stets exponiert.
Ob Cabriofahren, Ski, See und (bei mir obendrein) hochfrequente Hochgebirgsaufstiege (Sommers wöchentlich auf -/+3000m), der grösste Hut von FjällRaven, dichtestes Langarm-Shirt und Textilhandschuhe sind meine treuesten Weggefährten:
Gute Sicht, hoher Sonnenstand, die Reflexion von Schnee-oder Wasserflächen, helle Sand-oder Steinböden und partielle Cumulusbewölkung (= Scheinwerfereffekt: wie ist der Himmel ohne Wolken? Blau! Mit Cumuli: grellweiss reflektorisch und somit energetischer!) sind übrigens die grössere Gefahr für die Haut als die Strahlung bei trüber Sicht in weit südlicheren Breiten.
Die höchste jemals gemessene Lichtintensität wurde nämlich nicht am Äquator gemessen- sondern auf der .de Insel Fehmarn- bei partieller Cumulusbewölkung....
Hinweis: In der Apotheke gibt es ein spezielles Sonnenschutzmittel "Daylong Actinica", welches jedenfalls Aktinischer Keratose mindest vorbeugt.
Alles Gute
Euer
WRminator
Sorry, muss mich neuerdings mit dem Pseudonym "WRminator" anmelden, da lt System hier angeblich "WR bereits vergeben" sei. Künstlerpech: eigentlich an mich vergeben ...
Liebe LeidenskollegInnen,
Laborwerte Hämatologie (fast) seit Beginn der Glivec-Therapie, somit netto 9 Jahre ok+ wie bei einem Lufthansa-Kapitän (oder besser).
Da die Hämatologie bald nach Therapiebeginn 1a war und man sich besser fühlte- bzw um Nebenwirkungen zu vermeiden- sah ich mich alsbald zu mangelnder Compliance verleitet:
PCR ergo in den ersten Monaten praktisch ohne Remission.
Halten wir mal das irre Risiko fest: 2nd Line TKIs (Tasigna, Sprycel) gab es damals noch nicht.
Das Glück des Dummen:
Nach Abmahnung durch den Chefarzt betr. Compliance dann den gewünschten Reduktionsfaktor um >3 Logstufen nach 12 Mon. ab Beginn doch noch erreicht.
Aber der Schrecken kam wieder: Auch bei lückenloser Einnahme stieg der Wert (bei konstant bester Hämatologie) nach 2 Jahren wieder an, man vermeinte bereits ich habe mir Resistenzen eingehandelt. Die Mutationsanalyse war aber negativ.
Ich behaupte: Es hat mit der Peristaltik zu tun, sprich der Resorption des Mittels im Darm.
Es macht sehr wohl einen Unterschied, ob man eine 50 kg Körpermasse aufweist oder 120kg, ob man oft stark schwitzend körperliche Hochleistung bringt oder nur vor dem Bildschirm hockt, ob man obstipiert ist oder- wie ich- grad zum Gegenteil neigt. Die Mediziner mögen meine Beobachtungen als "unwissenschaftlich" betrachten- bis sie irgendwann mal kapieren, dass was dran ist:
Der regelmässige 9h Berggeher mit 5 Litern Wasserverlust am Tag, Durchfallneigung und 85 kg incl. erforderlicher Muskelmasse kann und wird eine andere Resorption von Medikamenten haben als ein 120 Kilo Schwergewicht, das tagsüber im Büro sitzt, selten zum WC geht und mit dem Auto (elektrische Fensterheber, klar) vom Drive-in Menü (Supersize) zum Fernsehen (Fernbedienung) heimfährt.
Also:
Bei Erhöhung auf 500mg/d IM ging der Wert schnell wieder auf <0,01 zurück, FISH konstant negativ. Als Schlussfolgerung dessen erhöhe ich vor Blutabnahmen 3x pa (KMP wurde meinerseits sehr bald verweigert) 2 Wochen lang (statt 400mg/d) auf temporär 500/mg, was ich dem Oberarzt auch gesagt habe: ... "5 Glivec a day keep the doctor away".
Mit der Methode wurde auch schon mal komplette Negativität erreicht.
Allerdings: Seit 2011 hat das Uniklinik-Labor nach dessen Aussage "den neuen Testsatz" (IS) in Verwendung, was heisst: Die PCR hat sich (durch höhere Systemempfindlichkeit) um gut eine 10er Potenz optisch "verschlechtert" und ist (bei 500mg/d ante) stets < 0,1. Somit wären die 500mg/d die erforderliche Dosis. Dass genau die ihre unerwünschten Nebenwirkungen zur vollen Blüte bringt, kann ich bestätigen. Störend ...speziell ab 2000m Höhe im Felsaufstieg.
Nebenwirkungen:
Da Wenige 10 Jahre Einnahme überblicken, darf ich auf eine mir aufgefallene Ausweitung des "Beipackzettels" verweisen. Dessen Inhalt erweiterte sich im Laufe der Jahre nicht nur um neue Indikationen- sondern auch neue Nebenwirkungshinweise- dramatisch gewachsene.
Da sind zwar Hautaffektionen enthalten, (noch?) nicht aber Basaliome oder aktinische Keratosen. Vermutlich hat(te) man als Patient die Anlage dazu schon vorher- wenn nicht, kann das Gegenteil auch nicht nachgewiesen werden.
Selbst wenn man sich als nordischer Hauttyp niemals ohne perfekten Sonnenschutz herumtreibt sind doch Gesicht, Hals und Handoberflächen im Freien stets exponiert.
Ob Cabriofahren, Ski, See und (bei mir obendrein) hochfrequente Hochgebirgsaufstiege (Sommers wöchentlich auf -/+3000m), der grösste Hut von FjällRaven, dichtestes Langarm-Shirt und Textilhandschuhe sind meine treuesten Weggefährten:
Gute Sicht, hoher Sonnenstand, die Reflexion von Schnee-oder Wasserflächen, helle Sand-oder Steinböden und partielle Cumulusbewölkung (= Scheinwerfereffekt: wie ist der Himmel ohne Wolken? Blau! Mit Cumuli: grellweiss reflektorisch und somit energetischer!) sind übrigens die grössere Gefahr für die Haut als die Strahlung bei trüber Sicht in weit südlicheren Breiten.
Die höchste jemals gemessene Lichtintensität wurde nämlich nicht am Äquator gemessen- sondern auf der .de Insel Fehmarn- bei partieller Cumulusbewölkung....
Hinweis: In der Apotheke gibt es ein spezielles Sonnenschutzmittel "Daylong Actinica", welches jedenfalls Aktinischer Keratose mindest vorbeugt.
Alles Gute
Euer
WRminator
Sorry, muss mich neuerdings mit dem Pseudonym "WRminator" anmelden, da lt System hier angeblich "WR bereits vergeben" sei. Künstlerpech: eigentlich an mich vergeben ...